Meine Mutter war nicht betrunken – sie hatte Parkinson
Die Unhöflichkeit, die meine Mutter in der Öffentlichkeit konfrontiert machte sie schwer depressiv. Wir brauchen zur Sensibilisierung für die Krankheit, die Grausamkeit von betroffenen wie ihr ertragen zu stoppen
Stellen Sie sich vor, wie peinlich es wäre, auf der Straße ausgelacht zu werden weil eine Krankheit bedeutet, dass Sie entlang zu mischen, langsam und manchmal umfallen, schütteln Sie Ihre Hände und Ihre Rede undeutlich. Meine Mutter, Win Bailey, war eine helle, energisch, gesprächig Frau mit einem schlechten Sinn für Humor und eine scharfe Zunge. Sie war im Alter von 70 Jahren an Parkinson diagnostiziert und 10 Jahre vor ihrem Tod mit der Krankheit gelebt.
Ihre Verschlechterung war schnell. Sie hatte ein paar Wasserfälle, und ihr elegante, schlichte Gang wurde schnell das Schlurfen der Schwerbehinderten. Aktive, ausdrucksstarke Gesicht verlor all seine Energie. Sie war eine leere, als ob sie auf Botox überdosiert hatte. Ihre Hände begannen zu wanken so schlecht und ihr Griff wurde so schwach, dass sie nicht mehr die Dinge, die sie liebte tun konnte: Kochen, Backen, Kunst und Handarbeiten.
Die meisten aufwühlend für sie war die Wirkung auf ihre Rede. Sie liebte es, Klatsch oder Debatte Ideen, und sie rühmte sich auf ihre schöne Stimme und präzise Artikulation – Qualitäten, die ich von ihr geerbt und haben mir sehr gute Dienste geleistet. Sie begann, ihre Rede Bogen und während sie nie ihren scharfen Witz verlor, fand es zunehmend schwierig, Feuer wieder im Gespräch. Sie hasste es.
Zu Hause empfand sie nichts als Liebe, Geduld und Unterstützung vom Ehemann gewidmet – mein Vater, Alvin – und von mir – ihr einziges Kind – und meine zwei Jungs; aber wie sie aktiv und ausgehende bleiben wollte, war es eine andere Sache. Wir gehen würde, um die Geschäfte zusammen, und wie wir langsam rund gemischt Supermarkt es wäre irritiert Kommentare – "Oh Get out of the way" – als Menschen, die an uns vorbei schob. An der Kasse gäbe genervt, ungeduldig seufzt, wie sie langsam ihre Brieftasche aus ihrer Handtasche, Schütteln während der ganzen Zeit nahm.
Bei vielen Gelegenheiten kämpfte sie mit ihr langsam, verwaschene Sprache, würde sein fragte ich: "sie ist alles in Ordnung? "Ist sie betrunken?" Ich würde vor Wut zu beantworten: "meine Mutter hat Parkinson" – und peinlich Entschuldigungen folgen würde, aber es war zu spät. Betrunkene haben keine Erinnerung am Folgetag der Beleidigungen haben sie ertragen, aber sie hörte und der Schmerz zu stecken.
Parkinson kann haben einen tiefgreifenden Einfluss auf die körperlichen Fähigkeiten ein Leidender, sondern mindert nicht Bewusstsein oder Speicher. Meine Mutter wurde schwer depressiv, teils wegen der Drogen nahm sie helfen, das Zittern, die Halluzinationen und Angstzuständen führen können, aber es war vor allem ihr Gefühl der Scham. "Ich möchte wirklich nicht zu gehen, Jen, Leute entweder denken ich bin betrunken, oder blöd oder nur ein Ärgernis – auf die Art und Weise."
Ihre Erfahrung war keine Seltenheit. Eine neue Umfrage von Parkinson UK, heute zeigt, die mehr als die Hälfte der 127.000 Menschen im Vereinigten Königreich, die mit der Erkrankung diagnostiziert wurde, habe ihr Leben zunichte gemacht durch Grobheit und Feindseligkeit gefunden haben. Ein Drittel haben angestarrt wurde, während nach außen und von Menschen, die nicht die Symptome verstehen konfrontiert. Ein Viertel sagte sie beschuldigt worden, betrunken zu sein, und eine von 10 sagte, dass sie ausgelacht. Derjenigen, die solche negativen Reaktionen erlebt hatte, sagte 45 % sie hatte verlassen Gefühl unterlegen, 36 % fühlten sich eingeschüchtert und 22 % fühlte einfach unsichtbar.
Professor David Burn, ein Facharzt für Neurologie und klinische Direktor für Parkinson UK, ist besorgt, dass diese Reaktionen verheerende Auswirkungen auf die psychische Gesundheit der betroffenen haben können. "Das letzte, was, das Sie brauchen," sagte er, "ist wie ein Zoo-Ausstellung zu fühlen, wenn sie aus der Haustür Schritt."
Nicht alle Parkinson Patienten sind alt. Michael J Fox, die Hauptrolle in zurück in die Zukunft und spielt nun die brillante Behinderte Rechtsanwalt in The Good Wife, erkrankte am 29. Es war schrecklich für meine Mutter, wie eine alte Frau dim, schwachsinnigen behandelt werden und es ist jedes Stück so schrecklich für einen jungen Mann, der hat keine Kontrolle über seine Arme und Beine und Verunglimpfungen seiner Rede, ausgelacht, weil "er sauer ist". Fox hat der Welt in öffentlichen wie möglich konfrontiert. Für so viele Parkinson Patienten treibt die gefühllose Behandlung sie zu verstecken hinter verschlossenen Türen zu Hause.
Und er hatte einen starken Einfluss auf das Verständnis der Krankheit durch seine Entschlossenheit weiterhin handeln. – Ich bin ein Fan von The Good Wife, aber es ist auf eine der eher obskuren Channel 4 Plattformen vielleicht EastEnders oder Corrie vorstellen könnte ein Zeichen mit der Krankheit?
Schulen haben auch eine enorme Wirkung auf Kinder Verständnis der Zerebralparese und Down-Syndrom, hatte während der Alzheimer-Krankheit selten aus den Nachrichten ist. Morgen ist der Beginn der Parkinson Awareness Week und Bewusstsein ist genau das, was ist erforderlich, um die Belastung durch die grausame Antworten von fremden zu erleichtern. Geduld, Verständnis oder nur mit einem warmen Lächeln würde den Unterschied in der Welt zu den letzten, schwierigen Lebensjahren meine Mutter gemacht haben.