Geständnis: Manchmal wünsche ich mir, dass mein Kind besondere Bedürfnisse deutlicher waren

Wenn geistige Behinderung (früher bekannt als geistige Retardierung) die meisten Leute denken, denken sie in der Regel des Down-Syndroms. Down-Syndrom macht jedoch nur einen geringen Prozentsatz von Menschen mit geistiger Behinderung – und mit Pränataldiagnostik, die Zahl sinkt weiter. Meine Tochter, Clementine, passt in die Kategorie "Sonstiges" Ätiologie (Ursachen) der geistigen Behinderung und bereits im Alter von 2, ich finde mich ungern ihre seltene Erkrankung den Leuten zu erklären, die ihre Unterschiede feststellen.

Ein paar Monate zurück, ich gestand heimlich einen geschlossenen besonderen Bedürfnissen Elternschaft Gruppe auf Facebook, dass ich manchmal, Clementine wünschte hatte Down-Syndrom statt ihr seltene Erkrankung, weil jeder "" Down-Syndrom bekommt.

Niemand sagt Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, dass ihr Kind daraus wachsen wird oder dass sie nur eine Menge der Logopädie brauchen. Menschen wissen, was Down-Syndrom und sie neigen dazu, eine positive Antwort. In der Tat, nur ein paar Tage vor Welt Downsyndrom Tag wurde gefeiert und meine Facebook-Feed war voller Menschen sprudeln über bezaubernde Fotos von Kindern mit Down-Syndrom.

Meine Tochter hat wie Down-Syndrom, eine genetische Anomalie: sie ist Teil eines Chromosoms fehlt, während jemand mit Down-Syndrom ein zusätzliches Chromosom haben würde. Beide führen zu geistiger Behinderung und erheblichen Verzögerungen in der Entwicklung. Beide führen in Rede, die schwierig sein kann, auch im Erwachsenenalter zu verstehen. Und beide führen Dysmorphien: für Down-Syndrom in der Regel ist niedrig, tiefsitzende Ohren, flache Nasenrücken und vieles mehr (siehe Diagramm). Meine Tochter jedenfalls variieren Dysmorphien von Person zu Person führt die öffentliche Abholung, dass etwas "aus" aussieht, dass sie ihre Finger können nicht auf.

Ich traf auf jeden Fall einen Nerv auf die besonderen Bedürfnisse Elternschaft Facebook-Gruppe; Viele Eltern mischte er sagt, dass sie, auch gewünscht, dass ihr Kind etwas mehr weithin anerkannt und "gefeiert", wie Down-Syndrom hatte. Das Gefühl war ob richtig oder falsch ist, dass Menschen mit Down-Syndrom ihre Defizite lassen und Beeinträchtigungen aller hängen (z. B. YouTube-Videos, Special Olympics) und wir lieben es und sie anfeuern. Allerdings gibt es eine unausgesprochene Hierarchie von besonderen Bedürfnissen, die Anhebung der Stigmatisierung beinhaltet. Irgendwie fühlen wir uns wie Behinderung Ihres Kindes aufzubewahren sind privat, wie wenn es medizinischen Informationen bewacht hat. Noch gibt es eine feine Linie zwischen eine Behinderung privat halten und schändlich versteckt es. Im allgemeinen geistige Behinderungen sind sehr stigmatisiert und es ergibt sich bei Menschen, die nicht immer die Unterstützung, die sie benötigen. Wenn jemand sehbehindert ist und sie keine Karte lesen, es ist sozial akzeptabel für sie sagen: "Hey, ich bin blind und kann diese Karte nicht lesen, können Sie mir helfen?" oder eine gehörlose Person Fragen für eine Ankündigung aufgeschrieben werden, aber fast nie wirst du zu hören, jemand sagen "Hey, ich habe eine geistige Behinderung und ich kann diese Karte nicht lesen können Sie mir helfen? "

Ich hoffe, dass eines Tages das sich ändern wird und Menschen mit allen Arten von Behinderungen die Unterstützung, die sie benötigen finden, die ohne jedes Stigma.