Der Kampf um endlich zu verstehen, Chronic Fatigue Syndrom

Wie können Sie medizinischen Forschung auf chronic Fatigue Syndrom tun, wenn Differenzen zwischen Patienten, Ärzten und Forschern fast als chronische und schmerzhafte als die Krankheit selbst sind? Virginia Gewin berichtet über neue Hoffnung auf Versöhnung.

Im Sommer 1989 erkrankte Leonard Jason die schlimmsten Halsschmerzen seines Lebens. Er konnte es nicht abschütteln. Wie die Blätter rot und Gold, die fallen, ließ seine Energie und Gewicht dramatisch, schließlich zwingt ihn, Unterricht an der DePaul University in Chicago zu stoppen. Seit 14 Jahren hatte er eine sehr erfolgreiche Psychologieprofessor, bündig mit Forschungsstipendien, Präsident der Gemeinschaft Psychologie Abteilung der American Psychological Association, und Direktor der klinischen Ausbildung an DePaul. Jetzt genügte nur ein einfachen Anruf, um ihn erschöpft und Bedbound lassen.

Die Diagnose? Chronic Fatigue Syndrom (CFS), ein vor kurzem geprägte Name für Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Jason bevorzugt das Original, weil es weniger trivial Klang. Verwirrung und Uneinigkeit über die Krankheit Namen – jetzt eine Hybrid-Abkürzung, in den meisten Fällen CFS-ME im Vereinigten Königreich oder ME-CFS in den USA – haben in der Regel lange nachgedacht, größere Verwirrung und Missverständnisse darüber.

Jasons Kollegen und Freunde waren ratlos. Vielleicht waren die meisten verrückten die wohlmeinende Kommentare von Leuten, die darauf hatten sie, auch "chronische Müdigkeit". "Ein Kollege schlug vor, denke ich über einen anderen Job als Koch in einem Fastfood-Restaurant,", sagt er. Andere ermutigt ihn zu "ziehen" nur es zusammen, als ob dies einfach Geist über die Materie war.

In der Tat hatte jahrzehntelang der medizinischen Fachwelt weitgehend einig, war es eine psychosomatische Störung. Eine 1970 Überprüfung der 15 historischen Ausbrüche von "benigne Myalgische Enzephalomyelitis" entlassen, die meisten davon als Massenhysterie. Heute Ärzte sind nicht sicher, was die Krankheit zu nennen, geschweige denn was dagegen zu tun. Eines der wenigen Behandlungen wirksam in klinischen Studien erscheinen wird von vielen Patienten abgelehnt. Weil es konzentriert sich auf Bewegung und kognitive Therapie, sagen sie, dass es einen psychologischen Ursprung für ihre Krankheit, wird davon ausgegangen, die ihres genauso schädlich Erachtens wie es beleidigend ist. Dies hat dazu beigetragen, eines der Entrechteten, frustrierten, zerstrittenen Patientengruppen in der Geschichte zu schaffen.

Das mag sich ändern, aber sein. Im Jahr 2015 zwei US-staatlich geförderte Berichte lang ersehnte Bestätigung dafür, dass dies ist eine Krankheit des Körpers, nicht der Verstand, und Förderorganisationen haben damit begonnen, mehr koordinierte Unterstützung bieten und Ressourcen für Forschung angeboten. Zum ersten Mal haben Menschen mit CFS-ME, ihre Anwälte und die kleine Schar der Forscher, die die Krankheit studieren positive Aufmerksamkeit und Dynamik. Es könnte der Beginn eine seismische Verschiebung im Verständnis sein. Aber wenn das Momentum verloren geht, wäre es einen vernichtenden Schlag zu dieser zerbrechlich, doch zunehmend aktivistische Gruppe.

So können diese gebrochenen Forschung und Patienten-Communities, konstruktiv beginnen? Als Forscher und Patienten, Jason sieht beide Seiten der Medaille: er denkt, das ist ein entscheidender Moment, eine Gelegenheit, endlich machen echte Fortschritte.

Eine 1990 Newsweek Zeitschrift Artikel darauf hingewiesen, dass ein Ausbruch des CFS-ME in der Nähe von Lake Tahoe in den USA spöttisch als Masse Hypochondrie oder 'Yuppie Flu' entlassen worden war. Die bloße Erwähnung von 'Yuppie Flu' geholfen die Krankheit mit diesen langjährigen Spitznamen Sattel. Sie wird auch "Zombie-Krankheit" genannt. Kaum Moniker, die Ärzte ernst nehmen würde.

Jason nahm eine Beurlaubung von DePaul und für das nächste Jahr suchte Heilung außerhalb der Mainstream-medizinischen Einrichtung. Er schwankte zwischen Heilpraktiker und wärmeren Gefilden in Montana, Wisconsin, Florida und Mexiko, vergeblich auf der Suche nach Verbesserung – finden oft nur irreführende Werbeaussagen und Hype.

Er begann zu durchkämmen, welche wenig medizinische Literatur existiert, und entdeckte, dass Trennungen zwischen Patienten und Ärzten durch den weitverbreiteten Gebrauch von einer fehlerhaften Falldefinition verschärft wurden. Der medizinische Blick auf CFS-ME entsprach nicht Erfahrungen Patienten. Die Vertiefungen Divisionen geplatzten wütend im Jahr 2011, als die Ergebnisse aus einer umstrittenen Studie im Lancetveröffentlicht wurden.

Die UK-basierten Tempo-Studie hatte 641 Menschen mit CFS-ME rekrutiert und vier Ansätze zur Behandlung von ihnen verglichen: Standard spezialisierte medizinischen Versorgung, allein oder in Kombination mit abgestuften Übung, adaptive Stimulation (lernen zu vermeiden oder zu verringern Ermüdung) oder kognitive Verhaltenstherapie. Die veröffentlichten Ergebnisse vorgeschlagen, dass Bewegung und verhaltensbezogene Therapien zur Förderung einer positiven Einstellung könnte dazu beitragen, dass Menschen von CFS-ME zu erholen, und anschließend wurden diese Behandlungen weit angenommen. Aber Kritik an der Studie haben ihren Patienten Kreisen und unter den Forschern seitdem.

Im Oktober 2015 wurde eine 14.000-Wort-Kritik an der Tempo-Studie am Virologie-Blog veröffentlicht. Unter die meisten vernichtenden Anklagen, die es umfassend detailliert war, dass die Art und Weise, die das PACE Team Erholung gemessen hatte, subjektiv; Objektive Maßnahmen – physisch, Beschäftigung und finanziell – keine Beweise für eine Erholung nach einer der getesteten Behandlungen zur Verfügung gestellt.

Eine Woche später – inmitten Anrufe von Patienten für die Lanzette , die Originaluntersuchung zurückzuziehen – veröffentlichte das Tempo-Team eine Anschlußstudie, feststellend, dass langfristige Vorteile der kognitiven Verhaltens- und abgestuften Bewegungstherapien. Die gleichen alten Argumente und Gegenargumente brüllte vorhersehbar zurück ins Leben.

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Der Groll über Tempo ist verständlich. Für manche ist es die einzige CFS-ME-Studie, Beweise für die Wirkung einer Behandlung gefunden haben; für andere es ist die fehlerhafte Eckpfeiler der Behandlungen, die viele Patienten fühlen sich schädlich sind, und stärkt die Vorstellung, dass die Krankheit in ihren Köpfen, erleichtert das schließen.

"Die psychologische Komponente ist das Problem", sagt Mary Dimmock, ein ehemaliger Biotech-Manager, der Anwalt wandte sich nach ihrem Sohn bettlägerig mit CFS-ME wurde. Unterstützer der abgestuften Bewegungstherapie glauben, dass Patienten einfach Angst zu bewegen sind, fügt sie hinzu. Aber sie zugibt, Patienten haben einen guten Ruf für übertrieben jeden Vorschlag der psychologischen Grundlagen.

"Für jemanden nicht vertraut mit, die total gegen alles psychologische, wenn es nicht sorgfältig formuliert ist, zeigt, wie irrational diese Patienten sind – und gegen sie verwendet wird," sagt sie. Es ist noch eine weitere Ursache für Wut und Frustration.

Nach der Veröffentlichung der Ersteres Tempo Studie Forschung schleuderte einige Patienten in Großbritannien angeblich Todesdrohungen und verbale Angriffe gegen Forscher studiert abgestufte Ausübung oder kognitive Verhaltenstherapie als Behandlungen für CFS-ME. Die meisten der Ire Peter White und Simon Wessely ausgerichtet, führender Befürworter der abgestuften Bewegungstherapie, aber es schien, dass jemand studiert die Krankheit gefährdet war.

Esther Crawley erhalten ihren Anteil an bedrohliche e-Mails. Obwohl der Schwerpunkt ihrer Forschung über Preise und Muster der CFS-ME bei Kindern ist, war auch eine klinische Studie mit einer Verhaltenstherapie beteiligt. Sie musste zur Bewältigung der zahlreichen Freiheit der Informationsanfragen von Menschen mit CFS-ME, die entworfen wurden, sie glaubt, ihre Arbeit zu stoppen, anstatt Informationen sammeln. Es kam so unangenehm, dass sie fast aufhörte. "Ich wurde beschuldigt der Kinder missbrauchen", sagt sie.

Crawley wurde geraten, die Öffentlichkeit über die Belästigung zu gehen. Ihre Geschichte erschien in medizinischen Zeitschriften, im Fernsehen und Radio. "Patienten auf der ganzen Welt mich kontaktiert und gebeten, dass ich nicht aufhören, meine Arbeit zu tun." Schließlich sie Kredite des Medical Research Council Interesse an CFS-ME Forschungsförderung für ihr Aufenthalt in dem Gebiet zu helfen und sie zu untersuchen und beschreiben die Belastung durch die Krankheit bei jungen Menschen im Vereinigten Königreich wurde gefördert. "Meine Vision ist es, was passiert, um Kinder mit dieser Krankheit zu ändern."

Andere, einschließlich Wessely, hat das Feld verlassen. Eine 2011 Guardian Geschichte beschreibt wie er Panic Buttons auf Antrag der Polizei installiert und hatte seine e-Mail geröntgt. Er hat Spruch zitiert, die er fühlte sich sicherer Studium im Zusammenhang mit dem Kampf der posttraumatischen Belastungsstörung in Kriegsgebieten als die Arbeit an CFS-ME.

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Fünfundzwanzig Jahre nach seiner Diagnose sagt Jason, jetzt 66, er bei etwa 70 Prozent des normalen ist. Dünn, aber nicht Dürr, eine spartanische Figur in einem blauen Nadelstreifen-Hemd und schwarzer Hose. Trotz seiner Krankheit hat er mehr als 690 wissenschaftliche Artikel veröffentlicht, geschrieben oder bearbeitet 27 Bücher und betreut mehr als 150 Diplom-Level-Schüler; und auch entwickelte Community-basierte Bemühungen zur Verhinderung von Jugendlichen Rauchen und Support für Drogenabhängige. "Siebzig Prozent für"Lenny rund 140 Prozent für den Rest von uns ist, sagt sein langjährigen Kollege Chris Tasten.

Schlüssel und Jason verhalf der Gemeinschaft Psychologie in den 1960er Jahren. Ihr Ziel war es, Wege finden, um unterdrückten Gruppen zu befähigen. "Gemeinschaft Psychologen alles, was nicht fair oder rechts, ist stinksauer auf sind", sagt Jason. Bilder aus dieser Zeit zeigen seinen Übergang von Clean-Cut College-Neuling, ein Wild-behaarte Hippie-Studentin. Understatement und entwaffnend ruhig, ist er ein unwahrscheinlich Rabulist. "Eine sanfte Anstifter", sagt Keys.

Als Jason wieder an die Arbeit im Jahr 1991, war es nur für etwa eine Stunde pro Tag auf den ersten. Über Monate und Jahre inmitten Rückfälle baute er langsam, die bis morgen und schließlich, um volle acht Stunden am Tag. Für ihn war der Schlüssel im Inneren er nennt seine "Energie-Umschlag" bleiben: nicht übertreiben, langsam Gebäude Ausdauer. Er war immer taktische, nach Schlüsseln, Geschäftsführer seiner eigenen Gesundheit beim argumentieren, die den Namen "chronic Fatigue Syndrome" durch Stigma behaftet war, und das war die Krankheit häufiger als einmal dachte, und brauchen viel mehr Studie.

Was die meisten Menschen nicht verstehen, über CFS-ME, sagt Jason, ist, dass, obwohl der Körper erschöpft ist, der Geist angeregt wird erschwert Schlaf, trotz der Müdigkeit –. "Ich es als"müde aber verdrahtet"beschreiben", sagt er. Bis heute, er vermeidet lauten Restaurants und hält eine strenge Schlafrhythmus (im Bett von 21:00), um Störungen zu vermeiden. "Wenn ich bin gestresst und schob meine Grenzen, kann ich sehr schnell verschlechtern."

Während die meisten Menschen familiäre, persönlichen und arbeitende-Seiten ihres Lebens auszugleichen, Jason seine kostbare Energiereserven ausschließlich auf die Schärfung des Profils von seiner Krankheit in der biomedizinischen Forschung gewidmet.

Er beschloss mit zu beginnen, um herauszufinden, wie häufig CFS-ME war wirklich: "solange Menschen es eine seltene Erkrankung als... es würde nicht hinzuziehen, Ressourcen oder respektieren." Er beantragte Zuschüsse für vier Jahre schließlich 1995 Finanzierung sicherzustellen.

"Ja, es war ein langer Kampf mit den Quoten gegen uns", sagt er, kichernd auf den ersten, dann immer emotional, wie er seinen Rückfalls damals erinnert, weil er so viel Energie, die Verfolgung des Zuschuss aufgebraucht hatte. "Ich war nicht in Arbeit, kommen versuchen, ein Team von zu Hause aus zusammenzustellen." Er lässt einen großen Seufzer.

Am Ende dauerte es zehn Jahre. Jason und seine Kollegen namens Tausende von Menschen nach dem Zufallsprinzip und nahm sie mittels eines Fragebogens von Symptomen, Aktualisierung schließlich die offizielle Schätzung der Zahl der Menschen in den USA mit CFS-ME von 20.000 auf 800.000. (Aufgrund des Bevölkerungswachstums, sind Schätzungen seit 1 Million in den USA und etwa 250.000 im Vereinigten Königreich gestiegen.)

Als nächstes dirigierte er die erste nicht-Medikamententest, Variationen von kognitiven, Verhaltensweisen zu testen und Entspannungstherapien an über 100 Patienten. "Wir haben nicht ein Heilmittel zu finden, aber wir fanden eine sehr unterschiedliche Reaktion bei den US-Patienten von dem, was in Großbritannien gefunden wurde." Im direkten Gegensatz zu Tempo Ergebnisse für abgestufte Ausübung Jason festgestellt, dass Menschen mit CFS-ME benötigt, um ihre Energie zu sparen.

"Wir fanden, dass Patienten, die die kränksten waren die wenigsten Verbesserung gemacht, wenn ihre Aktivität zu schieben", sagt er. "Menschen, die gelernt haben, bleiben Sie innerhalb ihrer Energie Umschlag hatte den besten Erfolg."

Jason und andere Forscher studieren die Krankheit jetzt denke, CFS-ME ist ein Sammelbegriff, der leichte bis schwere Fälle enthält. Aber es gibt keinen klaren Weg, um verschiedene Gruppen zu unterscheiden, um die zugrunde liegenden biologischen Mechanismen oder die am besten geeigneten Behandlungen zu identifizieren. Sogar die Patientengruppen Holm bitterlich über die Definitionen.

Jason erklärt, dass eine Gruppe glaubt mir und CFS sind verschiedene Krankheiten – und, dass die Menschen mit CFS haben psychische Probleme. Eine andere Gruppe glaubt, dass sie mehr oder weniger extremen Versionen der gleichen Krankheit. "Junge, was ein Zusammentreffen dieser beiden Gruppen. Sie es heraus kämpfen,", sagt er. "Brutal."

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Inmitten der Divisionen und die internen Machtkämpfe, zwei separate Berichte veröffentlicht in den USA im Jahr 2015 gefordert mehr koordinierte Forschung auf CFS-ME und große Wanderungen im Mittel (CFS-ME erhielt im Jahr 2014 ca. $ 5 Millionen bei der Forschungsförderung in den USA, viele denken, $250 m wäre besser geeignet). Bezeichnenderweise war einer der Berichte von National Institute of Health (NIH) – eine Organisation, die einige behaupten dazu beigetragen hat, die niedrigen Finanzierung und mangelnde Koordination, da die Erforschung der Krankheit NIH Instituten immer verteilt worden.

Der andere Bericht war aus dem Institute of Medicine (IOM), die auch eine neue Falldefinition, basierend auf einer Person, die vier von fünf vorgeschlagenen grundlegenden Symptome angeboten und ein weiterer Name – systemische Belastung Intoleranz Krankheit oder SEID.

Jason sagt voraus, dass SEID es gehen wird. In der Tat vier jüngste Umfragen fand wenig Unterstützung für den Namen, und eine Petition dagegen war schnell eingerichtet. Er ist auch sehr besorgt, dass die vorgeschlagenen diagnostischen Kriterien waren nicht mit tatsächlichen Daten des Patienten getestet, und, dass Menschen mit psychiatrischen Erkrankungen waren nicht ausgeschlossen. Nicht diese Schritte, um systematisch die CFS-ME Patientenpopulation definieren wird, sagt er, "Bemühungen um biologische Marker für diese Krankheit zu identifizieren verkomplizieren".

Jason ist auch den Prozess hinter den beiden Berichten – sehr zum Leidwesen derer, die möchten unbedingt des Feldes, um vorwärts zu bewegen, aber auch Wert auf sein Urteil, kritisiert. Seine Frage? Weder beteiligt Patienten. "Das Problem mit beiden sind sie ausschließenden am Herzen", sagt er.

Ironischerweise Berichten der NIH-Wege zur Prävention konkret besagt, dass "Patienten müssen in der Mitte der Forschungsanstrengungen und ihr Engagement ist von entscheidender Bedeutung." Aber während der Telefonkonferenz zu den Bericht im Juni 2015 starten, keine Anstrengungen unternommen, um ihre Anliegen zu erkennen und nur Fragen der Presse durften. Trotz wiederholter Aufforderungen fragte nur ein Journalist, die Chancen von Patienten zu hören und eine Frage stattdessen ignoriert wurden. Jennie Spotila, ein ehemaliger Rechtsanwalt, CFS-ME hat, sagt, dass sie sechs Mal mit gut formulierte Fragen sowohl zum Inhalt des Berichts und der öffentlichen Kommentar-Prozess genannt.

Spotila denkt NIH Ansichten Patienten als "Pain in the Ass". "Vielleicht wir sind, aber sind wir von einem Pain in the Ass als andere Gruppen, die 30 Jahre für Verbesserungen zu warten?", fragt sie. "Ich bin seit über 20 Jahren krank, meine gesamte produktive Zeit des Lebens ist vorbei. Ich bin in meinem Haus stecken und konnte nicht Kinder haben. Aber thats just me, und ich nicht einmal die sehr kranke Person bin.

"Der Schmerz, Enttäuschung, Wut und Frustration kommt aus der Beobachtung der Regierung seit 30 Jahren nicht mit diesem Problem umzugehen", sagt sie. "Wenn sie hörten was die Menschen durchgemacht haben, wäre es Meinungen ändern." "

Vicky Whittemore ist eine Epilepsie Forscher vor kurzem mit der Aufsicht über CFS-ME-Forschung an der National Institute of Neurological Disorders und Schlaganfall und Mitglied einer CFS-ME-Arbeitsgruppe über NIH entnommen beauftragt. Sie willigt ein, dass NIH zuhören muss.

"Wir müssen die Anliegen der Gemeinschaft zu hören", sagt sie. "Bei verschiedenen Treffen habe ich gesehen, dass diese Patienten abgeschnitten werden; Menschen unhöflich sein, verdrehen die Augen. "Es ist so respektlos."

Jason vermutet die jüngsten Berichte und Berichterstattung in den Medien kann prompt einen bescheidenen finanziellen Schub. Aber er glaubt, dass Patienten, Fürsprecher, NIH und andere müssen zusammenarbeiten, um finden die richtigen Namen, Diagnosekriterien und Behandlungsmöglichkeiten, die diese Krankheit so dringend benötigt.

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Im Anschluss an die 2011 Tempo trial Kontroverse waren Feindseligkeiten zwischen Forschern und Patienten in Großbritannien so heftig es war unklar, wie sich vorwärts zu bewegen. Die Situation war verzweifelt, sagt Stephen Holgate, ein Immunopharmacologist am Southampton General Hospital. Er hatte nie studierte CFS-ME vor, aber glaubte, dass er einige dringend benötigte Unparteilichkeit auf das Feld bringen könnte.

Er wusste, dass die Gemeinschaft musste neu anfangen. Er freite mehreren gemeinnützigen Vereinen aktiv um eine neue kollaborative CFS-ME-Forschung teilzunehmen, und sicherte sich mehr als £1. 6m vom Medical Research Council, fünf Stipendien zu finanzieren. Die kollaborative will das Profil des CFS-ME-Forschung, Prioritäten für Patienten und Fachleute sprechen und überprüfen Sie die UK und internationalen Forschungslandschaft.

"Ein Teil des Problems ist, dass Patienten haben die Suche nach einer einzigen Behandlung für ein einzelnes Problem, sondern, wie der jüngste IOM-Bericht weist darauf hin, diese komplizierten Wechselwirkungen bei verschiedenen Patienten", sagt Holgate.

Sein Ansatz klingt viel wie was Jason in den USA will: ein Kollektiv von Ärzten, Forschern, Patientengruppen und Geldgeber bemüht um strategisch die Evidenzbasis für diese Krankheit zu verbessern. Im Gegensatz zu Jasons Wert auf Transparenz und Patientenbeteiligung jedoch ist das Erfolgsgeheimnis des kollaborativen UK, nach Holgate, eine Mitgliedschaft-Charta, die Belästigung oder Missbrauch von Forschern verbietet. In der Tat sind Patientengruppen aus zaubert einem Medienrummel über Forschungsergebnisse verboten.

Die Charta wurde bereits getestet ein paar Mal, sagt Holgate, schenkte den Aggressoren eine Wahl: zu entschuldigen oder zu verlassen. Er ist sogar vorgeschlagen, dass er die kollaborative vollständig auflösen werde wenn alle Parteien nicht nach den Regeln spielen.

"Wir richten Sie die Charta zum Schutz der Forscher; jemand, der sich uns anschließt kann nicht missbrauchen oder verärgert, dass Vertrauen", sagt er. "In dieser dumme Werbung zu stoppen ist sehr destruktiv ist macht."

Eine einflussreiche Nächstenliebe, Invest in ME, scheute die Charta sowie die Bestimmung, dass Patienten nicht Mitglieder. "Diese [Charta] ist speziell für Patienten zu blockieren, die kritisch sein könnte... kritisch auf die gleiche Weise ich wäre", sagt Jonathan Edwards, emeritierter Professor für Bindegewebe Medizin am University College London, die Nächstenliebe berät. "Soweit ich sehen kann," sagt er, "ist die Belästigung bezeichnet legitime Kritik an schlechte Wissenschaft."

Aber Esther Crawley schreibt die Zusammenarbeit für die Verbesserung des Verhältnisses zwischen Patientengruppen und Forscher. "Sie können in Frage zu stellen oder Debatte, aber keine koordinierte Angriffe," erklärt sie. Und wegen seiner Fähigkeit, sichere externe Finanzierung, jeder sieht es als sinnvoll zusammenarbeiten.

Das heißt, es ist nicht klar, dass die Zusammenarbeit noch auf soliden Beinen. "Wir bauen noch ein Fundament und es ist wichtig, die Zeit, dieses Recht zu verbringen", sagt Sonya Chowdhury, Chief Executive der Bristol-basierte Charity Aktion für mich. Empfindlichkeiten, fügt sie hinzu, sind tief.

"Vertrauensbildung sollten sehr lange dauern", räumt Crawley, fügte hinzu, dass niemand ein Verschulden trifft. "Denkt man an Müdigkeit, die Kern-Symptom, erfahren wir alle, aber [CFS-ME] ist etwas anderes und es ist schwierig für Kliniker und Forscher sehen es als etwas anderes."

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Die Zusammenarbeit hat die Risse nicht geheilt. Investieren Sie in mir eine separate europäische mich Forschung Gruppe (EMERG) direkt mit Patienten Arbeiten geschaffen hat, und während Forscher in beiden Bemühungen einbezogen werden können, ist es nicht immer einfach. EMERG und kollaborative Forschung CFS-ME statt jeweils wichtigen Meetings im Oktober 2015, aber sie lief auf überlappende Termine.

Nach der gemeinsamen Sitzung ist, schrieb Chowdhury, dass "die Begeisterung, Energie und Lust von Forschern auf der Konferenz war überwältigend". Während er nicht einverstanden mit den kooperativen Ansatz, Edwards stimmt zu, dass dies ist ein kritischer Moment für CFS-ME-Forschung. Er denkt Auflösung zwischen den Fraktionen kommen "Wann wäscht Tempo aus der Geschichte", und ist ebenfalls durch die Anzahl der Wissenschaftler, die jetzt Ihr Interesse, gerne Tauchen Sie ein in eine so fruchtbares Krankheitsgebiet für Entdeckung gefördert: "Die Leute aus anderen Disziplinen sehen etwas Spannendes passiert."

Trotz der relativen Hungerlohn Mittel zur Verfügung, um Datum, Forscher interessante Hinweise finden, dass die Verordnung von immun- und Nervensystem bei CFS-ME schiefgeht Aber es ist unklar, ob das Gehirn oder das Immunsystem – oder beides – drunter und drüber gehen. Zum Beispiel empfehlen Tests der Herzfrequenz Variabilität bei CFS-ME-Patienten, dass ein Teil des Nervensystems in einem hyper-wachsam Zustand hängen bleibt, während die andere, im Wesentlichen, eingeschlafen. Zusammen, ergibt sich die kognitive Beeinträchtigung oft erlebt.

Hugh Perry an der University of Southampton hat gezeigt, dass Mikroglia, Immunzellen im Gehirn, die Entzündung verursachen grundiert um übertriebene Signale zu generieren, aus denen das Gehirn krank fühlen. Er denkt, die das Licht auf CFS-ME Schuppen konnte, besonders wie empfindet das Gehirn Symptome. "Wir sind interessiert die Schaltkreise der Krankheit", sagt er.

Jasons Teamarbeit mit Multipler Sklerose Forscher Matthew Sorenson, verfolgen auch neue Hinweise. Nachdem sie entdeckt, dass ein wichtiges entzündliche Protein bei CFS-ME-Patienten ungewöhnlich hoch sind, fand Sorenson, dass beim Patienten Immunsystem stimuliert werden, das Muster der Immunregulation schief ist. "Es gibt drei verschiedene Gruppen von Proteinen, die in der Regel an und Ausschalten Immunsystem", sagt er. "Mit CFS-ME-Patienten Unschärfe dieser Gruppen." Dies bedeutet, dass Proteine, die normalerweise das Immunsystem ausschalten nicht ins Spiel kommen, wenn sie sollten.

Und am interessantesten, die begierig nach neuen Therapien, zwei kleine Studien testen Rituximab, ein Medikament, das die Fähigkeit einer Person zu Antikörper, auslöscht haben festgestellt, dass manche Patienten lange Zeiten der Remission erleben.

Viele Wissenschaftler sind sich einig, dass die dringendste Herausforderung für CFS-ME-Forschung soll nun einen Weg finden, die Krankheit in den Bereich der Bedingungen zu trennen, die es umfasst. "Wir haben einen Überbegriff – CFS-ME – und nennen es alle eins, aber es ist fast unvorstellbar, dass dies eine einfache Krankheit,", sagt Perry. "Es war nicht so lange her wenn wir an Brustkrebs zu erkranken als eine Krankheit bezeichnet. "Wir wissen jetzt, dass viele verschiedene Arten von Tumoren gibt, die unterschiedliche Behandlungen erfordern."

Abbau von CFS-ME in ähnlicher Weise erfordert Finanzierung, große Stichprobenumfänge und koordiniertes Vorgehen. Solche Bemühungen, fügt Perry, Mitgefühl von Medizinern gegenüber Patienten und Toleranz von Patienten für die Sanitäter benötigen.

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Einige Indikationen sind so reif für große Durchbrüche und notwendige Hinweise auf Behandlungen. Forscher wollen verzweifelt auseinander zu necken, was vor sich geht. Aber können unzufriedene Patienten, Akademiker, die Förderung von Verhaltenstherapie und Übung, vorsichtig, dass Regierungsbeamte und vorsichtige Mediziner endlich das Kriegsbeil begraben?

Jason sagt, dass der einzige gangbare Weg ist es, in allen Stimmen, auch die schrillen, und lassen sie haben ein Mitspracherecht in jedem Prozess zu identifizieren, einen Namen und eine Falldefinition, die Forschung auf die richtige Grundlage erhalten. "Ausfall zu tun führt zu die gleiche Art von schlechten Gefühle und Kämpfe, die dieses Feld geteilt haben." Mehr als Mittel, sagt er, würde jede Angabe, die die Kultur zu einem ändert, die mit Patienten engagiert sich "monumental" sein.

Solch ein Kulturwandel schaut immer möglich. Am 29. Oktober 2015 bekannt NIH, dass ein neues Forschungsprogramm für CFS-ME bald in Gang kommen würde und die Krankheit die Verantwortung des National Institute of Neurological Disorders und Schlaganfall wäre, wo es schließlich ein Einfamilienhaus im NIH hätte. Vielleicht erreicht die meisten bezeichnenderweise aber NIH Direktor Francis Collins und seine Mitarbeiter Patienten und Interessengruppen, Suche nach Eingang.

Collins rief Brian Vastag, ein ehemaliger Journalist mit CFS-ME, der Anopen Brief Collins geschrieben hatte, den Fall für höhere Investitionen im CFS-ME. Gerührt von den Buchstaben, versuchte Collins Vastags Meinung darüber, wie am besten Patienten und Befürworter zu engagieren. "Seit 30 Jahren gab es Polizei Klebeband um diese Krankheit am NIH. Niemand konnte es berühren", sagt Vastag. "Das heute geändert. Collins sagt, er will mit der Patienten-Anwaltschaft Gemeinschaft Neuanfang."

Jason ist begeistert. "Manchmal", sagt er, "Es muss sein Furore, Änderungen vorzunehmen, die erforderlich sind." Die Aufregung wurde tobt seit Jahrzehnten – jetzt möglicherweise nur der Moment für die Veränderungen zu beginnen.

Dieser Artikel erschien am Mosaik und ist hier unter Creative Commons Lizenz veröffentlicht.

Bilder von Anne Marthe Widvey, Spyros Papaspyropoulos, Hans van Den Berg und Luciano Brito unter Creative Commons Lizenz.