Die Ängste und Frustrationen des Autismus Eltern
Als mein Sohn, Norrin, zuerst mit Autismus diagnostiziert wurde, habe ich seit Wochen jeden Abend geweint. Mein Körper zusammengerollt in der fötalen Position, zitternd, mit meinem Mann neben mir und versuchte sein Bestes, um Trost zu bieten, obwohl er auch Angst hatte.
Ich nahm Autismus vor langer Zeit hat nicht, aber Akzeptanz einen Endpunkt. Es ist eine laufende Straße. Und diesen Weg erstreckt sich weit über den Horizont hinaus.
Ich kann Ihnen nicht sagen, wie viele Nächte ich wach im Bett sorgen über die Zukunft gelegt. Und während ich mich jede Nacht schlafen nicht mehr weinen, ich Weine immer noch. Und ich nehme ich viele haben mehr schlaflose Nächte voraus zu weinen.
Leute fragen, ob ich hoffe, es wird ein Heilmittel für Autismus. Selbst mit all meinen sorgen und Ängsten kann ich ehrlich sagen, dass ich über eine Heilung kümmern. Ich kümmere mich nur um Norrin. Ein Kind mit Autismus bedeutet nicht, dass ich für meinen Sohn in der Hoffnung aufgegeben habe. Ironischerweise scheinen alle meine Hoffnungen aus allen meinen Ängsten geboren worden zu sein.
Ich schreibe nicht dies für Sympathie-Autismus Eltern nicht wollen, dass jemand Mitleid mit uns oder unsere Kinder. Ich verbreite, weil ich hoffe, dass unsere Ehrlichkeit hilft, andere zu verstehen. Ich hoffe, die mehr Menschen verstehen, desto mehr können unsere Sorgen und Ängste gelindert werden.
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Ein Kind mit Autismus zu heben ist nicht einfach 1 von 15
Ich weiß, was meine Ängste und Frustrationen sind. Ich fragte ein paar andere Autismus Eltern, auch ihre Gedanken mitzuteilen. Und ich bin so dankbar, sie taten - es macht diese Reise ein bisschen weniger einsam. Klicken Sie sich durch die Ängste und Frustrationen des Autismus Eltern sehen.
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Wir werden nicht ewig leben, 2 von 15
Kein Elternteil will ihr Kind zu überleben. Aber wenn Ihr Kind Autismus oder andere spezielle Bedürfnis hat, Ihr Kind von einem Tag überleben so schlimm scheint nicht. Es gibt so vielen Autismus Eltern müssen darüber nachdenken: erstellen ein Testament, eine sonderpädagogische Treuhandfonds, Wächter, die Sie vertrauen können, um Pflege Sie würden Ihr Kind den Weg. Kpana Aktien: Meine größte Angst ist was wird passieren, Angel, wenn mir und sein Vater verschwunden sind. Wir reichte gerade Namen der Wächter für seine besondere Vertrauen braucht. Es dauerte Monate, um den Papierkram ausfüllen, denn es war eine ernste Realitätsprüfung.
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Können wir uns leisten? 3 von 15
Autismus ist teuer. Eltern können leicht in die Schuldenfalle, Therapeuten und Spezialisten zu sehen, da viele Versicherungen akzeptieren nicht gehen. Es gibt Private Schulen und Anwälte mieten, haben Sie das Department of Education zu verklagen. Und wir sparen um sicherzustellen, dass unsere Kinder finanziell nachdem wir gegangen betreut werden müssen.
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Nicht genügend Familie Toiletten 4 von 15
Familie Toiletten sind dünn gesät. Je älter mein Sohn bekommt, bringt ihn in die Damentoilette Augenbrauen heben wird. Im Gegensatz zu Eltern von typischen Kinder nicht ich frage mich, wann Norrin nutzen öffentliche Toiletten allein, ich frage mich, ob er in der Lage, alleine zu verwenden.
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Unsere Kinder sind Ziele 5 von 15
Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind wahrscheinlicher, in der Schule gemobbt werden. Shirleys Sohn werden zehn in ein paar Monaten "Meine größte Angst ist, wie wird mein Sohn machen es in dieser Welt? Ich befürchte, dass wenn er älter wird, er wird gemobbt, oder zunutze gemacht, denn er ist naiv."
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Sie werden Freundschaften 6 15 bilden können
NorriN, die beliebte Kind muss nicht - er braucht nur ein Kind, das ihn bekommt. Kinder mit Autismus haben Schwierigkeiten mit der Sozialisation. NorriN aussehen kann - und in einigen weisen Akt - wie ein typisches sieben-Jahr-alter Junge, aber in vielerlei Hinsicht funktioniert er auf einem drei Jahre alten Niveau. Wenn er älter wird, Frage ich mich, wie dies seine Beziehungen auswirken wird. Wird er einen Freund haben? Oder wird er alleine gehen?
Manchmal spricht mein Vater als Norrin aufwächst, heiratet und eigene Kinder hat. Ich sage nie etwas, das ist ein Traum, den ich fast Angst habe zu träumen. Es tut weh um zu denken, dass Norrin nie, romantischen Liebe wissen kann.
Als Eltern sehen wir die Fortschritte, die unsere Kinder zu machen. Wissen wir, was unsere Kinder in der Lage sind, aber sehen andere es auch? Erhalten unsere Kinder die Gelegenheit um erfolgreich zu sein? Chantel Aktien "Meine größte Angst ist, dass [mein Sohn] wird wegen seiner Diagnose und des Stigmas mit ihm für immer begrenzt sein. Ich möchte ihm eine faire Chance zu versuchen alles gegeben werden."
So viel von dem was unsere Kinder brauchen nicht durch eine Versicherung abgedeckt. Autismus Eltern müssen lernen, wie man ein System navigieren, um die entsprechenden Dienste für ihre Kinder zu erhalten. Es liegt in der Regel einen Wurf zwischen, was sie brauchen und was bezahlbar ist. Es ist hart, nicht "das beste" für Ihr Kind leisten können. Umgang mit Versicherungen und Papierkram und die Bürokratie nimmt eine Menge Zeit und ist extrem frustrierend.
Seit mehr als einem Monat Avonte Oquendo (non-verbale, autistischen Teenager) ging aus seiner New York City Public School. Sein Verschwinden hat viele Eltern glauben in das öffentliche Schulsystem zu verlieren verursacht. Autismus ist eine unsichtbare Behinderung, und es ist einfach für viele autistische Kinder übergeben für "normale." Aber wenn es eine Bevölkerung von Kindern mit Autismus im selben Gebäude wie das "typische" Kinder gibt, sollten Beamte ausgebildet und vorbereitet, entsprechend zu handeln. Jeder in das Gebäude braucht zu verstehen, was Autismus ist und was sie "sieht" wie. Wenn das Department of Education nicht dazu bereit ist, sollte dann vielleicht fangen sie an öffentlichen Schulen ausschließlich für Kinder mit Autismus und/oder besonderen Bedürfnissen zu schaffen. Nell teilt, "Meine größte Angst ist jemand verletzt [mein Sohn]" in der Schule und er wird nicht in der Lage, mir zu sagen, denn er ist nonverbale. "
Autismus ist eine unsichtbare Behinderung. Wenn unser Kind Handlungen in der Öffentlichkeit, andere nicht sehen, eine Behinderung, sie sehen ein "bratty" Kind und mangelnde elterliche Kontrolle. Als ein Autismus Eltern habe ich von fremden, Therapeuten, Pädagogen, Familie und auch Freunde beurteilt. Menschen sind schnell darauf, schnell zu sprechen und noch so langsam zu verstehen. Es gibt Momente, wenn ein Autismus Eltern unglaublich isolierende fühlen kann weil es ist, als ob niemand versteht.
Die meisten Menschen sind auf einer "Need-to-know" Basis und Autismus in der Regel nicht ganz oben auf der Liste. Und es ist frustrierend. Vor allem wenn die Leute, die nicht wissen, was Autismus aussieht wie Menschen sind, die sollten. Wie Ärzte, Krankenschwestern oder Lehrer. An Norrins ersten Tag des Kindergartens an einer öffentlichen Schule erzählte seine spezielle Ausbildung Lehrer mir, dass Norrin nicht, zu Gast bei Freunden wollte. Und Lizzette teilt, "ich halte nicht zum Arzt gehen und das Personal zu erklären, dass er autistisch ist. Wie wäre sie das Diagramm gelesen?"
NorriN werden acht im Januar - es ist unvermeidlich, dass er aufwächst. Seinen Kopf trifft auf meine Schulter und ich kann sehen, dass die frühen Stadien der Pubertät. Ich werde nicht lügen. Ich habe Angst. Als Norrin klein war, war Autismus nicht so offensichtlich. Bei drei und vier Jahren alt, könnte er auf dem Spielplatz austoben, und niemand wäre klüger. Aber um sieben? Der Unterschied ist offensichtlich. Beobachten die Lücke zwischen Norrin und seinen typischen Kollegen weiter wachsen, ist nicht einfach. Und ich frage mich, ob und wann Norrin jemals aufholen wird.
Ich halten Norrins Hand, zu allen Zeiten, zu verängstigt, um loszulassen. Die Welt ist zu groß und Norrin ist ein Junge, der so leicht verloren gehen kann. Wandern in Massen mit Norrin, erfüllt mich mit Sorge. Vor kurzem, Senator Chuck Schumer vorgeschlagen, dass das Department of Justice finanzieren GPS-tracking-Geräte für Kinder mit Autismus. Ich weiß nichts über Sie, aber ich bin dafür.
Mein Sohn ist ein tolles Kind. Ich weiß, wie hell er ist. Ich sehe wie süß und lustig er ist. Ich sehe seine wahre Persönlichkeit, denn ich nehme mir Zeit zu schauen und versuche mein Bestes, um es zu bringen. Aber andere sehen ihn so wie ich? Ich kann nur hoffen.
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Bilder: iStock.com