Petition für Paul Corby trifft einen wichtigen Meilenstein; Autistische und Befürworter sprechen Out über Transplantation Kontroverse

Ein Brief von Penn Medicine, geschickt, um Frau Corby, gab eine Handvoll Gründe für die Ablehnung. Die Ursache hierfür war die Komplexität des Verfahrens, seine psychischen Probleme und der unbekannte Effekte, die Steroide auf sein Verhalten haben könnte. Ein weiterer Grund aufgeführt in den Brief, genau dort in schwarz und weiß: Autismus.

Paul hat zusätzlich eine seltene angeborene Herzfehler, eine Autismus-Spektrum-Störung Pervasive Developmental Disorder-nicht anders angegeben oder PDD-NOS genannt.

Die Autismusgemeinschaft insgesamt ist entsetzt und angewidert, dass Autismus könnte keinen Einfluss haben überhaupt auf die Entscheidung ob eine Person eine lebensrettende medizinische Behandlung geben.

Wenn Strollerderby unsere original Post auf Paul Corby vor genau zwei Wochen veröffentlicht, hatte Karens Petition etwa 4.200 Unterschriften. Letzte Woche, wenn ich Sie über Pauls Geschichte von Philadelphia Inquirerund Philadelphia Nachrichtensender ABC News national abgeholt wird aktualisiert, hatte die Petition auf 10.000 gestiegen.

Ratet mal, wo es heute steht?

Menschen mit Autismus und die Menschen, die sie lieben und mit ihnen zusammenarbeiten und sind nicht die einzigen, die empört sind: heute die Petition auf change.org 250.000 Unterschriftenübergeben.

Obwohl Penn Medicine noch hat andere als Bemerkung, im Wesentlichen, "no Comment", viele andere Leute etwas zu sagen haben. Vielleicht sind die wichtigsten Meinungen in dieser Angelegenheit, neben denen von Paul Corby selbst, die Meinungen derer, die sich auf dem Spektrum sind. So oft hören wann diskutieren Themen, die der Autismus-Community, wir nur betreffen, von medizinischen und psychiatrischen Experten und Eltern (wie ich). Mainstream-Medien nicht mit den Stimmen von Erwachsenen auf dem Spektrum reicht bei weitem.

Im folgenden Teilen sechs selbst für Erwachsene, die selbst auf dem autistischen Spektrum sind ihre Gedanken über die Paul Corbys Geschichte und Ethik der mit Autismus als ausschließender Faktor in einer Transplantation Entscheidung.

Ein weiterer wichtiger Fürsprecher für Menschen mit kognitiven Behinderungen auch gemeinsam eine Erklärung: Tim Shriver, der CEO von Special Olympics. Ich hatte streckte ihm da seine Blog-post über Amelia Rivera, ein kleines Mädchen zunächst verweigert eine Nierentransplantation, ein echter Wendepunkt in Amelias Geschichte. Wir haben vor kurzem gelernt, dass Amelia in der Tat eine Nierentransplantation bei Children es Hospital of Philadelphia fortsetzen werden.

(Bildnachweis: Special Olympics)

Kerry Magro 2 von 7

"Ich habe Angst," sagte Kerry Magro in einem herzlichen video Blog-Post über Paul Corby, feststellend, daß er Mr Corby etwa im gleichen Alter sind, und die Diagnose von Pervasive Developmental Disorder-nicht anders angegeben (PDD-NOS) zu teilen.

"Ich konnte nicht ahnen, dass eines Tages ein Arzt sagen konnte, zu mir,"Wir gehen nicht, Sie geben eine Transplantation, weil du Autist bist." Ich meine, was? Temple Grandin sagt es am besten: "Wir sind anders, aber nicht weniger."

"Ich habe ehrlich Angst was los ist, für unsere Gemeinschaft, passieren, wenn wir nicht, Gebäude in Richtung Akzeptanz für Einzelpersonen wie Paul anfangen. Es gibt eine Menge Feindseligkeit. Es ist beängstigend. Was wird unsere Zukunft passieren? Was wird passieren, Paul?"

Autismus selbst befürworten Kerry Magro wurde Pervasive Developmental Disorder-nicht anders angegeben (PDD-NOS) im Alter von 4 Jahren diagnostiziert. Er ist jetzt ein Student an der Seton Hall University, ein Motivationstrainer und Autor des Blogs mein Autismus, meine Stimme.

(Bildnachweis: mein Autismus, meine Stimme)

Meg Evans 3 von 7

"Autistische Self Advocacy-Netzwerk, der führende nationale Hilfsorganisation laufen von und für Erwachsene auf dem autistischen Spektrum, nachdrücklich, dass Patienten nicht geleugnet werden, dass Organtransplantationen wegen Autismus oder anderen Behinderungen, die eine Transplantation Erfolgswahrscheinlichkeit, nicht wesentlich" Meg Evans in einer e-Mail zu mir gesagt. "Medizinischer Behandlung sollte nie auf der Grundlage von diskriminierenden Annahmen, dass einige Leute leben weniger Wert als andere verweigert werden. "Wir fordern Transplantation Einrichtungen und regulatorischen Boards, starke Maßnahmen zu ergreifen, um solche unethischen Praktiken zu beenden."

Frau Evans ist ein Anwalt im Bundesstaat Ohio, die Mutter von zwei erwachsenen Kindern, und der Vorstand Sekretär und Schatzmeister der autistischen Self Advocacy Network (ASAN) lizenziert.

(Bildnachweis: ASAN)

John Elder Robison 4 von 7

"Mit vielen Bedürftigen und verdient Patienten und eine begrenzte Menge an Herzen," schrieb John Elder Robison in einer e-Mail zu mir, "die Auswahl der Empfänger ist sicherlich sehr schwierig, wenn in einem Fall durch Fall oder Tribunal Basis betrachtet. Das ist, warum verwenden wir zuerst kommt mahlt zuerst oder Lotterie-System in den meisten Fällen. Das vermeidet viele der ethischen Komplikationen durch eine Quittung einer Transplantation eine Frage des Glücks, wie für alle Menschen gleichermaßen angewendet.

"Die einzige akzeptierte ethische Grund zu leugnen, eine Transplantation ist die Anwesenheit von einigen anderen medizinischen Komplikation, die das Verfahren nicht erfolgreich, oder medizinische Probleme machen würde, die Voraussagen würde, dass die Patientin in der Nähe von Tod durch andere Ursachen ist, so dass eine Transplantation verschwendet werden würde." Autismus ist eindeutig kein ausschließenden Faktor auf der Grundlage dieser Norm.

"Verweise ich Sie auf eine aktuelle Forschungsarbeit, dass Staaten es keinen allgemein anerkannten ethischen oder medizinischen Grund geistiger Behinderung oder geistiger Behinderung als Grund für die Verweigerung der Transplantation in Betracht, und bespricht Ergebnisse bei Transplantationen durchgeführt werden."

Herr Robison bezieht sich auf diese Studie 2012 die Langzeit-Daten überprüft und festgestellt, "Gibt es keine ethischen und medizinischen Grund für Richtlinien, geistige Retardierung, an und für sich, eine Kontraindikation für eine Herztransplantation zu betrachten."

Herr Robison ist der Autor des Be Different und Look Me In The Eye.

(Bildnachweis: JohnRobison.com)

Jennifer Koch O' Toole 5 von 7

Landon Bryce 6 von 7

"Ich habe nicht darüber geschrieben, weil ich nicht wirklich eine Meinung zu haben. Alles was, die ich habe, sind Gefühle. Ich fühle mich wie Menschen sehen Autisten als entbehrlich,--"sagte Landon Bryce, der preisgekrönten Blog ThAutcast schreibt. "Ich fühle mich so abgewertet, dadurch, dass es schwer ist, Worte zusammengestellt. Wie kann ich in einer Welt funktionieren, wo Wesen wie mich bedeutet, dass weniger Wert des Lebens? Wie nehme ich die Tatsache, dass Menschen--Ärzte, Fachleute--fühlen sich auf diese Weise über uns, es verstauen und mit meinem Leben weitermachen, als wäre ich eine reale Person, die darauf ankam? Ich glaube, ich bin nicht. Ich denke, wir sind nicht. Ich wünschte, jeder für ein paar Sekunden spürte, wie es ist, als weniger als ein Mensch auf so harte und grausame Weise gesehen werden. "Ich wünschte, hatte niemand einen Grund auf diese Weise für mehr als ein paar Sekunden immer wieder zu fühlen."

Herr Bryce, der eine Autismus-Spektrum-Störung hat, hält einen Master Of Science. Nach 20 Jahren Arbeit als Klassenlehrer widmet er nun seiner Zeit zu schreiben, und Nachhilfe Schüler mit Autismus.

(Photo Credit: ThAutcast)

Liane Holliday Willey, Ed.D. 7 von 7

"Es ist eine fundamentale Wahrheit, dass Autismus nicht Ursache menschlichen Anstands verweigern darf," schrieb Dr. Willey in einer e-Mail an mich.

Dr. Willey, der Asperger-Syndrom hat, ist ein Universitätsprofessor, Berater für Behavioral Ressourcen und Institut für neuropsychologische Dienstleistungen, Senior Editor des Autismus Spektrum Quarterly und den Webhost aspie.com, eine Website für das Verständnis und die Unterstützung des Asperger-Syndroms. Sie schreibt auch einen Blog für Psychologie heute unter dem Titel The pragmatische Aspie.

(Bildnachweis: Aspie.com)

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(Bild-Gutschrift: Corby Familienfotos)

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