Es gibt mehr wichtige Dinge zu heilen als Down-Syndrom

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Im August dieses Jahres präsentierte ein Wissenschaftler an der University of Washington eine neue Studie über die Möglichkeiten der Entfernung des zusätzliche Chromosoms, das Down-Syndrom verursacht. Eine anschließende Studie beschreibt die Chance auf Heilung von Down-Syndrom mit einer chemischen Komponente nach beweist seine Wirksamkeit mit Labormäusen mit eine genetische Anomalie, die ähnlich wie Down Syndrom ist erstellt. Studien sind in beiden Fällen nur das — Experimente an den Gehirnen von Mäusen, deren Gene verändert wurden, um die Bedingung des Lebens mit einem Extrachromosom darzustellen, getestet. Diese Art von Untersuchungen dauern Jahre, vielleicht Jahrzehnte, und sie müssen noch die Sekundärresultate analysieren – oder Nebenwirkungen – dieser Behandlungen, vor allem die Auswirkungen sie haben können, auf die körperliche Gesundheit von Menschen mit Down-Syndrom. Ich habe keinen medizinischen Hintergrund, so ist dies mein Verständnis als Eltern über die Studien lesen.

Alles, was dieses aufregende Neuigkeiten macht die Menschen reagieren auf Arten, die zwar logisch (ich glaube), noch mich überraschen. Sie nehmen für selbstverständlich, dass Leute wie mich mit Spannung rauf und runter springen werden würde. Aber das sind die gleichen Leute, die immer noch glauben, es gibt keine Freude oder Zufriedenheit in der Erziehung eines Kindes mit Down-Syndrom oder spezielle Bedürfnisse.

Ich bin das perfekte Ziel für alle Arten von Kommentaren, ich bin eine Mutter von zwei Kindern mit Down-Syndrom und ich arbeite auch als Fürsprecher und Erzieher. Damit die Leute nur nehme ich bin begeistert von diesen potenziellen "Kuren". Aber um ehrlich zu sein, während ich denke, die Nachricht ist großartig, es ist nur nicht so wichtig für mich.

Ich wäre viel glücklicher, wenn Wissenschaft ein Heilmittel für die folgenden Bedingungen finden könnte, um das Leid der Kinder und der Verzweiflung zu entlasten Eltern fühlen, wenn:

– sie sagen, dass Ihr Kind mit einem Herzfehler geboren wurde, und Sie das Gefühl, dass dein eigenes Herz Recht seit diesem Moment nicht geklappt hat.

– Der Arzt warnt Sie vor Ihrem Kind die Erkrankung des Blutes, und die Nachricht macht Lust auf Ihr eigenes Blut aus dem Körper zu nehmen und es mit deinem Sohn.

– Wenn Sie verbringen Tage und Nächte in einem Krankenhaus Stuhl bitten Gott um Kraft, zu atmen, und Liebe und glauben zu befähigen, Ihr Kind zu kämpfen und niemals aufzugeben.

– Das Gefühl von absoluter Versagen und Hoffnungslosigkeit, wenn Sie sich nicht leisten können zu zahlen, für einen guten Arzt oder Spezialisten oder für die Therapie, die nicht durch Ihre Versicherung abgedeckt ist – wenn Sie also eine Versicherung haben.

Dies sind die Dinge, die ich wünschte, wir heilen könnte. Die Herausforderungen, die ich mit meinen Kindern lernen und Entwicklung? Die quälen nicht mich. Für mich sind die langsamen Triumphe, die wir alle lernen zu lieben und zu akzeptieren, ohne sie im Vergleich zu anderen Kindern. Ich bin nicht perfekt, also, warum ich meine Kinder so erwarten sollte?

Gestern, sagte jemand zu mir, "Ich bin sicher, dass du glücklich bist mit, dass Heilung für Down-Syndrom. Nach so vielen Jahren kämpfen passiert endlich etwas Gutes für diese Menschen."

Meine Antwort war: "die Wahrheit ist, dass meine Kinder zu diesem Zeitpunkt sehr gesund sind. Sie sind überhaupt nicht krank. Nach dreimonatiger wirklich schlecht mit Asthma Emir ist wohlauf und zurück zu seinem normalen Routine. Ayelén seit jeher sehr gesund. Also Nein, ich bin nicht auf der Suche nach einem Heilmittel; und sie gesund aussehen zu mir."

Die "Schlacht" mit Down-Syndrom wird von vielen missverstanden. Wir kämpfen nicht unsere Kinder Down-Syndrom; Stattdessen kämpft jeder Elternteil jeden Tag um ihre Kinder zu geben, den Respekt und die Möglichkeiten, die sie verdienen. Das war's.

Ich will nicht, meine Kinder zu heilen. Ich möchte die Welt der Vorurteile zu heilen. Dann gäbe es mehr Möglichkeiten; mehr Erzieher bereit zu verstehen, wie leicht Anpassungen sein können, wenn sie bereit sind, mit Eltern zusammen zu arbeiten. Dann, immer mehr Unternehmen würden verstehen, dass hinter den Mythen von der Langsamkeit und der Sturheit, treuen Menschen gibt – gewidmet und strukturierte Menschen bereit zu zeigen, wer sie sind und was sie tun können, wenn sie mit Vertrauen und Toleranz empfangen werden.

Wenn wir eine Heilung für Down-Syndrom erzeugen können, vielleicht wäre es sehr positiv für die neuen Generationen von Kindern, die mit der Erkrankung geboren. Es können eine andere Zukunft für diejenigen, die ins Leben kommen. Aber in meinem Fall mit zwei Kindern im Alter von 9 und 6 Jahre, ich glaube nicht an chemischen Wunder zu verbessern, wer sie sind. Weil für mich, sie wahre Wunder sind.

Für den Moment, als Eltern müssen wir Bildung der Welt mit den Kuren wir bereits haben – unsere Hingabe an und glauben an unsere Kinder, unsere Stimmen, unsere Liebe und unsere Freude. Vor allem, es ist kostenlos, und es stammt aus biologischem Anbau!

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