"Ich bin kein Hypochonder. Ich habe eine Krankheit. All diese Dinge, die falsch mit mir sind real, sie sind Endometriose

Ich fühle mich traurig, dass dies der härteste Geschichte, die ich je geschrieben habe und mir peinlich ist, dass Menschen es lesen und, die intime Details meines Lebens wissen. Aber ich bin auch zuversichtlich, dass ein Gespräch begonnen hat

Ich habe eine Krankheit, der ich nichts weiß.

Ich dachte, ich wusste alles, oder zumindest eine Menge darüber – aber das erwies sich als sehr weit von der Wahrheit und auch sehr schlecht für meine Gesundheit.

Ich habe Endometriose. Für eine lange Zeit dachte ich, es war alles über die schwächenden Regelschmerzen hatte ich ab dem Zeitpunkt war ich ungefähr 14. Krämpfe ich hatte davon gehört und in meinem Bauch identifizieren konnte, aber es war schwieriger zu beschreiben, den Schmerz in meinem Rücken und wie meine Beine fühlten sich so ständig unter Druck, dass es schwer für mich, aufrecht zu stehen. Ich fühlte mich krank und konnte nicht verstehen, warum meine Periode machen sollte mir Durchfall und müssen ständig pinkeln. Um 17 Uhr war ich auf die Antibaby-Pille von einem Arzt und geführt, zu glauben, es sei, dass alle Medikamente für meine Probleme tun könnte. An der Universität war es einfacher, Klassen zu verpassen.

Im Jahr 2001 um 24 Uhr, und nach acht Jahren beschweren sich mehrere Ärzte der verschiedenen medizinischen Grundversorgung von Regelschmerzen, die nicht "normal fühlen", ich bestand auf eine Überweisung an einen Gynäkologen. Mein Hausarzt, der einprägsam mir erzählte, dass "einige Frauen haben schlechte Regelschmerzen, das ist Leben", nur ungern gab mir eine.

Zum Glück war für mich, die Überweisung an einen Facharzt hatte gute Kenntnisse der Endometriose und Erfahrung in der laparoskopischen Chirurgie. Er sofort Verdacht auf Endo und spielte eine Laparoskopie, Laparotomie umgebaut (wo ist ein chirurgischer Schnitt in die Bauchhöhle gemacht) nach einer Marathon-Operation, Verletzungen und Verwachsungen, die meine Gebärmutter, Darm und Rektum miteinander verschmolzen hatte zu entfernen.

Er war ganz scharf auf zeigte mir Fotos von seinem Werk.

"Schauen Sie, wie schlimm es war," sagte er, als er zeigte um Bilder blutig, dass alles gleich aussah. Es spielte keine Rolle für mich war der Darm und das war das Rektum, ich brauchte nur zu hören, seine Worte, "schauen Sie, wie schlimm es war" weil es mich bestätigt fühlen. Ich hatte fast angefangen zu glauben, dass ich eine niedrige Schmerzschwelle hatte und konnte damit nicht umgehen, was normale Frauen. Jetzt hatte ich eine Krankheit mit einem Namen, und ich habe nicht das Gefühl, dass ich es nicht mehr machte.

Ich habe einige Online-Selbsthilfegruppen für Frauen mit Endometriose. Das Internet war ziemlich beängstigend zurück in 2001, aber diese Frauen Geschichten waren erschreckend. Ich beschloss, dass ich eine Selbsthilfegruppe brauchte; Ich wollte mich als jemand mit einer Krankheit denken. Mein Arzt war so zuversichtlich.

"Zurückkommen und mich sehen, wenn Sie wollen schwanger," sagte er und ich verließ das Zimmer, die glauben, ich war nah an geheilt. Er wohl nicht erwarten, dass ich warten 14 Jahre vor, ihn wiederzusehen, aber ich würde kein Heads-up, dass die Symptome der Endometriose nicht notwendigerweise begrenzt, Regelschmerzen sind minded haben. Um fair zu sein, war mein Endo Schmerzen viel besser für eine lange Zeit.

Aber ich hatte andere Probleme, die im Laufe der Zeit verschlechtert. Ich hatte konsequent Verdauungsprobleme, die ich über zu Ärzten in Australien und in Großbritannien und den USA beschwert hatte, als ich dort lebte. Nachdem mir gesagt wurde, hatte ich "wahrscheinlich" eine Nierenentzündung. Als ich in New York war ein Arzt mich für zahlreiche sexuell übertragbare Infektionen, sowie HIV, Hepatitis A, B und C und Schwangerschaft, ohne mir zu sagen und getestet trotz mir darauf, dass keiner von Ihnen die Ursache meiner Krankheit sein könnte. Ein anderer Arzt sagte mir, ich ein Parasit in meinem Bauch hatte. Eine Heilpraktikerin hat sich angeschlossen.

Früher habe ich oft meine legendäre (aber unangenehm) Blähungen als Party-Trick, Freunden zeigen, wie ich im achten Monat schwanger in einer Angelegenheit von Minuten erscheinen könnte, aber es kam nie zu mir, dass es mit Endo verbunden war. Gehen nicht jeder ein Kleidergröße der Woche vor ihrer Periode?

Meine Rückenschmerzen habe ich nach unten auf eine komplizierte Fraktur des das Kreuzbein, die, das ich, beim Skifahren erlitten hatte, als ich 19 war. Starke stechende Schmerzen, dumpfer Schmerz und gelegentliche pochen der Muskeln um das Becken alles sinnvoll im Zusammenhang mit diesem Unfall wenn ich meine Symptome, die zahlreiche Physiotherapeuten erklärt habe ich seit 18 Jahren gesehen. Ich auch diese Verletzung meiner rektale Schmerz zugeschrieben, aber nie viel darüber sprach mit jemand. Ich dachte, es war normal.

Ich kam zu meinem intermittierende Müdigkeit und Lethargie als Zeichen sehen, dass ich eine schwache Person. Welchen anderen Grund könnte es für meine gesundheitlichen Probleme geben? Ich bin nie aus Fieberbläschen wie der Rest meiner Familie. Wenn überhaupt, bekam sie noch schlimmer als ich älter wurde. Fast jedes Mal, wenn ich meine Periode bekam, würde ein Herpesbläschen kommen um sie zu begrüßen. Sie waren schmerzhaft, unansehnliche (oft aus meiner Nase auf meiner Lippe wachsend) und auch regelmäßig. Ärzte und Heilpraktiker erzählte mir mein Immunsystem funktionierte nicht richtig, aber sie sagten mir nie, dass Endometriose beeinflusst das Immunsystem. Ich dachte nur, weil ich so sehr müde war.

Schmerzen beim Sex war nie ein großes Problem für mich, aber ich fühlte oft übel danach. Ich habe nie einen Freund gesagt. Wie könnte ich sagen: "Du machst mich krank. Wörtlich"? Ein Freund wich physisch bei der bloßen Erwähnung des Wortes "Periode".

Schließlich könnte die Pille meine Symptome nicht mehr enthalten, und sie fingen an, mich wieder zu überwältigen. Eines Tages stand ich am Pool beobachten mein Neffe Schwimmunterricht und plötzlich hatte ich so stechende Schmerzen und Krämpfe im Unterleib, die ich unwillkürlich verdoppelt. Es gelang mir, auf zwei Beinen, zusammengekauert und humpelnd auf der Toilette vor Durchfall zu machen. Als das vorbei war, begann das Erbrechen. Ich war so starke Schmerzen, dass ich kaum zum Auto gehen könnte. Keine Menge an Schmerzmitteln oder Heat Packs könnte fühle ich mich besser machen.

Das ist eben, wie mein Leben von nun an war. Ich habe nie gewusst, an welchem Tag mein Zyklus diese Schmerzen und Übelkeit würde beginnen oder enden. Schmerzen im Rücken wurde nach der Menstruation besonders gravierend, und mein Becken Steifigkeit noch schlimmer. Nach für eine Stunde oder so an meinem Schreibtisch saß, konnte ich nur aus meinem Stuhl wie ein 80-Year-Old bekommen. Schmerzen in der Hüfte wurde ein neues Feature meines Lebens.

Ich fand eine ausgezeichnete GP in Sydney nach seiner Rückkehr aus London 2013 empfahl sehe ich einen Spezialisten, meine Endometriose zu behandeln. Aber ich hatte Schulterchirurgie im Jahr 2012 nach einem Zugunglück in Indien (Haftungsausschluss: ungeschickt ist kein Symptom der Endometriose) und ich wollte nicht wieder im Krankenhaus zu sein.

Als ich die letzten Weihnachtsferien mit Schmerzen, Müdigkeit und Übelkeit im Bett verbracht habe, wusste ich, dass ich etwas tun musste. Aber ich hatte gerade einen neuen Job angefangen, also wollte ich Chirurgie zu verzögern, wenn ich könnte. Ich hörte von einer Kampagne, um ein Medikament namens Visanne – die bei der Behandlung von Frauen mit Endo in anderen Teilen der Welt – in Australien erfolgreich waren. Ich wollte es ausprobieren.

Ich spürte die beiden Frauen die startete die Kampagne – Lesley Seebold Freedman und ihre Tochter Syl Freedman – und hat eine Geschichte über sie für den Guardian. Sie erzählte mir von einer Konferenz, dass sie hielten – die erste Konferenz, die Fachleute und Patienten auf der gleichen Veranstaltung enthalten würde – und so ging ich aus, bedecken Sie es, dachte, dass ich danach eine schnelle Geschichte schreiben würde.

Die Nachrichtenmeldung schrieb ich nicht, denn ich konnte nicht aufhören zu weinen.

Ich rief die gesamte Bus-Fahrt nach Hause, dann rief auf dem Handy für meine Mutter, meine Schwester, meine Freunde. Ich musste sie alle sagen: "Ich bin kein HYPOCHONDER! ICH HABE EINE KRANKHEIT! ALL DIESE DINGE, DIE FALSCH MIT MIR SIND REAL. "SIE SIND ENDOMETRIOSE!"

Ich weinte für alle Kolleginnen und Kollegen, die ich gelogen hatte warum ich war nicht zur Arbeit zu kommen. Ich weinte die ganze Energie habe ich würde zu Lächeln, wenn ich weinen wollte. Zum sitzen an meinem Schreibtisch in Agonie, halte meinen Atem, warten auf die Krämpfe zu übergeben, unter Verwendung jedes Quäntchen Energie hatte ich nur schwach erscheinen durch verlassen zu müssen, anstatt normal aussehen. Manchmal würde ich Toiletten verschwinden. Als ich nach Hause gehen, weil die Übelkeit, log ich über den Grund. Es war immer so viel einfacher, die Schuld ein "aufgeregt Bauch" als meine Endometriose.

Ich versuchte nicht zu einem Märtyrer durch gehen, in den Schmerz zu arbeiten, es ist nur, dass es fühlte sich wie eine persönliche Niederlage, die Schmerzen besser von mir zu lassen. Wenn es tat, war es nur ein weiteres Zeichen für meine Schwäche, der wie ich mit dem Leben umgehen konnte nicht. Ich wollte nicht zu schwach sein, und so der Kampf trotzdem weitermachen war nie über aussehende gut oder erscheinenden hart arbeiten; Es war ein persönlicher Kampf, könnte ein Test, um zu beweisen, dass ich war stark, um mich zu zeigen, dass ich die Energie, um all das zu tun, dass andere Leute aufbringen konnte.

Ich rief für den gesellschaftlichen Ereignissen ich abgesagt hatte, die Freunde, die ich ließ unten, ziehen mich an Parteien und dann ein schlechtes Gewissen für das vorzeitige verlassen.

Ich weinte für Syl und Lesley – zwei Frauen, die beschlossen, sie hatte genug von dem Mangel an Wissen über Endometriose und nahm es in die eigenen Hände, etwas dagegen zu tun. Zwei helle, starken, lustige Frauen hat mein Leben verändert. Und nun, da sie die Sensibilisierung der Nächstenliebe, EndoActive, begonnen habe sie weiterhin das Leben von Frauen in Australien jeden Tag ändern.

Drei besondere Lautsprecher am Tag der Konferenz verändert sah ich mich. Susan Evans Vortrag über chronische Schmerzen im Beckenbereich gab mir zu verstehen, mein Rücken, Hüfte und Bein Schmerzen in einem völlig anderen Licht.

Alison Hey-Cunningham Erklärung wie Endo beeinflusst das Immunsystem war aufschlussreich und beängstigend. Eine Folie, wo sie den Zusammenhang zwischen Endometriose und andere Bedingungen zeigten, war besonders verblüffend. Frauen mit Endometriose sind 180 Mal häufiger an chronischem Müdigkeitssyndrom als die weiblichen Allgemeinbevölkerung, Fibromyalgie haben doppelt so häufig haben, 20-Mal häufiger Sinus oder Staude allergischen Rhinitis haben... die Liste geht weiter.

Geoffrey Reids Diskussion der Fruchtbarkeit und der Endometriose brach mir das Herz. Er sprach über seine Endo-Patienten als Menschen. Als Frauen – ja – aber auch Erwachsene mit Gefühlen, erfülltes Leben und unzähligen Ziele und Überlegungen.

Wenn Sie denken, das ist eine seltsame Aussage, noch nicht Sie zu einem Arzt mit Symptomen der Endometriose vorgestellt. Support-Gruppen weltweit durch ein gemeinsames Thema verbunden sind: zu viele Frauen, die durch ihre Ärzte jahrelang als ängstlich, "Typ A" Persönlichkeiten, Hypochonder entlassen oder nur schwer. Es ist das 21. Jahrhundert "hysterisch".

Ich lese auch in South African Grazia ein Arzt grübelt darüber, wie diese Krankheit fixierbar mit Stressmanagement weil es wirklich nur Typ A Persönlichkeiten, die Endo haben! Natürlich – erhalten nur hysterische, schwierigere, klagende Frauen diese heimtückische, bösartigen Krankheit. Wie albern für uns zu glauben, es könnte die Krankheit selbst, die uns beschweren macht.

Ich bin kein Typ A-Persönlichkeit aber ich brauchte nach der Konferenz ich merkte richtige medizinische Hilfe, schließlich ging ich zu einem Spezialisten hatte ich durch die Konferenz identifiziert.

Die Nachricht war ich nach einer langen Verzögerung in die Hilfe, die ich brauchte, zu erhalten, war konfrontiert und emotional.

Ich habe jetzt Endometriomas (Zysten) in beiden Eierstöcken. Meinem rechten Eierstock steckt in meiner Gebärmutter, die mein Darm klebte ist. In den kommenden Monaten, die ich chirurgische Entfernung der Endometriose sowie einen Abschnitt von meinem Darm haben muss. Die Operation auf meine Eierstöcke wird mir wahrscheinlich unfruchtbar machen.

Jetzt muss ich überlegen, was passiert, wenn einige schon seit längerem Arzt hatte meine Symptome verbunden? Was passiert, wenn ich hatte mit Forschung und Wissenstransfer auf dem Laufenden gehalten und mehr schon bekannt? Könnte ich es immer dies schlecht geblieben?

Meine Gespräche mit meinem aktuellen Spezialist sind Lichtjahre voraus, wie, die ich mit jedem Heilpraktiker vor gehabt haben. Er gibt mir Informationen, stellt Fragen, lässt mich meine eigene Behandlungsentscheidungen zu treffen.

Ich bin 38 Jahre alt und er schlug vor, ich halte meine Eizellen vor der Operation einzufrieren. Nach ein anderen Arzt mir erzählte, dass meine einzige Behandlungsmöglichkeit eine Hysterektomie war, ich wusste, diese Entscheidung war ein Klacks: Ich war nicht bereit, auf die Idee, Kinder verzichten.

Dies Gefühl kein besonderes Privileg, bis ich einen Freund mit Endo gesagt, der trotz fünf Operationen in den Händen von drei Spezialisten unterzogen worden sind keine Optionen für den Erhalt ihrer Fruchtbarkeit, bis es zu spät war gegeben wurde. Unzählige andere Frauen gegangen in die Chirurgie ohne ihre Ärzte, die ihre Fruchtbarkeit mit ihnen diskutieren.

Ich bin dabei, jetzt meine Eizellen einzufrieren und ich schreibe dies unter der emotionalen Wolke der täglichen Hormonspritzen. Ich gehe zu jedem Termin mit meinem Gynäkologen und colorectal Chirurgen mit einer Liste von Fragen. Dieses Mal werde ich alles wissen.

Jetzt weiß ich, dass viel, viel zu wenig über Endometriose bekannt ist. Aber was ich auch weiß ist: Es besteht bei Frauen mit und ohne Kinder. Es existiert in junge Mädchen und alte Frauen, Frauen mit Karriere und Frauen, die zu Hause geblieben sind. In allen Ländern, auf allen Ebenen der sozio-ökonomischen.

Tut mir leid, dass ich mehr über meine Krankheit gesprochen habe nicht. Ich schäme mich, dass ich mehr darüber gelernt habe nicht. Ich fühle mich frustriert, dass invasiver Chirurgie nur Diagnosetest ist und deshalb so viele Frauen nicht diagnostizierten gehen. Ich fühle mich wütend, dass so viele Frauen immer noch schlecht beraten und unwirksame Behandlung erhalten. Ich fühle mich traurig, dass dies der härteste Geschichte, die ich je geschrieben habe und mir peinlich ist, dass Menschen es lesen und diese intime Details meines Lebens wissen.

Meistens bin ich erfüllt mit Wut, dass eine Krankheit, 176 Millionen Frauen zählt die meisten Menschen haben noch nie von gehört. Aber ich bin auch zuversichtlich, dass ein Gespräch begonnen hat.

Gabrielle Jackson ist der stellvertretende Meinung Chefredakteur für Guardian Australien.