Gesichts-Diskriminierung: Was hat es mit Entstellung Leben gerne

In einer Welt mit Schönheit besessen kann mit einer Gesichtsbehandlung Entstellung Leben hart sein. Neil Steinberg erforscht die Vergangenheit und Gegenwart um herauszufinden, was es ist, anders aussehen.

"Nehmen Sie Ihr Ohr Weg für mich, bitte," sagt Rosie Seelaus, Randy James, der sitzt auf einem schwarzen Stuhl in einem speziellen Raum für Betrachtung Farben in der Mitte Craniofacial im in der Nähe von West Side von Chicago entwickelt.

Er greift sich und löst sich sein rechte Ohr, das sie vor sieben Jahren aus Silikon für ihn geschaffen. Das Ohr ist schäbig, befleckt von Hautöl und fleckige durch täglichen Gebrauch. Betrachtet unter verschiedenen Lichtern in der neutralen, grau-walled Raum – Tageslicht, Glühlampen, Leuchtstofflampen – bleibt es eine pastöse Beige.

James ist ein Arzt mit dem Department of Veterans Affairs in Las Vegas – das wilde Wüste Sonnenlicht ist auch hart an seinem prothetischen Ohr. Seelaus ist ein Epithetiker, Kliniker, die künstliche Körperteile für Menschen formt, die ihnen durch Verletzung oder Krankheit verloren haben oder, wie bei James, der noch nie hatte sie von Anfang an. Er entstand vor 58 Jahren mit Goldenhar-Syndrom, eine genetische Erkrankung, die das fetale Gesicht, manchmal stark verzerrt. Einige Kinder mit Goldenhar, wie James, fehlt ein Ohr oder Teil eines Ohrs (er hatte nur den rechten Lappen) geboren. Einige haben weit aufgerissenen Augen, oder keine Augen überhaupt. Jamess Kiefer war unterdimensioniert und schiefe. Er unterzog sich 35 Operationen, einschließlich eines seiner rechten Wangenknochen mit Knochen aus seine Rippen rasiert zu konstruieren. Er zieht sein Hemd zu Einsparung von Narben auf seinem Brustkorb zeigen.

"Früher habe ich Schläger sagen, dass ich von einem Tiger im Zoo übel zugerichtet wurde," sagt er.

Das erste Mal ging ich durch die Gänge des Craniofacial Center an der University of Illinois in Chicago medizinischen Campus musste ich hinzusetzen. Nicht, dass ich wollte in Ohnmacht zu fallen, aber die sofortige Möglichkeit ist mir aufgefallen. Also habe ich einen Pappbecher mit Wasser gefüllt und langsam mich in einen Stuhl absenken.

Und das war vor der Sitzung keine Patienten. Sehen die stummen Gipsformen von gespaltenen Gesichtern, war blind starrenden Glasaugen und die kleinen Pyramiden von falschen Nasen genug. Ein Baby Handarbeit aus Silikon, fasste an die Luft.

Das war vor 15 Jahren. Ich bin nicht sicher, ob ich war mehr oder weniger Angst von Menschen mit Entstellungen als durchschnittlich ist. Als Kind war ich erschrocken. Auch von dem kleinen quadratischen Bild auf Seite 289 in der American Heritage Dictionary zur Veranschaulichung "Contortionist", ein Foto von Anfang des 20. Jahrhunderts eine Zirkus-Akrobaten, ihr Kinn aufgestützt gegen die Rückenlehne eines Stuhls verdreht ihr Körper unglaublich darüber, einen Fuß auf beiden Seiten des körperlosen Kopf gepflanzt. Ich würde die Seiten des Cs sehr langsam drehen mich Stählen.

Schrecklichsten aller Cynthia Cowles, in Frau Farmer erste Klasse in der Schule Fairwood, ihre Augen zu weit auseinander gesetzt Nase abgeflacht. Wir jungen neckte sie unerbittlich, so sehr, dass ihre Mutter meine Mutter rief, bat sie, mich zu stoppen.

"Ich fühlte mich hilflos," erzählte meine Mutter mir, Jahre später. "Die Dinge, die, denen Sie aufgeregt waren, würde Sie Ihren Mund über öffnen."

Angst vor Menschen mit Gesichts Entstellungen ist eine gemeinsame Phobie, doch im Gegensatz zu anderen Ängste – Höhe des Wassers im Dunkeln – es ist nur selten diskutiert, vielleicht weil so viel populäre Kultur, von Der Ilias zu Saw V, auf diese Angst dreht. Vielleicht ist es davon ausgegangen: natürlich, Sie haben Angst vor dem Mann ohne Gesicht. Wer würde nicht sein?

Oder vielleicht weil im Gegensatz zu Angst vor Höhen, Wasser oder den dunklen, Teratophobia – Angst vor Menschen entstellt, ein entstelltes Baby zu gebären, buchstäblich "Angst vor Monstern" – hat ein lebendiges Objekt: die verletzten, verbrannten, ungewöhnlich aussehende Menschen selbst. Aufmerksamkeit auf die flinching Reaktion erhalten sie oft, die Blicke und Spott, die ein routinemäßiger Bestandteil ihres täglichen Lebens sind, kann eine zusätzliche Grausamkeit, die Art der Widerwärtigkeit von Schulhof Schläger genossen scheinen.

Warum sind verzerrte Gesichter so erschreckend? Freud als "Unheimlich", ein schwierig zu übersetzen Wort verwandt mit "unheimlichen" bestimmte Objekte klassifiziert: seltsam, seltsam, nicht vertraut. Waxwork-Dummys, Puppen, Schaufensterpuppen können uns erschrecken, weil wir sofort nicht sicher, was wir suchen, sind ob es menschlich oder nicht ist, und das verursacht Angst. Ein überraschend großer Teil des menschlichen Gehirns wird verwendet, um Gesichter zu verarbeiten. Zur Identifizierung Freund und Feind in einem Abstand war eine wesentliche Überlebensfertigkeit in der Savanne und eine beschädigte Fläche wird angenommen, dass dieses System irgendwie klappern.

Der Psychologe Irvin Rock hat dies in seinem Wahrzeichen 1974 Papier "Die Wahrnehmung von desorientierten Zahlen". Rock hat gezeigt, dass sogar Fotos von bekannten Gesichtern – berühmte Leute wie Franklin D Roosevelt, sieht zum Beispiel – beunruhigend wenn Kopf umgedreht. Ebenso wenn Sie ein Trinkgeld geben einen Platz genug, es hört auf, ein Quadrat und beginnt immer ein Diamant, so drehen ein Gesicht macht es scheinen weniger wie ein Gesicht. Der Verstand kann nicht sofort ein Gefühl der umgekehrten Funktionen machen und reagiert mit Alarm. Eine größere Änderung, z. B. Wegnahme der Nase verwandelt das Gesicht stark genug, die es scheinbar nicht mehr ein menschliches Gesicht überhaupt, sondern etwas anderes steht.

Das ist kein theoretisches Beispiel aus der Luft aufgenommen. Bei einem erneuten Besuch der Craniofacial Center betrete ich Seelauss Prüfungsraum zu einem Patienten eingeführt werden. Er dreht sich auf dem Stuhl und fehlt das mittlere Teil des Gesichtes. Es gibt vier magnetischen Beiträge wo die Nase gehen wird, und darunter eine leere aufschlussreiche glatt gelb Kunststoff. Meine Augen schloss seine Augen, schütteln ihm die Hand und einige Worte sagen.

Eine halbe Stunde später stand auf der Hochbahn-Plattform, fühle ich mich immer noch... was? "Eggte" ist das Wort, das schließlich in den Sinn kommt. Warum? Es war keine Überraschung. Ich bin nicht mehr ein Kind aber ein Erwachsener, ein Zeitungsreporter, Stunden beobachten Autopsien, Operationen, Sezierungen in grober Pathologie Labors verbracht hat. Ich hatte erwartet, dies; Es ist, wofür ich hier gekommen. Was ist mit seinem Gesicht so beunruhigend war? Vielleicht sehen verletzten Gesichter zwingt einen Beobachter, die zufällige Grausamkeit des Lebens in einer rohen Form zu konfrontieren. Vielleicht ist es wie peeling der Haut zurück und sehen den Schädel unter. Wie flüchtig Tod. Vielleicht berührt es einige namenlose atavistischen Horror. Das ist so weit wie ich bekommen, bevor der Zug kommt und ich bekomme auf.

Randall H James wurde 1956 in Ohio geboren. Seine ersten Operationen wurden von Dr. Jacob Longacre, ein Pionier in der modernen plastischen Chirurgie in den nächsten Jahren am Cincinnati Children Hospital durchgeführt.

"Er war wie ein zweiter Vater für mich, weil ich ihn so sehr, sah", sagt James, der eine Weihnachten zu Hause im Alter zwischen 3 und 13 feiern nicht. Während der Schulferien waren für den Betrieb. Sommer zu.

Als wenig Randy Schule begann, machte seine Lehrer in der Stadt von Hamilton einen häufiger Fehler, die Art der automatischen Verbindung zwischen inneren und äußeren Erscheinung, die der Standard-Annahme wurde seit Beginn der Geschichte.

"Die Lehrer angenommen ich dumme, sein muss", sagt James, die in einer Klasse mit Kindern, die Lernschwierigkeiten – hatte gestellt wurde bis Lehrer erkannte, dass er eigentlich sehr hell, nur schüchtern, und fehlt ein Ohr, die es schwieriger für ihn, hören. Er durfte sitzen vor dem Zimmer, wo er konnte hören, des Lehrers, und seine Noten stieg.

Ärzte konstruiert ihn eine große, geschwollene, vage earish Anhängsel. Es sah aus wie eine Spule aus Teig, wie ein Boxer Blumenkohlohr. Es war nicht viel helfen.

Als Student an der University of Kentucky James angewendet, um eine Residenz Halle Berater, jemand zu sein, die anderen Studenten hilft bei der Navigation Wohnheim Leben. Die Vorgesetzten, die ihn offen abgelehnt sagte ihm, dass seine seltsam aussehende Ohr andere abschrecken könnte.

"" Kann sein, dass die Schüler nervös,"" James erinnert ihn sagen, dann angehalten, den Schmerz nach 40 Jahren noch auf der Hand. "Das waren meine Klassenkameraden."

Wir sind eine Gesellschaft, wo Menschen gedeihen oder nicht – zum Teil, im großen Teil – wegen aussehen. Die Anordnung der Features geht weit in entscheiden, wem Sie welche jobs Sie attraktiv, sind erhalten. Nach der Studie zeigt, die dass assoziierte gutes Aussehen mit guten Qualitäten Menschen studieren und impugn diejenigen, die nicht attraktiv. Sogar Babys dazu, große Augen, volle Lippen, glatte Haut begünstigt. Milliarden von Dollar werden für plastische Chirurgie von Menschen ausgegeben, die in keiner Weise entstellt, nur für das kleine extra-Boost fühlen sie sich, es gibt Sie, die Lilien ihrer Attraktivität Vergoldung.

Wie passen sich Menschen mit ungewöhnlichen Erscheinungen in solch einer Welt? Für die meisten der Geschichtsschreibung wurden Kinder geboren, mit Entstellungen Wunder, Wunder oder Strafen. Wenn sie leben durften. "Ein paar hundert Jahren, Menschen mit kraniofazialen Bedingungen geboren, sie nur sie in einen Eimer mit Wasser, darum wurden", sagte Dr. David Reisberg, ein Kieferchirurg Plastik in der Mitte Craniofacial.

Aber selbst dann aufmerksame Beobachter sah darüber hinaus externe Effekte. Michel de Montaigne 1595 begegnet ein Kind verbunden um die Hälfte-Torso, Arme und Beine von einem unbebauten Twin (was wir jetzt einen parasitären Zwilling nennen würden), für Geld von seinem Vater angezeigt. Montaigne stellte fest: "das nennen wir Monster sind nicht so zu Gott, der sieht in der Unermesslichkeit seiner unendlichen Formen arbeiten, die er darin verstanden hat."

Erwachsene waren eine andere Sache. Diejenigen, die auf ihre unverwechselbare Gesichter später im Leben kam als ihre Schuld erledigt angesehen wurden, wurden entweder durch Heldenmut im Kampf – Duell Narben so in Mode, im Deutschland des 19. Jahrhunderts, die jungen Männer würden absichtlich Wunde selbst – oder durch die äußere Manifestation des inneren Sünde. Plastische Chirurgie begann seine erste, schwankenden Schritten als eigenständiges Feld der Medizin nach Columbus Syphilis zurück aus der neuen Welt in die 1490s brachte die schädigenden Auswirkungen der Zerstörung der nasalen Knorpel enthalten. Bald wurden Silberschmiede metallische Nasen Gestaltung, und Chirurgen waren dreieckige Klappen von Patienten Stirn schneiden und drehen sie um rudimentäre neue Nasen bilden. Manchmal funktioniert das sogar.

Die Twin-Impulse, um zu verbergen und zu korrigieren, haben seitdem konkurriert.

Vielleicht ist das überraschendste über die Geschichte der plastischen Chirurgie, wie alt es ist. Die Verwendung des Begriffs "Plastik" zu beschreiben, eine Art von medizinischen Eingriff wurde in den 1820er Jahren, lange vor seiner Verwendung des 20. Jahrhunderts für das synthetische Material im deutschen chirurgischen Texte popularisiert.

Britische Ärzte im 19. Jahrhundert Indien erweiterte plastische Chirurgie bei dem Versuch, reparieren Sie die Nasen und Lippen lokalen Kriegsherren abgeschnitten als Zeichen der Schande. Doch plastische Chirurgie wirklich in der Neuzeit nach dem ersten Weltkrieg.

Grabenkriegsführung Gesichtsverletzungen mit einem grimmigen Effizienz geschaffen. Der Graben Ihren Körper und der Helm geschützt Ihren Kopf, sparen, Ihr Leben, aber nicht Ihr Gesicht. Historiker schätzen, dass 20.000 britische Soldaten mit verstümmelten Gesichtern nach dem Krieg nach Hause kam. Gesellschaft mit widersprüchlichen Impulse gerungen: um sie zu suchen und sie zu meiden. Die narbige Gesichter der Soldaten wurden hervorgehoben, in Büchern und Ausstellungen, zu zeigen, was durch moderne Medizintechnik möglich war und als warnendes Beispiel an die Schrecken des Krieges zu handeln.

Doch in Großbritannien gab es auch Systeme, die mit Gesichtsverletzungen in ihren Dörfern, um sie aus den Augen zu halten zu trennen.

In den 1920er Jahren hatte fast jedes Café in Paris seine pensionierten Veteranen. "Croix De Guerre Bänder Revers, u. a. auch die gelb und grün die MÉdaille Militairehatte," merkt Ernest Hemingway in A Movable Feast. "Ich sah... die Qualität ihrer künstlichen Augen und den Grad der Fähigkeit, mit denen ihre Gesichter rekonstruiert hatte. "Gab es immer eine fast irisierende glänzende Besetzung deutlich rekonstruierten Kehrtwendung, eher wie eine gut verpackt Skipiste und wir respektierten diese Clients."

Sir Harold Gillies eingerichtet, seine berühmte Krankenhaus im ersten Weltkrieg in Sidcup, einer englischen Kleinstadt, die bald fand sich bevölkert von Soldaten mit ihren Gesichtern wieder aufgebaut. Bestimmte Parkbänke wurden bemalt blau, als einen Code, um die Stadtbewohner selbst für den Patienten zu stemmen, die vielleicht darauf sitzen, und somit werden nicht erschrocken als sie sich näherten.

Diese 'erschrecken' Reaktion ist eine Ursache für viel Stress, sowohl für Menschen mit Entstellungen als auch für diejenigen sie begegnen, wer den längeren Eingewöhnungsphase komprimieren muss, die sich erholenden Patienten selbst in einen Moment durchlaufen und nicht dazu neigen, tun es auch.

Bis vor nicht allzu langer Zeit hatten die ungern Menschen zu sehen, deren Auftritte außerhalb des Bereichs der üblichen streunende, tatsächlich das Gesetz auf ihrer Seite. Viele Städte in den Vereinigten Staaten hatten "hässliche Gesetze" entwickelt, in erster Linie um öffentliche betteln zu reduzieren. Chicagos Gesetz lesen:

Jede Person, die Kranken, verstümmelt, verstümmelt oder in irgendeiner Weise verformt, um unschöne oder ekelhaft Objekt oder eine falsche Person sein zu dürfen in oder auf Straßen, Autobahnen, Straßen oder öffentlichen Plätzen in dieser Stadt, ist nicht darin oder darauf setzen sich zur öffentlichen Ansicht...

Das Gesetz wurde nicht bis 1974 aufgehoben.

"So Randy, ich Ihre Bar abheben können?", sagt Rosie Seelaus. James hat eine weiße Gold C-förmigen Anker fest an der Seite seines Kopfes, auf seinen Schädel mit gold Schrauben verankert. Die prothetische Ohr rastet auf der Bar. "Ich werde deine Bar take off so kann ich die Unterkonstruktion machen. In der Mittagspause schauen wir uns Bilder haben wir."

Es ist Montag. James ist in Chicago für die ganze Woche mit seinem neuen Ohr erstellt. Seelaus die Schrauben entfernt und hebt die Metall-Struktur von der Seite des Kopfes, das erste Mal, das es in sieben Jahren einbehalten wurde, hat da er beschlossen, die rohe Ohr Chirurgen ersetzen hatte ihn mit einer prothetischen geschaffen.

"Wenn dies gut sitzende waren wir verwenden die gleiche Form und ersetzen Sie einfach das Silikon," sagt sie von James, der 24 Pfund verloren hat, die aus den Sitz seines Ohres warf. "Aber da es nicht gut passend ist, werden wir von vorne anfangen und Neugestaltung... Morgen wird vor allem sein Ohr Bildhauerei werden."

Dazu gehört eine Palette von High-Tech-Ausrüstung. Ein CT-Scan wird von seinem linken Ohr genommen. Ein Computer erzeugt dann ein Spiegelbild dieser Scans, die eine Fräsmaschine verwendet, um ein rechtes Ohr aus einem dichten blauen Wachs zu schnitzen. Seelaus nimmt dieser Prototyp und eine zweite, Haut-getönten Ohr aus weicher dental Wachs sie auf James legt, passen ihre Form und fit macht. Ein Colorimeter und einem Spektrophotometer werden verwendet, um exakte Farbwerte zu messen.

"Farbe ist wichtig, mit einem erfolgreichen Prothese Ergebnis," sagt Seelaus, verbringt Stunden passende Farbtöne, dann passend Jamess Ohr an den Kopf – sogar das vollkommenste, natürlich wirkende Ohr fehl, wenn eine zwischen ihm und den Kopf des Trägers Lücke. Wenn sie fertig ist, wird das Ohr dann in dental Stein gepresst, erstelle ich eine Form, die sie füllt mit Silikon, das letzte Ohr zu machen. Sie mischt flüssige Pigmente zu Spritzern von klaren Silikon, Farben, die sie in durchsichtigen Kunststoff, die sie gegen James es Kopf, versucht tupft hat, seinen Hautton entsprechen. Seelaus gießen nicht das farbige Silikon in die Form. Sie malt, Schicht für Schicht. Um winzige Venen zu imitieren, nutzt sie Fäden rot und violett.

Passend zum Auftritt des einzelnen ist entscheidend. Sie hat zum Beispiel Ohren geschaffen, die teilweise verbrannt wurden, entsprechend auf ein verbranntes Gesicht Narben.

"Dies ist eine Full-Life-Reise für diese Patienten", sagt Seelaus, wer dies getan hat, seit 16 Jahren arbeiten. "Ich lerne immer noch von Patienten über was ihre Lebenserfahrung ist und wie es sich verändert. Die Wiedergeburt mit einem Gesicht Unterschied wird ein Lebensweg, der viel mit Akzeptanz zu tun hat. Ich habe gelernt, mit Patienten, die Überlebenden – keine Opfer, Überlebende – zunächst ihre Beziehung mit den Änderungen der Prothese, auch ihr ganzes Leben lang brennen sind... Was ich versuche, ihnen zu sagen ist, sie habe durch schon viel, dauert auch Anpassung an die neue Art, wie sie aussehen."

Wie hängt in der Regel Menschen Tarif auf diesem Weg womit sie anfangen. "Es geht um Ihre Selbstwahrnehmung vor dem Vorfall," sagt Seelaus.

Und Selbstwahrnehmung ankommt. Eine niederländische Studie 2012 sah wie gut Menschen mit Gesichts Entstellungen sozial, zu finden funktioniert, dass ihre Zufriedenheit mit ihrem Aussehen wichtiger als die objektive Schwere des der Verunstaltung.

Nicht das Leben mit einem Gesicht, das weit darüber hinaus ist der Mainstream immer einfach ist oder rein eine Frage des Vertrauens. Es ist nicht. Es ist ein Kampf, Seelaus sagt, Mut und Ausdauer erfordert.

"Menschen, die in diesem Sessel sitzen Überlebenden", sagt sie. "sie nicht zu mir kommen in diesem Stuhl ohne überlebend etwas, und oft ist es viel. Es dauert Widerstandsfähigkeit gegenüber durch die Behandlung zu erhalten. Und was sie durchgemacht haben, Leben Tag für Tag in der Gesellschaft nimmt eine Belastbarkeit, die wir nie verstehen können, wenn wir durch das gehen nicht. Brennen Überlebenden haben eine Belastbarkeit, die ist phänomenal. Die Realität ist, es kann jedem passieren. "Und vielleicht bringt das Mitgefühl."

Ist größere öffentliche Mitgefühl auf dem Weg? Starrt und gedankenlose Bemerkungen sind ein täglicher Teil des Lebens für Menschen mit Entstellungen. Aber es gibt viele Gruppen, die Missbrauch in den Händen der Gesellschaft lange Zeit gelitten haben, aber jetzt besser akzeptiert. Gibt es keinen Hinweis, dass diejenigen mit beschädigten Flächen unterwegs sind, den gleichen Weg, die sagen, Menschen mit Down-Syndrom nehmen auf dem Weg zu mehr voll begrüßt und von der Gesellschaft integriert?

"Leute müssten wirklich eine Menge Gesicht Missbildung der neuen Normalität zu ändern", sagt Kim Teems, Kommunikation und Program Director bei Gesichtern, kraniofaziale Landesverband. "Es ist eine sehr schwierige Angelegenheit zu durchlaufen, nicht nur als sah seltsam, aber des Schmerz der Operationen."

Mit Sitz in Tennessee, Gesichter begann 1969 als Debbie-Fox-Stiftung. Fox hat eine wichtige Rolle in den glazialen sozialen Fortschritt von Menschen mit Entstellungen zu vergessen. Sie wurde in Chattanooga, Tennessee, geboren am 31. Dezember 1955, mit einer massiven Spalte von ihrer Oberlippe auf ihre Stirn, ihre Augen auf den Seiten ihres Kopfes geschoben: im Grunde ein Loch, wo ihr Gesicht sein sollte.

"ihre Eltern sich damit abgefunden, erhöhen ihre jüngste Tochter als ein verstecktes Kind – abseits von außen Augen", bemerkte ein Zeitungsbericht.

Fuchs sagte, dass sie ihr eigenes Gesicht noch nie gesehen hatte, bis sie acht Jahre alt war und fand einen Handspiegel. Sie schrie vor Angst. "So war wie ich aussah," schrieb sie in ihrer Autobiografie 1978 Ein Gesicht für mich. "Das war daher ich mit den anderen Kindern spielen konnte, gehen zur Schule, zur Kirche zu gehen, in den Laden zu kaufen, Süßigkeiten oder Eis laufen. All diese Dinge hatte mir verboten worden."

Von dritten Klasse besuchte sie die Schule per Telefon Anschluß, stehend, die Zusage der Treue mit Klassenkameraden zu rezitieren, die sie nie kennengelernt hatte. Wenn im Alter von 13, sie nach Atlanta für die rekonstruktive Chirurgie gefahren wurde, war es das erste Mal verließ sie ihre Heimatstadt zum ersten Mal hatte, das sie in einem Restaurant – in den Rücken, um außerhalb der normalen Arbeitszeiten, sondern in ein richtiges Restaurant gegessen hatte.

Es wurde auch als "das Mädchen ohne Gesicht" breitere öffentliche Aufmerksamkeit erregt. Die Zeitschrift Good Housekeeping lief eine Geschichte über Fox im Jahr 1970, die ihr nur von hinten, ein Ekel, das die Medien immer noch kämpfen zeigte, um zu überwinden. Sehende Menschen verschieden von sich selbst können ein hilfreicher Schritt in Richtung er sie akzeptiert werden, aber für Menschen mit Entstellungen, öffentlicher Sichtbarkeit wurde auf sich warten. Einige, aber Fortschritte erzielt worden. Esquire Magazin setzen ein Soldat fehlen beide Beine und ein Arm auf dem Cover in 2007 und 2010 vorgestellten innerhalb einer geradeaus-Foto von der Filmkritiker Roger Ebert mit die meisten seinen Unterkiefer wegen Krebs Speicheldrüse entfernt.

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Randy James ist nicht optimistisch. Als jemand, der nicht nur ein künstliches Ohr trägt und Sprays von Narben unter seinem Kiefer hat, aber ist auch ein Arzt arbeitet mit Veteranen, deren Gesichter durch Krieg oder Krankheit beschädigt worden, er sieht nicht viel Verbesserung wie Gesellschaft Menschen mit Gesichts Entstellungen betrachtet.

"In gewisser Weise ist es noch schlimmer", sagt James. "Mit dem Aufkommen der sozialen Medien, können Sie eine anonyme Tyrann sein. Bist du nicht attraktiv, in vielerlei Hinsicht gehst du nicht in der Gesellschaft erfolgreich zu sein.

"Ich arbeitete an der St Mary's Medical Center in Huntington, West Virginia. Ich hatte mein [prothetische] Ohr gerade Recht bekommen, bevor ich dort anfing. Gemacht ich hatte nicht mein neues Ohr, die wirklich mein Aussehen verändert, hätte sie mir eines ihrer Musterknaben Förderung ihrer Krankenhaus? Ich kann ziemlich garantieren, dass sie das getan hätte, hätte ich meine alte Ohr."

Einige widersprechen. Wie Weltkrieg Menschen mit Entstellungen in der Allgemeinbevölkerung injiziert, so haben ein Dutzend Jahre des Krieges in Afghanistan und im Irak, und diese neue Generation von Veteranen, die Auswirkungen auf wie diejenigen mit einer Vielzahl von schweren Verletzungen angezeigt werden.

"Mit unserer aktuellen Konflikten sehen wir Verletzungen weit katastrophaler, als wir es gewohnt zu sehen," sagt Kapitän Craig J Salt, ein plastischer Chirurg an der US Naval Medical Center in San Diego, Kalifornien.

"Massive Gewebezerstörung, schreckliche Verbrennungen... Die Kombination aus das Ausmaß der Zerstörung mit erstaunlichen lebensrettende Fähigkeit der Front bietet Ihnen eine Patientengruppe, die nicht in der Vietnam-Ära überlebt haben würde... "Wir müssen Einreisende Rehabilitation entsetzlich entstellt in großer Zahl."

Salz, der die Marine bemüht behandelt fazial verwundete Veteranen mit dem gleichen Teamansatz zur Behandlung von Gaumenspalten geführt, sagt: "Mein Eindruck ist Gesellschaft ist annehmend und bewusster, das Ausmaß der Verletzungen unserer Soldaten und Matrosen, Marines und Flieger kommen wieder mit. Sie sind daran gewöhnt, entstellte Patienten wegen Medienbewusstsein zu sehen, mit social Media... Menschen könnte ein wenig schockiert zu sehen, einen entstellten Patienten."

Soldaten in Großbritannien echo Salz Stimmung. "Seit ich vor fünf Jahren verletzt wurde, das Profil der Behinderung und verletzten Servicemitarbeiter massiv gestiegen", sagt Joe Townsend, königliche Marine, die eine Bombe in Afghanistan seine Beine verloren.

"Leider viel davon auf die wachsende Zahl von Jungs und Mädchen Rückkehr aus Afghanistan mit lebensverändernden Verletzungen, aber die Fortschritte erfolgt durch Nächstenliebe und das Bewusstsein im Fernsehen hat wirklich geholfen, zur Bildung der allgemeinen Öffentlichkeit... Vor ich würde die Straße entlang gehen und ich würde Menschen sah mich bemerken, aber es ist ziemlich alltäglich zu sehen, dass jemand jetzt verletzt."

Townsend, sagt dies in Wounded: das Erbe des Krieges, ein Bildband von schönen, Mode-Stil-Fotografien von Verwundeten britischen Soldaten, genommen von der Rock-Sänger Bryan Adams.

Es ist verlockend, Bücher wie Wounded, und andere populäre Kultur-Behandlungen der Entstellung zeigen, und in ein Zeichen des Fortschritts zu aggregieren. Frage von R J Palacio ist ein Junge-Erwachsenen-Buch, das erzählt die Geschichte von August, eine zehn-jährige mit schweren Gesichts-unterschieden, die versuchen, in die Schule zum ersten Mal anpassen. "Wenn ich eine magische Lampe gefunden und ich einen Wunsch hätte, ich würde mir wünschen, dass ich ein normales Gesicht hatte, die niemand jemals überhaupt bemerkt" August gesteht, auf der ersten Seite.

Und diese Werke haben einen Einfluss. Frage mich, war auf der New York Times -Bestseller-Liste für 97 Wochen. Noch vor einem Jahrzehnt, ein Kind wie Mary Cate Lynch, sind drei, macht selten in der Öffentlichkeit gegangen. Mit Apert-Syndrom, einer sehr seltenen Gendefekt geboren wurde, der Kopf, Gesicht, Füße und Hände betrifft. Aber heute, Mary Cate hat ihre eigene fröhlich Website mit Fotos und Video einzuführen. Ihre Mutter Kerry Lynch, hat ihr 80 Chicago-Bereich Schulen präsentieren ein Programm, oft gebunden an die Klasse lesen, wundern, das Apert-Syndrom erklärt.

"Alle Eltern tut, was sie denken, am besten", sagt Lynch, eine Krankenschwester. "Ich dachte, das beste, was, das ich tun konnte, ist es, andere zu erziehen, damit sie nicht Angst davon sein würden. Angst entsteht aus dem unbekannten. Ich dachte nur, wenn ich anderen davon erzählen könnte, zeigen sie, dass, ja, sie ist ein bisschen anders, aber sie ist ähnlicher. Wenn ich erklären könnte, was die Unterschiede sind, werden Sie sehr offen über das, was ich tun konnte, um ihr in ihrem Leben zu helfen."

Gesellschaft nimmt eine lange Zeit, Menschen zu akzeptieren, die in irgendeiner Weise anders aussehen. Viele Amerikaner irischer Einwanderer, als eine Klasse gedacht waren hässlich, wenn sie in den Zahlen in den USA in den 1850er Jahren wanderten spöttischen sie für ihre Funktionen halten sie als Zeichen der angeborene Minderwertigkeit. Ein paar Jahrzehnte später, schrieb sie staunten, wie viel diese gleichen irischer Einwanderer irgendwie geändert hatte – "auch diejenigen geboren und aufgewachsen in Irland oft zeigen eine entschiedene Verbesserung in ihrer Physiognomie nach haben hier seit ein paar Jahren", Samuel R Wells in den 1870er Jahren gemeinsamen Fehler von verwirrenden eine Veränderung der eigenen Wahrnehmung mit einer Änderung in das Objekt wahrgenommen. Irische Gesichter ändern nicht tatsächlich; die amerikanische Öffentlichkeit Antipathie hat, langsam und ohne ihre selbst davon zu wissen.

Bewusstsein für die Herausforderungen, vor denen Menschen mit Gesichts Unterschiede hat noch nicht genug, um den Weg von jeder bestimmten Erwachsenen gehen in ein Restaurant zu ebnen oder einem bestimmten Kind zeigt sich auf einem Spielplatz gewachsen. Aber die Samen der Verbesserung sind auf jeden Fall gepflanzt. In Großbritannien setzen die Gruppe Changing Faces Poster von entstellten Menschen mit der Londoner U-Bahn. Der Gründer, James Partridge, Lesen der Mittagszeit Fernsehnachrichten in London für eine Woche im Jahr 2009 zeigen, dass während der Bereitstellung von Informationen durch die schöne monopolisiert werden kann, es nicht sein muss.

"Dinge verändern?", sagt Rebhuhn. "Ich denke, es ist sehr viel über wo man hinschaut... Im Jahr 2008 haben wir unsere Kampagne für Gesicht Gleichheit. Wir begannen öffentliche Bewusstsein Plakate aufstellen, sagte: "Schauen Sie sich diese Zeichen, sie sind okay."

"Wir hatten auf jeden Fall einen Einfluss... [Wenn] außerhalb der Grenzen von Großbritannien, viel weniger. Obwohl in Taiwan gibt es täglich Gesicht Gleichheit im Mai. In Südafrika ist die Botschaft des Gesichts der Geschlechter sehr leicht für sie zu holen. "Ich denke, es ist solch ein einfaches Konzept, die Vorurteile, die wir brauchen, um anzugreifen."

Im Jahr 1998 lief die italienische Modeunternehmen Benetton eine Reihe von Anzeigen mit Menschen mit Behinderungen. Die Anzeigen erweckt die Schuld, die ich noch über Cynthia Cowles fühlte. Ich merkte wir hatten einige unerledigte Aufgaben. Ich spürte ihre Telefonnummer und nannte sie schriftlich über unser Gespräch in einer Chicago Sun-Times -Spalte zum Zeitpunkt veröffentlicht.

Im Gespräch mit Cynthia war peinlich für die ersten fünf Sekunden. Dann waren wir alten Klassenkameraden, lachen und Geschichten teilhaben. Sie sagte, dass sie mich interviewt im Fernsehen gesehen hatte.

"Sie noch mit Ihrer Schnürsenkel spielen, wenn du nervös bist," sagte sie.

Nun war ich nervös. Ich sagte ihr, dass ich Mitleid bedeutet für, ihr in der Grundschule war.

"Würden Sie gemein zu mir, es gab so vielen andere Menschen, die so viel schlimmer waren," sagte sie. "Ich erinnere mich an Sie als eines der kinder Menschen. Du warst derjenige in der achten Klasse, die mich im Krankenhaus besucht – du hast mir gesagt, machte Ihre Mutter Sie kommen, aber Sie blieb eine halbe Stunde, sehr unangenehm – und brachte eine Schachtel Briefpapier."

Ich habe keine Erinnerung an das, aber verschütten die Bohnen über meine Mutter Befehl genau die Art von blöd, über ehrlich, was würde ich sagen war, damals und heute. Sie erinnerte mich bemitleiden.

"Sie bekam als Fett gehänselt und wurde gehänselt, weil Sie überspringen konnte nicht," sagte sie und erzählt, wie die Gym-Lehrer versucht, mich in überspringen zu bohren.

Nachdem wir holten – beide haben wir geheiratet hatten – fragte ich sie etwas, dass ich mich immer gefragt hatte. Was genau war die Ursache für ihre Entstellung?

"Ich bin geboren im Grunde ohne Knochen in meine Nase, und vor meiner Stirn wurde nicht geschlossen," sagte sie. "Ich bin hydrocephalic, das heißt, mein Kopf ist größer als es sein sollte, die Druck auf mein Gehirn."

Sie hatte mehr als 60 Operationen. "Jetzt bin ich fertig," sagte sie.

Wir lachten viel, besonders wenn sie eine Geschichte über den Umgang mit ihrem Peiniger erzählte. "Meine Mutter dachte immer wenn man es ignoriert, es würde weggehen," sagte sie. Aber das ging nur so weit, und eines Tages, das Sie drehte sich um und ein Kind, das war necken sie, dann war entsetzt, weil sie den stellvertretenden Schulleiter realisierte socked, war genau dort stehen und sah sie.

"Aber er gab mir die Daumen-hoch-Zeichen, und sagte:"Wenn Sie es nicht, ich wollte.""

Am Freitag Seelaus Jamess neue Ohr in einem imperialen V-Labor-Ofen erhitzt, dann hellgrün Topflappen, tragen die zylindrische Form entfernt. Nachdem es abgekühlt ist, pries sie in den Abschnitten der Form auseinander. "Schau dir das an," sagt sie, Bürsten entfernt überschüssiges Silikon, dann fast singt, "Ich denke, das sieht ziemlich gut aus."

Sie hebt sich ein verblüffend menschlich aussehenden Ohr. Mit ein paar Zierleisten und einem Hauch von Farbe hier und da legt sie es auf Jakobs Leiter. Von zwei Fuß Weg kann Ihnen nicht sagen, es ist eine natürliche menschliche Ohr nicht. James ist begeistert. "Es viel besser, nicht wahr Hon sieht?", sagt er zu seiner Frau, die gekommen ist, um das Endergebnis zu sehen. Sie spricht später das neue Ohr "sexy".

Seelaus gibt ihm einige praktische Pflegetipps. Lösungsmittel, kleine Kinder und Haustiere fernhalten – Tiere wie Silikon zu kauen. Das Ohr wird sinken. "Wenn Sie schwimmen gehen, wenn Sie in den Ozean sind, tragen Ihre alten Ohr", sagt sie. "Lege es nicht auf einen Heizkörper oder Toaster Ofen."

Ich schätze das Ohr Kosten $10.000 – nahm seine Herstellung den größten Teil Seelauss Arbeitswoche – und sie nicht mir zu widersprechen. Ich beobachte auch, dass Seelaus muss einer der wenigen Künstler, die hofft, dass ihre Arbeit völlig unbemerkt von der Öffentlichkeit, und sie mir nicht etwa, dass entweder widerspricht.

Glücklich, obwohl er mit seiner verbesserten Anhängsel ist, wenn ich James Fragen, ob ich ihn mit seinem neuen Ohr fotografieren könnte, lehnt er ab. Er sagt, dass er nicht über das Foto aussehen auf Mosaik, besorgt ist, aber dass es könnte später gehoben und in einigen Online-"Hall of Monster" enthalten. Ich Frage mehrmals in mehrfacher Hinsicht, ihn zu beruhigen, dass aus meiner Sicht dies höchst unwahrscheinlich ist. Seine Antwort ist immer die gleiche: No. A Erinnerung, dass Aussehen ist immer relativ, immer nur einen Teil der Geschichte und unserer Reaktion darauf in den Rest füllt.

Besteht keine solche Zurückhaltung mit Seelauss nächsten Patienten, Victor Chukwueke, Nigeria geborene Medizinstudent mit Neurofibromatose, eine Erkrankung des schnell wachsenden Tumoren, die zerkleinert seine Kiefers, verzerrt sein Gesicht und verließ sein rechten Auge ein leeres hohl. Er ist hier eine neue unechtes Auge und umliegenden Socket zu helfen, seine zukünftigen Patienten wohl bekommen. Auch ohne eine Prothese jedoch war mit einem vernarbten nichtig, wo sein rechte Auge einmal, er lächelt und Posen wie ich Weg klicken.

Da Menschen mit Entstellungen ist wichtig, denn sobald eine Person oder eine Gesellschaft mit ihnen vertraut wird, verblasst Besorgnis. Nur wenige Wochen vor hatte musste ich Stahl mich in meinem Auto auf dem Parkplatz an der Loyola University Medical Center, auf meinem Weg zum interview brennen Überlebenden, eigentlich sagt laut, "Wenn sie es Leben können, ich sehe es," sitzen, meinen Mut zu sammeln.

Aber mit der Zeit, die ich Chukwueke treffe, das Zittern ist verschwunden. Ich hatte gebeten, Seelaus schickt mir ein Foto von ihm, so ich mich, vor der Zeit vorbereiten konnte, aber sie tat es nicht, und ich in Kälte gehe. Eilt in die Mitte Craniofacial, ich finde einen Mann, der offensichtlich ihn, in den Stuhl neben ihm plumpsen und mich vorstellen und wir sofort damit beginnen, zu sprechen. Seine Rede ist manchmal schwer für mich, wegen seines beschädigten Kiefer verstehen, so habe ich in lehnen Sie sich ganz in der Nähe, unsere Nasen Zoll auseinander, wie wir miteinander kommunizieren. Es scheint die normalste Sache der Welt.

Chukwueke setzt seine Situation ordentlich zu relativieren.

"Wir alle haben ein Problem", sagt er. "Wir alle gehen durch Dinge im Leben, gehen Sie durch Schwierigkeiten. Sie müssen nicht Ihre Herausforderungen bringen Sie sich oder lassen Sie sich traurig und deprimiert werden zu lassen. Es ist eine Frage der Wahrnehmung. Wie Sie ihn sehen."

Dieser Artikel erschien am Mosaik und ist hier unter Creative Commons Lizenz veröffentlicht. Bild von Nataliej, Ben Seidelman und Bernat Casero unter Creative Commons Lizenz.