Obama Präzision Medizin Plan klingt gut – es sei denn, es eine IT-Krise ist

Nach Hänseleien ein "Präzision-Medizin-Initiative" in seiner State of the Union Address, Präsident Obama heute veröffentlicht die Details von seinem $ 215 Millionen-Plan: eine massive Datenbank der genetischen Profile und Krankenakten von mindestens 1 Million Freiwilligen. Genetik-Sequenzierung! Big-Data! Diese alles Klang wie gute Dinge! Aber es potenzielles Problem gibt: elektronische Heide Aufzeichnungen sind ein gottverdammten durcheinander.

Der große Gewinner unter Obama Plan ist die National Institutes of Health, die bekommt $ 200 Millionen zu entwickeln, die Millionen-große ehrenamtliche Kohorte und Krebsforschung durchzuführen. (Lesen Sie mehr über die Forschung, Kopf über unsere Schwester-site io9.) Eine kleine Scheibe die Initiative Budget — $ 5 Millionen – wird auch das Amt des nationalen Koordinators für Gesundheit Information Technology. Laut des weißen Hauses Fact-Sheet wird ONC "unterstützen die Entwicklung von Interoperabilitätsstandards und Anforderungen, die Privatsphäre und sicheren Austausch von Daten über Systeme hinweg zu ermöglichen."

Das hört sich Dumbledore langweilig, ich weiß, aber ONC baut das Gerüst, das diese Präzision-Medizin-Initiative ermöglicht. Wenn dies fehlschlägt, wird die ganze Sache nicht in Gang zu bringen. Hier ist der Grund.

Die NIH wird nicht 1 Million freiwillige aufs neue zu gewinnen; Stattdessen, um Daten aus einem Pool von über 200 bestehenden Kohortenstudien wird es, die aus der Framingham Heart Study in Massachusetts und einer Datenbank am Kaiser Permanente in Kalifornien liegen kann. Jede dieser Studien hat Daten auf ihre eigene Weise in ihren eigenen Systemen gesammelt. Smooshing alle diese individuellen zusammen in einer zentralen Datenbanken wird eine gigantische Aufgabe sein.

"sie werden schwere Probleme haben, weil die Bundesregierung auf Nachfrage Datenstandards, weigerte sich", sagt Ross Koppel, eine Soziologie-Professor an der University of Pennsylvania, die im Gesundheitswesen ist es spezialisiert. Er bezieht sich auf die mangelnde Interoperabilität zwischen EPA-Systeme, die von verschiedenen Firmen gebaut. Zum Beispiel sagt Koppel, eine einfache Frage über das Rauchen erfragt werden in vielfältiger Weise: Rauchen Sie? Haben Sie jemals geraucht? Wie viele Male am Tag rauchen Sie? Wann hast du Rauchen ganz? Wie kombinierst du Antworten auf alle diese Fragen in einer einheitlichen Datenbank?

ONC verfügt derzeit über einen 10-Jahres-Fahrplan für die Interoperabilität, die Koppel nennt "neuneinhalb Jahre zu spät." Die $ 5 Millionen ist willkommene Unterstützung der ONC $ 75 Millionen Budget, aber es ist eine winzige Tröpfchen in den Ozean für die $ 3 Billionen, dass amerikanische Krankenhäuser und Kliniken verbringen um EHR zu implementieren.

Aber es gibt Gründe, optimistisch zu sein, denn ehrlich gesagt, wir alle trainieren wollen. Die NIH entstehen Netzwerk erfolgreich kombiniert medizinische Aufzeichnungen aus neun verschiedenen Gesundheitszentren. Die Präzision-Medizin-Initiative hat das wirkliche Potential, medizinischen Forschung, zu revolutionieren, so wäre es eine große Schande, von IT-Problemen humpelte.

Korrektur: Die Post sagte nicht falsch EHR $ 3 Billionen pro Jahr Kosten. Die $ 3 Billionen-Zahl ist die Gesamtkosten für die Umsetzung der EHR auf sieben Jahre ab 2009, wenn die HITECH Act erweitert Healthcare es verabschiedet wurde.

Bild oben: Christian Delbert