Eltern, die verzweifelt um $ 10 Millionen Töchter seltene Krankheit zu heilen zu erhöhen


Wenn Ihre Kinder Leben auf der Strecke sind, machst du absolut alles in Ihrer Macht stehende, um sie zu retten. Dazu gehört für Filmproduzent Gordon Gray Hilfe von einigen großen star-Power.

Deadline.com berichtet, dass Gray, ein Filmproduzent bekannt für Basis-auf-ein-wahre-Geschichte-Sport-Filme wie The Rookie und Wunder, mit seiner Unterhaltung Industrie Freunde arbeitet, ihm zu helfen Geld für die medizinische Forschung auf Batten Krankheit, die extrem selten und möglicherweise tödliche Erkrankung beider seine kleinen Töchter Leben bedrohen.

"Ich werde nie die Hoffnung aufgeben oder kämpfen aufgeben. Ich habe zu glauben, dass ich gehe, um mein Mädchen zu retten ", sagt Gray in einem Fundraising-Video von Hollywood-Stars wie Megan Fox, Mark Wahlberg, Dwayne"The Rock"Johnson gefördert.

Infantile NCL Batten Krankheit CLN6 wurde Charlotte Gray, 4 Jahre, und Gwenyth Gray, 2, diagnostiziert. Es ist eine Neurodegenerative Erkrankung des Gehirns, die ein Kind von ihrem Anblick, die Mobilität und die kognitiven Funktionen beraubt vor führt letztlich zum Tod im Alter von 6 bis 12, nach The Charlotte und Gwenyth grau Foundation, einer Fundraising-Gruppe gebildet durch die Grautöne und ihre Freunde.

Mehr als ein Dutzend Promis haben Nachrichten auf ihren Facebook-Seiten und andere social-Media-Konten Spenden an die grauen Stiftung fördert nach Termin gebucht. Auf Johnsons Facebook-Seite allein hat eine Fundraising-Video mit der grauen Familie einige 34.000 "Likes" und weit über 2.500 Aktien sammelte. Mindestens drei Athleten haben auch den Aufwand verbunden, einschließlich Fußball star Alex Morgan.

Da Batten eine seltene Krankheit ist und die Art der Störung (CLN6), die die grauen Töchter haben noch seltener, ist Forschung (und somit Fortschritte in Richtung einer Heilung) zu diesem Punkt beschränkt wurde. Im Fall der grauen Mädchen wird geschätzt, dass weniger als 10 lebenden Kinder teilen sich ihr Zustand.

Die grauen gefunden Hoffnung in Neuseeland, wo einer ärztliches Behandlung von Kranke Schafen arbeiten könnte letztlich in eine Behandlung für den Menschen entwickeln, aber sie brauchen, um Geld zu sammeln – mindestens $ 10 Millionen – kommt man durch die Forschungsphase und in Studien am Menschen, das Paar in ihrem Video erklärt.

So weit, der letzten Fundraising-Bemühungen – viele teilnehmenden Promis veröffentlicht ihre bitten am 9. Juni – haben bereits mehr als $300.000, ergab aber für Gordon Gray und seine Frau Kristen, das Geld kann nicht schnell genug kommen.

"Wir haben ein sehr kurzes Zeitfenster zu versuchen, und speichern Sie sie," sagte Kristen Gray im Video.

Als die Videonotizen $ 10 Millionen ist eine erstaunliche Menge von Geld, aber die grauen vielleicht Trost in die Bemühungen der anderen Eltern-wandte sich Spendenaktionen, die vor ihnen kamen.

Die Eltern von Eliza O'Neill, ein 5-Year-Old mit anderen seltenen neurodegenerativen Krankheit — Sanfilippo-Syndrom-Typ A – mehr als $ 2 Millionen mit ihren eigenen hausgemachten Stiftung angesprochen haben und sie taten es mit kaum Starpower. O'Neill-Familie weiter ihre Fundraising-Bemühungen, während sie darauf warten verzweifelt nach Updates auf den geplanten klinischen Studien, dass sie Finanzierung geholfen haben.

Wie die Grautöne sind die O'Neills unermüdlich in ihrer Entschlossenheit, eine Behandlung oder Heilung zu finden.

"Oft bewegt sich der Pfad zu einer klinischen Studie nicht in dem Tempo benötigt für Kinder leidet an einer degenerativen Krankheit, wie Eliza... aber wir werden nicht aufgeben, jetzt", schrieb Glenn O'Neill in eine aktuelle e-Mail.

Es gibt eine Ähnlichkeit zwischen den Grautönen Bemühungen und die der O'Neills – das Potenzial für ihre Initiativen, mehr als nur ihren eigenen Kindern zu helfen. Die Arbeit, in denen die O'Neills Sensibilisierung für Sanfilippo haben geführt zu erkennen, dass ihr kleiner Sohn Sanfilippo hatte eine Familie in Texas. Die frühe Diagnose half der junge Will Byers, 4 Jahre, sichern Sie sich einen Platz in einer klinischen Studie zur Behandlung von seiner Variation der Sanfilippo, Sanfilippo-Typ B.

"Wir konnten nicht mehr stolz sein, dass Menschen verbreiten unsere Rettung Eliza Geschichte führte zu diesem rechtzeitige Diagnose, ganz wörtlich geben eine Chance im Leben," schrieb O'Neill.

Es ist klar, dass die grauen die größeren Vorteile erfolgreich behandeln ihre Mädchen, sowie betrachtet haben.

"Wenn wir die Mädchen sparen, und ich möchte nicht rücksichtslos klingen" Gordon Gray sagte Frist, "aber wir haben diese Krankheit potenziell geheilt."

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