Autismus-Community Rollen: Drei Ertrinken Todesfälle in einer Woche

Der Autismus-Community ist mit den Nachrichten Kokons, die drei autistische Kinder in knapp über einer Woche ertrunken sind. Dieser tragische Todesfälle unterstreichen die Notwendigkeit für mehr und bessere Forschung in das Thema autistische Wandern, richtiger bezeichnet "Entführung."

Mikaela Lynch, 9, vermisst am Muttertag. Ihr Körper wurde drei Tage später in einem Bach in der Nähe ihrer Familie Lake County, Kalifornien, Ferienhaus gefunden. Owen Black, 8, vermisst in Perdido, Florida am Freitag, den 17. Mai. Sein Körper fand zwei Tage später im Golf von Mexiko, eine halbe Meile von wo er vermisst. Am Samstag, den 18. Mai wanderte 2-Year-Old Drew Howell Weg von seiner Familie Hütte. Seine Familie fand ihn fast sofort, aber es war zu spät: er hatte ertrunken in einem nahe gelegenen Bach, ungefähr 100 Yards von der Hütte entfernt.

Wenn autistische Wandern Kinder, ist es nicht identisch mit dem was die meisten Leute nennen würde, "weglaufen." Das Wort "Wandern" auch irgendwie nicht der Punkt: autistische Wandern ist nicht nur ziellos umher; Es ist ein Versuch , etwas zu bekommen oder Weg von etwas. Entführung kann aus vielen verschiedenen Gründen auftreten, wie das Kind das Gefühl überfordert und gestresst. Es können auch nur zufällig, aus Gründen, die nicht sichtbar für alle anderen, aber dennoch wichtig, die Person, die das Wandern.

Ein Bericht von 2012 vom Kennedy Krieger Institut gefunden, als fast die Hälfte der Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASDs) durchbrennen wird. Das Problem ist, dass der Bericht beruht auf einer Umfrage bei Eltern, keine echte, wissenschaftliche Studie – so wir wirklich keine Ahnung, wie verbreitet haben ist autistisch wandern. Noch haben wir Bezugsrahmen für Spektrum der Entführung – wie oft ein Kind durchbrennen? Wie weit ist sie in der Regel gehen? Wo geht er hin, und wie viel Gefahr ist er in? Und vor allem was die Entführung löst?

Was wir haben ist einfach nur anekdotische Evidenz, und es ist nicht genug.

BEC Oakley ist eine autistische Eltern von zwei Kindern mit Autismus, und ihr Sohn ist ein versierter "Escape Artist." BEC lebt und atmet entlaufen und ihrem Blog Snagglebox ist eine großartige Ressource zum Thema. (Es ist auch eine große Ressource auf fast alles, was sonst im Zusammenhang mit Elternschaft und Erziehung autistischer Kinder.)

"Anekdotische Evidenz ist nützlich um Verständnis, dass ein Problem existiert, aber es nicht hilfreich, ist wenn dieser Beweis verwendet wird, Annahmen und Schlussfolgerungen zu ziehen", sagte Bec in einem e-Mail-Interview mit mir. "Und wenn es um Entführung kommt wir müssen beginnen, die richtigen Fragen."

"Es ist ein großer Unterschied zwischen läuft ab und zu etwas," sagte sie, "und wir müssen diese Unterschiede ohne die Annahmen zu verstehen." Stammen diese Kinder, Wasser und Verkehr, oder handelt es sich nur die gefährlichsten oder am ehesten Gefahren, die sie begegnen? Dies sind die Dinge, die wir brauchen, um herauszufinden."

Zwei meiner vier Kinder haben Autismus. Meine Tochter, die Autismus und ADHS hat, ist ein paar Mal gewandert, aber in ihrem Fall scheint es mehr im Zusammenhang mit ihrer ADHS als ihrem Asperger-Syndrom. Sie ruft abgelenkt oder verloren in Gedanken, oder wird ein Muster in eine Wolldecke fasziniert, und dann ist sie in eine andere Richtung als der Rest von uns schlängelt. Es gibt ein paar Gründe, das halte ich nicht für diese wahre Entführung: sie bewegt sich langsam, ohne eine wirkliche Ziel oder einen Zweck; Sie versucht nicht speziell an einem Ort zu verlassen und zum anderen wechseln; und am wichtigsten ist, sie tatsächlich nie verlässt. Das heißt, sie könnte wandern weg von mir in einem Geschäft, schauen Sie sich etwas (nicht wirklich eine große Sache da sie 12, verbale und ziemlich unabhängig ist), aber sie wird nicht immer den Laden zu verlassen .

Mein Sohn versuchte einmal, von der Vorschule zu entkommen, weil er so durch die Erwartung, den er ausgeflippt war zu halten Hände mit seinen Mitschülern, ein Lied singen und gehen im Kreis. Er verschraubt. Finden die Türen verschlossen, rollte er in der fötalen Position unter einem Tisch in der hintersten Ecke des Raumes. Das war seine Art der Kommunikation, die er völlig überfordert war.

Julia Bascom von Autismus Self Advocacy Network (ASAN) hallte die Idee, dass bei Kinder – ob autistischen oder typische – abheben, sind sie etwas kommunizieren.

"Diese Todesfälle sind tragisch, und wir trauern," sagte sie. "Mein Herz geht an diese Familien. Aber es eine einfache oder medizinische Antwort gibt. "Wir glauben, dass Verhalten ist Kommunikation und medikalisierte Verhalten macht es weniger wahrscheinlich, dass Kommunikation, gehört zu werden."

Natürlich sind meine Kinder Verhaltensweisen sehr, sehr verschieden von derjenigen meines Freundes Marj Hatzell Sohn, der von seinem verschlossenen, deadbolted, entkommt, alarmiert, gated Hause in regelmäßigen Abständen. Marj ist eines der am meisten wachsamen, aufmerksam Eltern, die ich je getroffen habe, aber ja, es gibt Zeiten, als sie zum Bad, oder überprüfen Sie den Trockner, oder Sie wissen, schlafen gehen muss. In Sekunden, ihr Sohn – Wer ist nonverbal, kann gegangen werden. Marj, der Schriftsteller hinter der inländische Göttin, fühlt sich nie wie ihr Sohn wirklich sicher ist.

Ebenso wie die Autismus Spektrum spiegelt eine Vielzahl von Fähigkeiten, Entführung kann viele verschiedene Dinge bedeuten und einfach Eltern ist keine ausreichenden Untersuchungen. Entführung von autistischen Kindern und Erwachsenen muss genauer untersucht werden und mit besseren Methoden. Die Kennedy Krieger-Studie berichtet, dass Eltern die folgenden Gründe gaben, warum sie dachten, ihre Kinder wanderten:

• Exploring(54%) genießt
• Köpfe für einen Lieblingsort (36 %)
• Entgeht Anforderungen / Ängste (33 %)
• Verfolgt Sonderthema (31 %)
• Entweicht sensorische Beschwerden (27 %)

Was mich mehr interessiert wäre, wäre eine Studie, die autistische Kinder und Erwachsene, befragt, warum sie wandern (oder wanderte). Laut dem Bericht Kennedy Krieger, "mehr als ein Drittel der ASD Kinder sind who'wander/durchbrennen nie oder nur selten in der Lage, ihren Namen, Adresse oder Telefonnummer zu kommunizieren." Das heißt, haben zwei Drittel der ASD-Kinder, die Wandern einige Kommunikationsfähigkeiten. Warum fragen wir diese nicht?

"Wir reden über Kinder, die eine überwältigende irgendwo anders sein müssen", sagte Bec. "Für sie ist die Entführung nicht über"entscheiden, einen sicheren Ort für gefährlich zu verlassen." Niemand wird einen Ort verlassen, der fühlt sich sicher, um sich selbst in Gefahr zu bringen. Also für Kinder, die laufen weg, die Frage sollte sein warum die Situation oder die Umgebung fühlt sich nicht sicher oder erträglich für sie? Wie können wir ändern, oder helfen ihnen, die Situation in ein sicherer Weg zu lassen? Für Kinder, die zu etwas ausgeführt werden, warum erkennen nicht sie die möglichen Gefahren? Wie können wir ihnen helfen auf die Sache zu bekommen, was sie sicherer wollen?"

Wie bei so ziemlich alles andere im Zusammenhang mit Autismus Forschung, was fehlt, sind best Practices helfen autistischen Einzelpersonen mit den Belastungen der autistischen/neurotypische Welt und Eingabe von Autisten zu bewältigen.

"Talking about this mit autistischen Menschen wäre eine wirklich gute Idee", sagte autistischer Schriftsteller und Pädagoge Landon Bryce, der ausführlich über dieses Thema auf Wanderschaft auf seinem Blog ThAutcast geschrieben hat.

"Ich möchte Forschung zu sehen, die Schulen und Strafverfolgung und Vergleiche zwischen autistischen Kindern und der allgemeinen Bevölkerung umfasst," sagte Herr Bryce mir kürzlich in einem e-Mail-Interview, fügte hinzu, dass wissenschaftliche Methoden mit echten Steuerelementen verwendet werden soll.

Herr Bryce erzogen ein weiterer interessanter Punkt: Familien werden ermutigt, ihre Kinder mit den lokalen Strafverfolgungsbehörden, um ihnen die Möglichkeit einer Entführung, warnen anmelden und "wandernden" ist eine sekundäre Klassifizierung nach neuen diagnostischen Kriterien, aber wir sind nicht wirklich Lösung von Datenschutzproblemen, die entstehen, da diese Kinder erwachsen werden.

"Wir müssen Forschung, die verfolgt was passiert mit Kinder mit diesem Code, wenn sie älter werden – ist es entfernt? Wie wird es angewendet?"

Die oft erwähnt, aber völlig unerforschte Frage von Kindern mit Autismus als auch zu Wasser angezogen muss wissenschaftlich untersucht werden. Die National Autism Association (NAA) im vergangenen Jahr berichtet, dass in 2009, 2010 und 2011, versehentliches ertrinken 91 Prozent der Todesfälle von autistischen Kindern im Alter von 14 Jahren und unter nachfolgenden entfielen auf Wanderschaft/Entführung. Die NAA stellt fest, dass sie sich auf "Berichterstattung" gestützt, die Statistik zu sammeln nicht formal Datenerfassung. Es gibt auch keine Kontrolle; die Ergebnisse für autistische Kinder, die Wandern sind nicht zu Ergebnissen für neurotypische Kinder verglichen, die wandern.

Polizei und Rettungskräfte sind jetzt routinemäßig gelehrt, dass wenn ein Kind mit Autismus verloren geht, der erste Ort, Sie überprüfen sollten, Wasser. Ich sage nicht, das ist eine schlechte Idee, aber wäre nicht, die auch der erste Platz für ein nicht-autistische Kind zu überprüfen? Annahmen und anekdotische Evidenz helfen nicht uns helfen, unsere Kinder sehr.

Niemand sagt, dass Eltern, Anwälte, Lehrer und Strafverfolgungs-Profis nicht hart arbeiten, um autistische Kinder zu schützen. Aber die Daten, die wir haben ist nur ein winziger Schritt in die richtige Richtung. Entführung ist ein riesiges Problem für viele Familien, und es ist eine, die mehr Aufmerksamkeit verdient, und mehr Forschung. Es verdient auch bessere Forschung, mit wissenschaftlichen Methoden und Real Kontrollen. Übergeordneten Umfragen und "Berichterstattung" sind nicht annähernd genug, wenn es um die Sicherheit unserer Kinder geht.

Ressourcen für Familien mit autistischen Menschen, die fliehen:

Was ist der Deal mit Wandern? Eine ausgezeichnete Post auf dem Blog Snagglebox, geschrieben von einem autistischen Elternteil mit zwei autistischen Kindern.

AWAARE.org, eine Sicherheitsinitiative des Landesverbandes Autismus. AWAARE steht für Autismus Wandern, Warnungen, Reaktion und Bildung. AWAARE Facebook-Seite ist auch eine große Quelle der Unterstützung.

(Bildnachweis: iStockphoto)

Lesen Sie mehr von Joslyn auf Geschwätz und in ihrem Blog, stark. schwärmen. Mad. Mami. Sie können auch Joslyn auf Facebook, Twitter und Pinterest folgen.

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