Am Krankenbett meines Vaters habe ich gelernt, was der Tod aussieht
End-of-Life und palliative Care NHS muss stärker auf den sterbenden Menschen Bedürfnisse und Wünsche – aber dafür brauchen wir richtige unterhalten
Mein Vater verbrachte 10 Tage sterben.
Er war 84 und er verlor seine Frau – meine Mutter, wen er verehrt, und ohne die er fühlte Leben viel weniger lebenswert – drei Jahre zuvor. Er starb an Altersschwäche, und es war ganz natürlich.
Der Prozess, fühlte sich jedoch nicht auf diese Weise überhaupt, zumindest nicht für mich. Papa hatte seit Monaten bettlägerig und wurde in einem Pflegeheim. Er hörte auf zu essen, einen Tag, dann begann rutschen in und aus Bewußtsein. Bald hörte er auf zu trinken.
10 Tage lang saß meine Schwester und ich von seinem Bett hält seine Hand, seine Lippen befeuchten. Langsam seine Atmung verändert, wurde mehr zerlumpt. In den letzten Tagen wurde die Spitzen seiner Finger blau. Seine Haut roch anders. Sein Atem wurde allmählich eine Raspel, dann eine Rassel.
Es klang schrecklich. Wir waren sicher, dass er Schmerzen hatte. Der Arzt versicherte uns, dass er nicht; Dies war ein menschlicher Körper sterben natürlich, Herunterfahren, ein Bit auf einmal. Wir hatten nicht, natürlich nichts davon mit Papa vorher gesprochen; Wir hatten keine Pläne dafür, keine Ahnung, was er gewollt haben könnte. Es wäre ein schwieriges Gespräch gewesen.
Der Arzt sagte, er könnte ihm etwas, das ihn zumindest besser klingen würde geben, aber es wäre mehr für uns als wirklich für meinen Vater. "Mein Job," der Arzt sagte: "über das Leben der Menschen zu verlängern. Alles, was ich jetzt dein Vater überbringen würde einfach seinem Tod verlängert werden."
Also warteten wir. Als es endlich kam, war der Tod ganz plötzlich und absolut unverwechselbar. Aber diese 10 Tage waren hart.
Der Tod ist jetzt uns fremd; die meisten von uns wissen nicht, was es sieht, hört und riecht. Wir mögen sicherlich nicht, darüber zu reden. In den frühen Jahren des 20. Jahrhunderts, sagt Simon Chapman, Leiter Politik und Außenbeziehungen auf dem Nationalrat für Palliative Care, 85 % der Menschen starb noch in ihrem Haus, mit ihrer Familie.
Durch den frühen Jahren dieses Jahrhunderts haben weniger als 20 %. Eine große Mehrheit, 60 %, starb im Krankenhaus; 20 % in Pflegeheimen, wie mein Vater; 6 % in Hospizen, wie meine Mutter. "Tod wurde medicalised; eine ganze Reihe von Tabus um ihn herum aufgewachsen", sagt Chapman. "Wir versuchen jetzt, sie unten zu brechen."
Gab es keinen Mangel an Berichten über die Frage. Aus die Strategie der Regierung Ende des Life Care 2008 durch Julia Neubergers 2013 Überprüfung der weithin kritisierten Liverpool Care Pathway, eine Chance, Get it Right, veröffentlicht in 2014, und im letzten Jahr wichtig mir [Pdf] – das Bild ist, allmählich zu ändern beginnt.
Alle, die Berichte schließen in der Tat ziemlich genau die gleiche Sache: die Notwendigkeit für End-of-Life Care, die Koordinierung unter den Leistungen, auf Wünsche und Bedürfnisse der sterbenden Person konzentriert, und geliefert durch kompetente, speziell geschulte Mitarbeiter (soweit möglich) der Ort gewählt durch den Patienten – die für die meisten Menschen ist, in der Regel nach Hause.
"Es ist nicht nur über den Platz, aber das ist wichtig und es voran geht," sagt Chapman: die Zahl der Menschen sterben im Krankenhaus ist jetzt unter 50 % gesunken.
"Die Qualität der individuellen Versorgung muss stimmen, jedes Mal, weil wir nur dann eine Chance haben. Es geht um die Erkenntnis, dass jeder Patient und Situation unterschiedlich ist; die Kommunikation ist entscheidend; dass die Patienten und ihre Familie einbezogen werden müssen. "Es kann keine Box-tickende Übung geworden."
Sterben, Tod und Trauer müssen nicht als rein medizinische Ereignisse betrachtet werden, Chapman sagt: "Es ist eine Binsenweisheit, natürlich, aber die einzige Gewissheit im Leben ist, dass wir sterben werden. Alles über unseren Tod, ist allerdings ungewiss. Also wir müssen erkennen, was Menschen wichtig ist, und stellen Sie sicher, dass es passiert. Richtige Gespräche, und machen Sie richtige Pläne zu."
All dies erkennt er, "eine Verschiebung der Ressourcen in die Gemeinschaft" – erfordert und Finanzierung. Schlüssel werden die Reaktion der Regierung, was wichtig für mich ist, veröffentlicht im Februar von einer sieben-Charity-Koalition und umreißt genau was nötig war, um vollständige nationale Wahl in End-of-Life Care bis zum Jahr 2020 zur Verfügung zu stellen. Es kam mit einem Preis von £130m; die Regierung wird voraussichtlich vor dem Sommer zu reagieren.
In der Zwischenzeit, aber eine Menge Leute – etwa die Hälfte der etwa 480.000, die in Großbritannien sterben jedes Jahr – nach wie vor sterben im Krankenhaus. Und als eine Organisation, die lange Zeit auf Heilung von Patienten konzentriert hat, die NHS muss nicht immer einen Rahmen für die Betreuung von sterbenden, sagt Chapman.
Aber im NHS Krankenhäuser auch viel verändert. Dort wurde eine Fachstelle Palliativmedizin – im Gegensatz zu End-of-Life Care, die in gewisser Weise "jedermanns Sache", mit GPs, Bezirk Krankenschwestern und anderen Primary Care Services – bei Southampton general Hospital und seine NHS-Lauf Hospiz, Gräfin Mountbatten House, seit 1995 ist Carol Davis sagt, führen Berater in Palliativmedizin und klinische End-of-Life Care führen.
Menschen sterben im Krankenhaus im Wesentlichen in fünf Stationen: Notfall, Atemwege, Krebs, Betreuung von älteren Menschen und Intensivstation, sagt sie: "unsere Aufgabe ist es über die Linderung von Patienten leiden gleichzeitig Patienten und ihren Familien die richtigen Entscheidungen treffen – Sie arbeiten heraus, was wirklich wichtig ist."
Palliativmedizin beinhaltet nicht nur die Symptome zu kontrollieren, aber auf der Suche nach Patienten und ihre Familien und oft schwierige Entscheidungen: wie wahrscheinlich ist es dieser Patient besser? Ist eine weitere Operation geeignet? Was möchte der Patient jetzt passieren (vorausgesetzt, sie können nicht auszudrücken)? Gegeben jede Art von End-of-Life Planung hat es?
Natürlich viele Patienten in akuten Krankenhausbehandlung werden nicht in der Lage zu gehen, nach Hause um zu sterben, und einige werden nicht wollen, Davis sagt: "einige einfach kann nicht werden umsorgt zu Hause. Benötigen Sie zwei Pflegekräfte 24/7, wird es schwer sein. Andere wurden krank so lange, oder ein-und Krankenhaus so oft, sie fühlen sich Krankenhaus fast ihre zweite Heimat. Also ja, eignet sich gut – aber informierte Wahl. Die Pflege muss möglich sein."
Im Jahr 2014 der Bericht eine Chance zu bekommen es richtig [Pdf] identifiziert fünf Prioritäten in End-of-Life Care: erkennen, kommunizieren, betreffen, zu unterstützen, und planen und tun. ("Die ziemlich viel, könnte", sagt Davis, "dienen als Blaupause für alle Healthcare.") Das erste – zu erkennen oder zu diagnostizieren – ist nur selten leicht. Woher weiß ein Arzt, wenn ein Patient beginnt zu sterben?
"Es gibt körperliche Anzeichen," Natürlich sagt, Davis. "Sobald der Patient kann sich nicht ihre Glieder bewegen, oder kann nicht mehr schlucken." Aber, sagt sie, "Wir haben Patienten, die gut aussehen, aber sehr krank sind, und andere, die krank aussehen aber nicht. Im gebrechliche ältere Menschen – oder gebrechliche junge Menschen – kann es schwer zu prognostizieren. Auch bei Patienten mit Erkrankungen wie angeborene Herzfehler, wo etwas fast jeden Moment passieren konnte."
Davis und ihr Team stehen nicht selten echte Zweifel. "Gerade jetzt," sagt sie, "Ich habe ein Patient auf der Intensivstation, wirklich sehr krank. Sie wahrscheinlich werden nicht durch ziehen, aber sie könnten. Ich habe ein anderes tut gut, macht gute Fortschritte – aber sie sind seit drei Monaten im Krankenhaus. Sie sind sehr, sehr schwach und plötzliche Infektion... Sie können nicht nur Vorhersagen."
Deshalb ist Kommunikation, und die Planung und die Einbeziehung der Familie – alle diese schwierige und schmerzhafte Gespräche, die wir natürlich scheuen – so sehr wichtig sind.
Es könnte ja sein, zum Beispiel, dass mein Vater seinen Tod verlängert werden tatsächlich gewollt hätte: er klammerte sich an Leben, sicherlich mit einer Hartnäckigkeit, die meine Schwester und mich erschrocken. Wir werden nie erfahren, aber, denn wir nicht über nichts davon sprechen.
"Es unsere Verantwortung – alle unsere Verantwortung – ist die Person hinter der Patient im Bett zu finden", sagt Davis. "Eine oder andere Weise, haben wir diese Gespräche zu haben."