Eltern erlauben 5 jährige Tochter, End-of-Life-Wahl zu treffen

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Julianna Snow wurde mit einem schweren Fall von der unheilbare Neurodegenerative Charcot-Marie-Zahn Krankheit diagnostiziert, bevor sie 2 war.
Letzte Mal, das Sie hatte eine Infektion und wurde ins Krankenhaus eingeliefert, musste Julianna schmerzhaft Nasotracheal Absaugen mehrmals täglich zu unterziehen.
Wenn mit Krankenhausaufenthalt wieder konfrontiert, erzählte sie ihren Eltern zu Hause sterben will – oder gehen Sie in den "Himmel" – statt.
"sie machte deutlich, die sie nicht wollen, wieder durch das Krankenhaus zu gehen", sagte Mama Michelle Moon. "Also mussten wir diesen Plan loszulassen, weil es egoistisch war."

"Eltern erlauben 5-Year-Old Daughter, End-of-Life-Wahl zu treffen" ursprünglich erschienen auf Yahoo Parenting und wurde Nachdruck mit freundlicher Genehmigung.


Die Eltern eines todkranken Mädchens 5-Year-Old Ehren ihres Kindes Entscheidung über ihr End-of-Life Care – und das bedeutet, ihr sterben zu Hause anstatt Kopf ins Krankenhaus für lebensverlängernde aber hart-zu-tragen medizinische Behandlungen erlauben.

"sie deutlich gemacht, die sie nicht wollen, wieder durch das Krankenhaus zu gehen," sagte Mutter Michelle Moon von Portland, Oregon/USA, CNN. "Also mussten wir diesen Plan loszulassen, weil es egoistisch war."

Ihre Tochter, Julianna Snow (Bild oben), wurde mit einem schweren Fall von der unheilbare Neurodegenerative Charcot-Marie-Zahn Krankheit diagnostiziert, bevor sie 2 war. Obwohl derzeit stabil, könnte sie von etwas so einfaches wie eine Erkältung sterben, da ihr Husten und atmen Muskeln zu schwach, um eine Lungenentzündung abzuwehren sind. Letzte Mal, das Sie hatte eine Infektion und wurde ins Krankenhaus eingeliefert, musste Julianna schmerzhaft Nasotracheal Absaugen mehrmals täglich zu unterziehen. Und das nächste Mal Ärzte glauben, der einzige Weg, sie möglicherweise zu retten wäre, sie in einen Zustand der sehr niedrige Lebensqualität zu unterwerfen: auf eine Atemschutzmaske sediert.

Ihre Eltern fragte sie, was will sie tun, wenn Sie damit konfrontiert, und sie erzählte ihnen, dass sie zu Hause sterben will – oder gehen Sie in den "Himmel" – statt. Diese Entscheidung kam aus einer erstaunlich offenen Gespräch zwischen Julianna, dann 4, und ihre Mutter, wie in des Mondes Blog erzählt im Juli zurück und in dieser Woche durch CNN zweiteilige Reportage über die Familie vertieft:

"Mir: Julianna, wenn Sie wieder krank werden, möchten Sie wieder ins Krankenhaus oder zu Hause bleiben?

J: nicht das Krankenhaus

M: selbst wenn das bedeutet, dass Sie in den Himmel kommen, wenn Sie zu Hause bleiben?

J: Ja

M: und du weißt, dass Mama und Papa mit Ihnen sofort kommen werden? Sie gehen von selbst.

J: keine Sorge. Gott kümmert sich um mich.

M: und wenn Sie ins Krankenhaus zu gehen, es kann helfen, Sie besser und ließ Sie kommen wieder nach Hause und verbringen mehr Zeit mit uns. Ich muss darauf achten, dass Sie, dass verstehen. Krankenhaus können Sie mehr Zeit mit Mama und Papa haben lassen.

J: ich verstehe."

Moon, der nicht auf einen Antrag auf Kommentar von Yahoo Parenting reagierte, hat gebloggt ausführlich über die harte Realität für ihre Familie, die auch Ehemann Steve Snow und ihre 7 Jahre alten Sohn, Alex. "ihren physischen Körper äußerst schwach, sie wie eine Auslese Gymnast ist jedoch mündlich," schrieb Mond über Julianna. "ihre Worte sind satte und präzise. Sie nutzt sie, um zu unterhalten, zu engagieren und ihre Liebe zu zeigen. Vor allem aber will sie verstanden werden."

Ihre Eltern können etwas Verständnis, auch, so scheint es, als Börsengang mit ihrer Geschichte und mit ihrer Entscheidung, ihre Tochter Wünsche zu Ehren gekickt hat eine Social-Media-Trends Kontroverse darüber, nicht nur, ob ein kleines Kind die kognitive Fähigkeit hat, die Endgültigkeit des Todes zu verstehen, sondern um es auszuwählen. Kommentatoren des Mondes Blog sowie auf Twitter, wurden meist unterstützt die Entscheidung der Eltern, obwohl einige waren skeptisch und sogar kritisch.

Die Experten, die mit CNN sprach wurden aufgeteilt: Bioethiker Art Caplan der New York University nicht einverstanden mit den Eltern, feststellend, dass "dies nicht gut mit mir sitzen" und sei "Null Chance pro 4-j hrige kann verstehen das Konzept des Todes." In der Zwischenzeit, Kinderarzt und Ethiker Dr. Chris Feudtner von der Children Hospital of Philadelphia unterstützt die Eltern des Mädchens. "Zu sagen, ihre Erfahrung ist irrelevant macht keinen Sinn," sagte er ihrer Tochter. "sie weiß mehr als jeder andere, wie es keine theoretische Mädchen mit einer progressiven neuromuskulären Störung sein, aber zu Julianna ist."

Dr. Sarah Elizabeth Friebert, Leiter der pädiatrischen Palliative Care im Kinderkrankenhaus Akron in Ohio, sprach mit Yahoo Elternschaft über ihre Meinung. "Was ich gesehen habe, [der Entscheidung der Eltern] es macht Sinn und ist nicht aus dem Reich der Szenarien, die ich in meiner Karriere gesehen habe", sagt sie. "Wir hören nicht immer so gut wie wir Kindern sollte die jünger sind und kleiner. Aber wenn wir es täten, könnten wir finden, dass dies nicht so ungewöhnlich ist."

Julianna und Kinder wie ihr, Friedbert erklärt, haben eine einzigartige Kapazität für das Verständnis der Welt um sie herum. "Die Kinder, die häufig krank sind eine erweiterte Verständnis der Themen, die nicht der Rest der Welt", sagt sie. "Das bedeutet oft, dass ihre Entscheidungsmöglichkeit weit übersteigt die der Gleichaltrigen chronologisches Alter." So dass die meisten Menschen von außen betrachtet an diese Geschichte jemand Bild, Julianna Alter und "sie denken an die typische Kindergartenkind wer mag Ninja Turtles und lernt, die ihre Farben", erklärt sie. Aber Kinder mit lebensbedrohlichen Erkrankungen sind unterschiedlich. "sie leben in ihrem Körper sind," sagt sie, "und sie sind viel schlauer als die durchschnittliche 5-Year-Old zu diesem Thema."

Friedbert sagt, dass bei der Pflege eines todkranken Kindes sie Familien fördert, die Kinder sich in wichtigen Gesprächen so viel wie möglich aufzunehmen. Aber da Eltern Meinungen darüber sehr unterschiedlich sein können, bedeutet es sorgfältig zu verhandeln, wie und wann die Kinder zu informieren und ihre Meinung zu entlocken.

"Es ist ein Gespräch, das eine Zeitlang weitergehen kann", sagt sie mit den Familien unter ihrer Obhut zu sprechen. "Wir wollen kein Paradigma einrichten wo reden wir nicht um das Kind. Kinder sind viel mehr Angst vor, was sie nicht wissen, als das, was sie tun und was sie sich vorstellen, ist oft viel mehr Angst als die Realität. Wenn Sie sie aus dem Gespräch verlassen, fühlen dann sich allein, verlassen und isoliert."

Dianne Gray, Präsident der Elisabeth Kübler-Ross Foundation und Gründer des Hospizes & Healthcare Communications, das auf End-of-Life Care erzieht, stimmt vollkommen — wie Kübler-Ross selbst, erzählt Yahoo Parenting. Die späten Psychiater und Trauer-Studien-Pionier glaubte, dass Menschen aus vier "Quadranten" bestanden – physischen, der emotionalen, intellektuellen und spirituellen. "Und Kinder, die schwer krank, sie glaubte, haben eine verbesserte geistige Quadrant", sagt Gray, der vor kurzem ein Skript Unterstützung für Menschen, die nicht wissen half vielleicht, wo man schwierige Gespräche über Tod und Krankheit beginnt Stift. Sie lobt Julianas Eltern für ihre Offenheit, feststellend, "Ich möchte sie unterstützen und sichern sie sie."

Gray spricht aus Erfahrung: sie sagt, dass ihr Sohn, der um 14 Uhr nach einem langen Kampf mit einer neurodegenerativen Krankheit, die eine der NBIA Disorders gestorben, instinktiv wusste, dass er terminal nur, nachdem er im Alter von 5 Jahren diagnostiziert wurde. "Er sagte zu mir:" Mama, wenn ich in den Himmel kommen werde ich so schnell wie ein Jaguar laufen? Wenn ich sterbe, werden Sie meine Hand halten? " "Ich wusste, dass er verstanden,", sagt sie. "Die meisten Kinder verstehen."

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