Erwachsene-Kampf mit dem, was früher Erkrankung des Blutes des Kindes

Es ist schon 100 Jahre seit Sichelzellenanämie, eine erbliche
Blut-Störung, wurde zuerst entdeckt und beschrieben in der westlichen Gesellschaft.

Während Forscher und Ärzte im Allgemeinen einen langen Weg zurückgelegt haben
von ihrem Verständnis der Krankheit und die Untersuchungen und Behandlungen für
Kinder, Erwachsene mit der Bedingung nach wie vor viele Herausforderungen, einschließlich Fehleinschätzungen
und fehlender Zugang zu der richtigen Pflege. Infolgedessen oft am Ende Patienten in der Notaufnahme
Raum für Behandlung und Hilfe bei Schmerzen folgen – ein Markenzeichen des Zustandes.

In der Tat, 41 Prozent der Patienten im Alter von 18 bis 30, die
in der Akutversorgung am Ende rehospitalized innerhalb von 30 Tagen nach einem
Studie veröffentlicht in der Zeitschrift der American Medical Association (JAMA) in
April. Das ist viel höher als die Rate für andere Krankheiten, einschließlich Herz
Ausfall (16 Prozent) und Diabetes (20 Prozent). Die Ergebnisse deuten viele
Patienten sind nicht die richtige Pflege im Krankenhaus oder bei einem Follow-up bekommen.
Besuchen Sie.

In gewisser Weise sind die Probleme der Sichelzelle Patienten
einfach ein Spiegelbild der USA
Gesundheitssystem, die Unzulänglichkeiten in den Bedürfnissen der Erwachsenen, vor allem hat
diejenigen, die eine chronische
Krankheit oder sind arm, sagen Experten.

Aber es gibt Probleme, die spezifisch für Sichelzelle Krankheit.

"Dank der Fortschritte in der Sichel-Zelle Krankheit Pflege,
Patienten mit Sichelzellanämie lebe jetzt viel mehr als früher
zu", sagte Dr. David Brousseau, Professor für Pädiatrie an der medizinischen
College of Wisconsin, der JAMA-Studie durchgeführt. "30 oder 40 Jahren
vor, die meisten starben in der Kindheit, und so viel von der Behandlung und Pflege
Sichel-Zelle Krankheit Patienten wurde in der pädiatrischen Population konzentriert"
Er sagte. "Ich denke, es gibt etablierte Sichelzellen-Spezialisten in
pädiatrische Bereich als dort sind im Erwachsenen Bereich, im großen Teil, weil
Es ist eine relativ neue Verschiebung zu viele Sichelzellkrankheit gewesen.
Patienten, die lange genug lebt, kommt man zu älteren Erwachsenenalter."

Jetzt arbeiten Ärzte und Organisationen zusammen, um
Bewusstsein und schaffen einheitliche Behandlungsrichtlinien für die
Zustand.

Was Sichelzellenanämie ist?

Sichel-Zelle Krankheit hat seinen Namen von der verzerrten Form
der Erythrozyten des Patienten, die manchmal C-förmige sind anstatt der
normale Ringform. Die Zellen Entstellung kommt aus dem Vorhandensein von
abnorme Hämoglobin
— ein Protein in
roten Blutkörperchen, die Sauerstoff durch den Körper trägt. [Lesen Sie mehr
über die Sichelzellenanämie].

Die Krankheit betrifft vor allem diejenigen, die von Abstieg
tropische oder subtropische Länder, einschließlich Afrika, Südamerika, zentral-
Amerika und Indien. In den Vereinigten Staaten, 70.000 bis 100.000 Afro-Amerikaner
Schätzungen zufolge haben Sichelzell-Anämie oder 1 von 500 Geburten in diesem
Bevölkerung, nach der Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Die abnormen Zellen Sichel sind weniger flexibel als normale rot
Blutkörperchen, die eine Reihe von Problemen führen kann. Die Zellen können Blut blockieren.
Gefäße und den Blutfluss, was um zu Schmerzen, Orgel und Nerv Beschädigung führen kann
und Schlaganfall.

Die Sichel-Zellen Leben nicht auch so lange wie normale rote Blutkörperchen
Zellen, rund 20 Tage statt der üblichen drei Monate dauernden. Als ein Ergebnis
die Patienten erfahren Anämie.

Aktuelle Behandlungen beinhalten Bluttransfusionen zur Behandlung von Anämie
und Schlaganfall und Schmerzmittel für Episoden zu verhindern. Der einzige Sichel
zellspezifische Medikament zur Verfügung, bekannt als Hydroxyurea, lindern hilft, Schmerzen und kann
senken Sie die Mortalität bei Patienten. Experten glauben, dass das Medikament nicht wird
so oft wie es wegen des Mangels an Bewusstsein von beiden Ärzten sollte verwendet und
Patienten

Im Krankenhaus und
rehospitalized

Obwohl die Behandlung bis zu dem Punkt gekommen wo Patienten sind
Leben viel länger als noch einige Jahrzehnten
vor, kann es nicht ausreichen. Zum Beispiel sah Brousseaus JAMA-Studie
Krankenhausaufenthalt Preise für 21.112 Sichelzelle Patienten aller Altersgruppen in acht USA
Staaten, finden ein Drittel benötigt eine Rehospitalization innerhalb von 30 Tagen.

Jedoch fest, dass Brousseau während der rehospitalization
Preis gilt als einen guten Indikator für die Qualität der Versorgung für andere Krankheiten,
Forscher sind sich nicht sicher, aber wenn das gleiche für Sichelzellanämie gilt – eine
Krankenhausaufenthalt für Schmerzen möglicherweise völlig unabhängig zur nächsten. Dennoch, hoch
Rate sagte sollte eine "rote Fahne, dass etwas falsch sein könnte", er.

Brousseau hofft, dass die Arbeit spornt weitere Studien, um herauszufinden, warum
Diese Zahlen sind so hoch und Wege finden, diese zu stürzen.

Kind bis zum Erwachsenen

Ein Grund Herzschwäche für Erwachsene so hoch sein könnte, ist
Diese Pflege für Erwachsene ist nicht auch etabliert, als auch für Kinder.

"Sichelzellenanämie ist eine [Krankheit], die meiner Meinung nach
spiegelt die Vorteile und Probleme des US-Healthcare", sagte Elliott
Vichinsky, ein Hämatologe an Kinder Hospital Oakland Research Institute
(CHORI) in Kalifornien. "Wir haben wirklich herausragende Technik, aber es ist
schwierig für viele Gründe, es den Erwachsenen Sichelzelle Patienten zu liefern."

Eines dieser Probleme bietet Krankenversicherung für junge
Erwachsene aus der Kindheit Übergang.

"Für viele Menschen, wenn Sie Ihre jungen Erwachsenenalter getroffen,
Ihre garantierte Versicherung kann verschwinden, Ihre Grundversorgung Kinderarzt ist keine
mehr sehen Sie, so dass Sie bei diesem Übergang,", sagte Brousseau. "Ich
denke, dass man das Potenzial für Gebiete in der Sichel-Zelle
Bevölkerung, ist, dass sie landesweit umgestellt sind nicht besonders
"gut."

Ein weiteres Problem für Erwachsene ist, dass ihre Pflege tendenziell nicht als
gut koordiniert wie für Kinder.

"Du hast einen Kinderarzt, der mit dem Hämatologen konsultieren
an wen wenden könnte mit der Pneumologen, die mit den Kardiologen konsultieren könnte "
Melissa Creary, Gesundheit Wissenschaftler an der CDCS National Center on Geburt sagte
Mängel und Entwicklungsstörungen. "Und wenn Sie erwachsen es hat
ein bisschen schwieriger Zugriff auf alle diese Menschen, die Pflege zu koordinieren,
Du brauchst."

Afro-Amerikaner sind auch überrepräsentiert unter der
Nation der Armen – eine Bevölkerung mit weniger Zugang zu Gesundheitsversorgung nutzen. "If
Sie qualifizierte sich für die Versicherung in jungen Jahren, wegen Ihrer Armut, Sie
manches davon verlieren könnte, wenn Sie erwachsen zu werden", sagte Brousseau.

Spezifischere Sichel Zelle ein Hindernis ist, dass Ärzte
tendenziell weniger vertraut mit der Krankheit bei Erwachsenen im Allgemeinen. "Ich denke"
die Trainingsprogramme noch nicht vorbereitet, Bewohner Erwachsene kümmern
mit Sichelzellkrankheit weil es einfach nicht, dass viele "Brousseau
sagte. Es gibt auch weniger Spezialisten, darunter Erwachsene Hämatologen (Ärzte
Blut-Erkrankungen studieren), die sich auf die Bedingung.

Infolgedessen, erhalten einige Erwachsene Sichelzelle Patienten ihre Pflege
von pädiatrischen Zentren sagte Brousseau. Während einige Ärzte, in treten
Füllen Sie die Notwendigkeit für Ärzte mit Erwachsenen Sichel-Zelle wissen, zur Zeit,
Es gibt nicht genug.

"Es scheint als gäbe es eine Steigerung, jetzt aber bis zu diesem
Erhöhung reicht aus, denke ich, wirst du diese Leute haben weiterhin
der Übergang von der pädiatrischen Erwachsenen
Pflege, die in das System ein wenig verloren gehen und nicht das Gefühl haben, dass
medizinische nach Hause, die Menschen tun, wenn sie Kinder sind,"sagte Brousseau.

Fehleinschätzungen der Krankheit

Ärzte sind oft nicht bewusst, wie viel Schmerz die Bedingung kann
verursachen und wieviel Medikamente erfordert, sagen Experten. Infolgedessen wurden Patienten, die
Schmerzlinderung kann Hereinholen Drogen vermutet werden.

"Zur Behandlung der Schmerzen, die hohe Dosen von Betäubungsmitteln
oft benötigt werden,"sagte Creary. "Und diese Situation weiter verschlimmern,
Patienten mit Sichelzellanämie oft sehr gut im Einklang mit ihren
Körper und wissen genau die Menge an Medikamenten und welche Medikamente sie brauchen. "

Dieses sorgfältige wissen verursachen rote Fahnen.

"sie können eine Notaufnahme-Abteilung präsentieren und
informieren Sie den Arzt, die Schmerzen sind und sie müssen X, y und Z-Medikamente und
Sie brauchen so viel davon, und sie wissen bereits, dass wenn man Ihnen dies
viel sagte es nicht ist, zu arbeiten, "sie. "Und das ist aus
sicherlich verdächtiges Verhalten in den Augen der vielen Ärzte."

Zukünftige Heilmittel

Ärzte und Organisationen sind eine Reihe von Unternehmen.
Projekte, die helfen, die Situation zu beheben.

In einem Projekt von der CDC und den nationalen Ämtern durchgeführt wird
Gesundheit versuchen Wissenschaftler, herauszufinden, wie viele Sichel-Zelle
Patienten gibt es in den Vereinigten Staaten, da es unklar ist, ob der Gegenwart
Schätzungen sind korrekt. Obwohl Menschen jetzt bei der Geburt gezeigt werden die
Krankheit, Einwanderer und diejenigen, die geboren wurden, bevor Screening nicht hätte
gezählt wurden. Das Projekt, bekannt als hetzen, sammeln gehört auch
Informationen auf, die diese Patienten behandelt werden und ob sie ausreichend
Zugang zur Gesundheitsfürsorge.

"Wir müssen wissen, wie viele Patienten dort sind; Wir brauchen
zu wissen, wenn sie gesehen haben, oder wenn sie nicht gesehen haben. Und wenn wir erst einmal
Diese Informationen werden wir in der Lage, die hoffentlich die Lücken in die Gesundheit
Pflege-Auslastung,"sagte Creary.

Das National Heart, Lung and Blood Institute ist auch
Entwicklung von neuen Richtlinien um einen einheitlichen Standard der Versorgung für die Krankheit zu setzen
und die Ärzte allgemein verfügbar gemacht werden wird.

Diese Informationen werden in ländlichen Gebieten besonders hilfreich sein,
die tendenziell fehlt Ihnen an spezialisierte Sichelzellkrankheit Zentren und kleiner
Populationen von Menschen mit der Erkrankung.

"Sie gehen, nicht-städtischen Gebieten, speziell, wenn Sie gehen
-Spezial-Zentren, wirst du nur zu einem regelmäßigen Practioner, die Chancen
von ihnen wissen über Sichelzellkrankheit sind freundlich Slim, "Creary sagte.

Pflege-Zentren im ganzen Land wurden auch gegeben
Zuschüsse um zu helfen, die Anbieter von Gesundheitsleistungen über richtige Sichelzelle Behandlung,
einschließlich der Verwendung von Sichelzellen Medikament Hydroxyharnstoff. "Einige Leute werden
von medizinischen Grundversorgungseinrichtungen gesehen aber irgendwie die Informationen noch nicht so gut verbreitet
über den Wert von Hydroxyharnstoff,"sagte Marsha Treadwell, eine Sichel-Zelle
Krankheit-Researcher bei CHORI, die ein Empfänger eines der Stipendien ist.

Auch sind Bestrebungen zur Verbesserung der Versorgung auf globaler
Ebene. Ärzte und Mediziner aus der ganzen Welt trafen sich letzte Woche
auf dem ersten Global Congress on Sichelzellanämie in Accra, Ghana. Das Ziel
war es, eine Vielzahl von Fragen im Zusammenhang mit Sichelzellkrankheit Management diskutieren,
Teilen Sie Informationen über den Zustand und herauszufinden, Möglichkeiten für die Pflege zu
im Einklang zwischen den Ländern.

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