Mutter: Meine Tochter wurde eine Nierentransplantation verweigert, weil sie geistig zurückgeblieben ist

Mama, Chrissy Rivera, schrieb in einem Blogpost, dass ihre Tochter Amelia die Nierentransplantation ausschließlich auf der Grundlage von Amelias Geistesverlangsamung verweigert wurde. Frau Rivera Familie ist bereit, eine Niere zu spenden was bedeutet, dass die Orgel aus der nationalen Spender-Liste kein Thema ist.

Frau Rivera detaillierte eine Besprechung, die sie und ihr Mann mit CHOP Sozialarbeiterin und Arzt am 10. Januar bei CHOP Nephrologie-Abteilung hatte:

"Du meinst also, mir zu sagen, dass als Arzt, Sie nicht zu die Transplantation empfehlen sind, und wenn ihre Nieren in sechs Monate bis ein Jahr versagen, du willst mich, sie sterben zu lassen, weil sie geistig zurückgeblieben ist? Es gibt keinen anderen medizinischen Grund für sie nicht zu dieser Transplantation haben anders als sie geistig zurückgeblieben ist!"

"Ja." Das ist schwer für mich, wissen Sie."

Meine Augen brennen durch seine Seele, als ob ich ihn genau dort angezündet hätte. "Ok, was also nun? Dies ist nicht akzeptabel für mich. Mit wem spreche ich als nächstes?"

"Ich nehme diese wieder an das Team. Wir treffen uns einmal im Monat. "Ich werde ihnen sagen, dass ich nicht Amelia für eine Transplantation empfehlen, denn sie geistig zurückgeblieben ist und wir stimmen."

"Und dann, die ich sehe?"

"Gut, dann können Sie es der Ethik-Kommission nehmen aber als Team haben wir das letzte Wort." Zögern Sie nicht woanders hingehen. "Aber es wird nicht hier gemacht werden."

Sie aufstehen und den Raum verlassen.

Wolf-Hirschhorn-Syndrom (WHS) ist eine seltene genetische Erkrankung, die in ungefähr 1 in 50.000 Geburten. Obwohl die Symptome des Wolf-Hirschhorn-Syndrom mit Individuen variieren, haben alle Menschen mit WHS Tiefe Entwicklungsverzögerungen. Eine 2001 Studie veröffentlicht im Journal of Medical Genetics geschätzt, dass etwa 21 Prozent der Kinder mit WHS sterben bevor sie im Alter von zwei, sondern viele Einzelpersonen mit WHS erreichen zum Erwachsensein Leben. Die Studie zeigte, dass die Person, die die Lebenserwartung deutlich abhängt auf wie groß eine chromosomale Deletion der Patient hat: für diejenigen mit kleineren Löschungen, die mediane Überlebenszeit ist 34 Jahre. Für diejenigen mit größeren Deletionen beträgt die mediane Überlebenszeit 18 Jahre.

Frau Rivera-Blog-Post verbreitete sich schnell unter den besonderen Bedürfnissen-Blogger-Community, und bald begann eine Petition Change.org, anfordern, dass CHOP erlauben Amelia eine Nierentransplantation erhalten. Viele Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen und Behinderung Bürgerrechtler, nahm auf der CHOP-Facebook-Seite zu registrieren ihren Ekel, wonach CHOP Eugenik praktiziert. Andere Eltern, einschließlich derjenigen mit geistig beeinträchtigte Kinder, antwortete, dass CHOP immer ihren Kindern mitfühlende Pflege gegeben hat. Die empörten Kommentare überwogen jedoch weit diejenigen, die Unterstützung CHOP.

Laut U.S. News and World Report ist Children es Hospital of Philadelphia für Platz eins als die "landesweit besten Kinderkrankenhaus." gebunden. Auf ihrer Facebook-Seite gab CHOP zwei Aussagen. Das erste lesen, auszugsweise:

Wir wollen Sie wissen, dass CHOP keine Kriterien, die ausschließen, dass Patienten zur Transplantation allein aufgrund ihrer kognitiven Status in Erwägung gezogen. Transplantation Programme bei CHOP haben nie ein Patient für die Transplantation, die allein aufgrund ihrer kognitiven Status abgelehnt und wir haben viele Kinder mit Behinderungen und Beeinträchtigungen Transplantationen durchgeführt.

Die zweite Anweisung sagte:

Wir sind auch Maßnahmen, um alle vorhandenen Richtlinien, um sicherzustellen, dass sie die zentralen Werte erleben wir reflektieren durch, darunter unser starkes Engagement für keine Diskriminierung in irgendeiner Weise zu überprüfen.

CHOP reagierte nicht auf Frau Rivera Aussage, dass der Nephrologe sagte auch: "Ich habe Sie gewarnt worden. Darüber, wie Sie und Ihre Familie mit Amelia sind."

Der Arzt sagte auch Amelias Eltern, dass eine Nierentransplantation benötigen würde Amelia sich ein Leben lang täglich Medikamente zu unterziehen, die schwerwiegende Nebenwirkungen haben können. Frau Rivera schrieb in ihrem Blog-Post:

Die Sozialarbeiterin beschließt, an den Gesprächen teilnehmen. "Nun, wissen Sie, dass eine Transplantation nicht ewig ist. Sie benötigen eine andere einem von zwölf Jahren. Und was dann? Und Sie haben keine Ahnung von Medikamenten, die sie benötigen, zu ergreifen, um sie gesund zu halten?"

Ich spreche durch Biss zusammen. "JA, HABE ICH MEINE FORSCHUNG GETAN."

Sie grinst ein wenig. "Nun, was passiert, wenn sie dreißig und keiner von Ihnen ist sollen rund um sie kümmern. Was passiert dann mit ihr? Wer sorgt dafür, dass sie dann ihre Medikamente nimmt?"

Mit einer Stimme, die ihr, ich snort imitiert, "Nun, was passiert wenn Sie morgen sterben? Wer kümmert sich um Ihre Kinder? Ihre Aufgaben bei der Arbeit?" Sie atmet und ihre Augen größer wird. "Richtig!" Ich werfe sie an. "Keiner von uns kann die Zukunft vorhersagen und wir sollten nicht versuchen." Aber wenn Amelia keinen dieser Transplantation hat sie keine Zukunft!"

Der Arzt unterbricht. Er legt seine Hände auf und versucht, eine strenge Stimme mit mir zu nehmen. "Diese Medikamente, die sie hat, nach der Transplantation zu nehmen, sind sie sehr gefährlich. Sie können Anfälle auslösen. Wir haben die Dosis genau erhalten. Sie können Schädigungen des Gehirns verursachen."

"NEHMEN ANDERE KINDER, DIE EINE TRANSPLANTATION HABEN DIESE MEDIKAMENTE?"

"Ja, aber es ist anders für sie. Sie ist bereits Gehirn beschädigt und geistig zurückgeblieben."

Laut einer Studie von 2006 Menschen mit geistiger Behinderung haben als gute, wenn nicht besser, Ergebnisse mit Organ-Transplantationen. Ein Grund uns gegeben, die Menschen mit Entwicklungsverzögerungen in der Regel in der Gruppe nach Hause oder anderen überwachten Einstellungen, Leben, wo alle benötigten Medikamente sorgfältig dosiert und überwacht sind.

Ich sprach mit Ashley Moore, Öffentlichkeitsarbeit Vertreter bei CHOP, der sagte, dass das Krankenhaus durch Datenschutzgesetze verboten ist, von der Diskussion über Besonderheiten Amelias Falles. Ich schickte eine Email im Laufe des Tages von Dana Mortensen, ein weiterer CHOP PR-Vertreter mit der folgenden Anweisung:

"Krankenhaus der Kinder von Philadelphia ist Haartransplantation Kandidaten auf der Grundlage der intellektuellen Fähigkeiten nicht disqualifizieren. Wir haben viele Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen, einschließlich der körperliche und geistige Behinderungen transplantiert. "Wir bei CHOP sind zutiefst verpflichtet, die bestmögliche medizinische Versorgung für alle Kinder, einschließlich derjenigen mit irgendeiner Form von Behinderung."

Frau Mortensen sagte, sie erwarte CHOP, mehr Informationen später an diesem Abend zu veröffentlichen und in der kommenden Woche.

Ein Update auf diese Geschichte, finden Sie unter Update: Krankenhaus, Treffen mit Familie des Mädchens verweigert Nierentransplantation.

(Bildnachweis: Jeffrey M. Vinocur)

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