Entscheidung für ein Leben. Sie sagten, dass unser Baby Down-hätte. Wir sagten wir verstanden, aber wir hatten keine Ahnung.
Der Radiologe Haut glänzte mit dem Schweiß in das blaue Licht von dem Ultraschall-Monitor. Er zog den Sensor über meinen runden Bauch und starrte auf das Bild auf dem Bildschirm bei einer Blendung oder Ort des Lichts, das für mich wie ein Star auf das Baby Herz sah. Noch wusste ich, es war nicht dort sein soll.
"Die Ergebnisse aus Ihrem Blut test Screening-alles normal?", fragte er.
"Wir haben nicht die Blut-Screening", sagte ich.
Er schaute mich ungläubig an. "Nicht den Test habt ihr?"
Als ich mit unserem ersten Kind schwanger war, sprach John und ich mit meinem Geburtshelfer über unsere Optionen für genetische Tests und Überprüfung. Für eine Frau von zweiunddreißig, wie mich überwogen die Risiken der Amniozentese die Chancen, es wäre ein Problem zu erkennen. Ich hatte nach einem Jahr der Unfruchtbarkeitbehandlungen konzipiert; Ich wollte nicht eine weitere Nadel. Und John und ich hatte immer das Gefühl, dass Abtreibung eine Überlegung für uns sowieso nicht.
Der andere Test, das, was der Radiologe gefragt, war ein einfacher Bluttest. Es war nicht riskant oder invasiv, sondern nur noch ein Screening-Test – nur ein bisschen von statistischen Informationen über die Wahrscheinlichkeit, dass bestimmte genetischen Anomalien. Die Fehlerquote war hoch – es könnte einen genetischen Defekt komplett verpassen, oder geben Sie eine falsche Angriffsmeldung für einen, die nicht existierten. John und ich wollte nicht, dass unrichtige Angaben zu erhöhen unsere Angst oder hinterlassen Sie uns Gefühl unter Druck gesetzt, eine Amniozentese haben, und mit Unterstützung meines Arztes, entschieden wir uns aus beiden Tests. Unser Sohn Brennan war gesund und stark geboren. Mit dieser zweiten Schwangerschaft war ich dreiunddreißig, noch in einer niedrig-Risiko-Kategorie für genetische Anomalien. Die gleiche Entscheidung getroffen.
Der Radiologe starrten gespannt auf den Monitor. Er rollte mich auf meiner Seite und kleine Pfeile auf dem Bildschirm geklickt haben, versucht eine bestimmte Messung zu erhalten.
John und ich hatte den Fehler bringen ein-Jahr-alte Brennan mit uns der Ultraschall gemacht. Wir hatten den Termin und meine Follow-up mit der Geburtshelfer zur Routine werden erwartet. Wir lernen, Geschlecht des Babys, und dann zu Mittag und feiern, bevor John zurück ging, um für den Nachmittag zu arbeiten. Zu diesem Zeitpunkt in der Prüfung war Brennan schreien emphatischen Proteste und versucht, von den dünnen blauen Vorhang zu schwingen, die das Zimmer geteilt.
"Nehmen Sie ihn aus," flüsterte ich John.
"No way", sagte John leise, meine Augen mit seinem hielt, bevor er wieder auf das verschwommenen Bild auf dem Bildschirm sah.
Der Radiologe sagte, er wolle zu einem anderen Arzt einen Blick zu haben. Er trat heraus und kehrte mit einer Frau, die mehr warme Gel auf meinen Bauch gespritzt und fegte den Sensor über mich. Sie scrunched ihre Gesichter in der Nähe des Bildschirms manövriert und drückte meinen Bauch und über mich gesprochen, als ob ich im Zimmer nicht. Fingern auf eine Tastatur klicken. "Ich habe das gleiche, was, das du hast", sagte die Frau kryptisch. "Haben sie das Blut-Serum-Screening?"
"sie haben es nicht", sagte er.
"sie habe es nicht?" fragte sie, ihr scharfen Ton. Eine Minute später, verließ sie.
Ich räusperte mich. "Genau das, was ist es, was wir suchen?"
Der Radiologe schaute mich erschrocken, als ob er vergessen hatte, dass ich dort war. Er bot eine schnellfeuernde Beschreibung der Lichtblitz auf dem Schirm und seine Implikationen. Er erzählte uns, dass wir eine echogenen intrakardiale Fokus oder EIF sahen. Es ist ein Marker für Down-Syndrom, sagte er, wenn auch vor allem unzuverlässig. Er und der zweite Radiologe hatte gekämpft, um eine genaue Messung des Babys Nase, die, wenn kurz, ein weiteres Zeichen wäre bekommen. Dieses Maß, jedoch schien normal.
"Äh, Mädchen, glaube ich," Er blickte wieder auf seinem Bildschirm. "Ja, ein Mädchen. Neunzig Prozent sicher." Schließlich traf er meine Augen. "Du nimmst dies sehr gut," sagte er. "Die meisten Menschen bekommen jetzt sehr aufgeregt." Er reichte mir einen einseitigen Ausdruck auf dem er an der Spitze, EIF, gekritzelt hatte und dann ist er gegangen.
Ich fragte John Brennan heraus nehmen, und zitternd zog ich meine Kleider auf, verzweifelt, um von dort wegzukommen. Ich fühlte die Tränen kommen, und Panik, aber Brennans Präsenz im Raum und auf seltsame Weise, der Radiologe Unfähigkeit im Umgang mit der Situation hatte half mir, ruhig zu bleiben. Jetzt wollte ich nur auf der anderen Straßenseite zu bekommen und zu meinem eigenen Arzt zu sprechen.
John und ich sahen einander mit weit aufgerissenen Augen an, als wir draußen waren. "Was für ein Esel," sagte ich. "Er, dass noch schlimmer behandelt haben könnte?"
"Lassen Sie uns einfach an Dr. Shapiro reden", sagte John.
Dr. Shapiro begrüßte uns mit Begeisterung. Meine Hand schüttelte, als ich ihm den Ausdruck übergeben. Er studierte sie und stieß ein erbittert Atem. "Was ist das?", wies er den EIF gekritzelt am oberen Rand. "Was soll man sagen?" Mein Kind ist eine Elfe? ""
Ich lachte, und meine Augen füllten sich mit Tränen, als ich eine Freigabe der Spannung spürte, die mich von innen nach außen gedrängt schien.
Dr. Shapiro saßen mit uns für eine lange Zeit, Fragen und Fragen zu beantworten, da wir abgewogen, ob eine Amniozentese, die uns für bestimmte sagen würde, wenn das Baby Down-Syndrom hatte. Wir unterhielten uns wieder über die Statistik: die Risiken im Zusammenhang mit einer Fruchtwasseruntersuchung und die Wahrscheinlichkeit eines down-. Die Zahlen fühlte gleichzeitig bedeutungslos und erschreckend. In zwei hundert bedeutet nichts oder alles, je nachdem, ob Sie dass man. Aber während ich ging aus dieser Ultraschall-Termin Angst hatte, ich fühlte mich eher heftig schützende meiner Schwangerschaft als je zuvor.
In zwei hundert bedeutet nichts oder alles, je nachdem, ob Sie dass man. "Niemand wird sagen, was wir hier reden," John sagte, schließlich, und ich hörte den Stress in seiner Stimme.
"Ich sage es," sagte Dr. Shapiro. Er lehnte sich gegen einen Zähler völlig unbefangen mit dem Verhalten eines Freundes. Er schaute mich an. "Wenn Sie eine Diagnose des Down-Syndroms hatte Sie die Schwangerschaft fortsetzen würde?"
"Ja," sagte ich ohne zu zögern. John nickte, seine Augen verraten die gleiche Sicherheit und Angst fühlte ich mich.
Dr. Shapiro nickte und lächelte. "Okay", sagte er. Er fuhr fort um zu sagen, dass einige Leute eine Amniozentese in unserer Situation, haben denn sie würde nicht die Schwangerschaft fortsetzen wollen. (Achtzig bis neunzig Prozent der schwangeren abbrechen, wenn eine Diagnose des Down-Syndroms bestätigt wird.) Aber andere hätte den Test, weil sie einfach zu wissen, bereiten sich vor der Zeit, als erfahren Sie in den Kreißsaal benötigt.
"Müssen Sie wissen?" Ich fragte Dr. Shapiro. "Eine Diagnose des Down-Syndroms würde meine Schwangerschaftsvorsorge ändern?" Er dachte einen Augenblick und dann beschrieben, was könnte anders sein. Er empfehlen könnte mehr Ultraschall auf die Entwicklung des Babys zu überprüfen. Er sagte, mit Down-Syndrom besteht eine höhere Wahrscheinlichkeit, dass das Baby Stress während der Entbindung, erfahren würden, so dass sie dies berücksichtigen würde bei der Planung, zum Beispiel, ob die Geburt einzuleiten. Er erzählte mir auch, dass eine höhere Wahrscheinlichkeit, mit Down-Syndrom, von fehl- oder Totgeburt besteht. Aber die Diagnose vor der Zeit zu lernen wäre nicht ändern.
Das Baby wahrscheinlich nicht Down-Syndrom haben, und wenn sie tat, war der einzige Grund für uns jetzt herausfinden, wenn wir wissen mussten. Wir haben nicht. Wir sank eine Amniozentese und Dr. Shapiro geplant eine Follow-up-Ultraschall. Es fühlte sich nicht wie eine außergewöhnliche Entscheidung oder besonders mutig. Es fühlte sich einfach richtig für uns.
"Wenn wir wüssten, dass wir ein Baby mit Down-Syndrom haben wollten," fragte ich John als wir das Haus gesprochen, "es ändern würde wo wir wollten Leben?"
John blickte zurück auf mich einen Moment lang. "Wenn wir ein Baby mit Down-Syndrom, haben" sagte er, "Es wird alles verändern."
Eine schlaflose Nacht am Ende meiner Schwangerschaft lag ich im Bett mit meinem Herzen racing, Erinnerung an diesen kleinen Stern aus der Ultraschall. Waren wir uns vorgibt, dass wir Dinge werfen könnte, wie sie kamen ein Scherz? Ich konnte nicht, mich zu beruhigen, wenn ich verzweifelt zu schlafen war. Ich habe versucht, Entspannung durch anziehen und Loslassen der Muskeln meines Körpers eins nach dem anderen, meine Zehen ab. Ich beten sollte, dachte ich. Ich sollte für sie zu beten. Aber was bedeutete das? Sie war dort voll ausgebildet in mir. Ich spürte ihre Knie und Ellbogen, den hartnäckigen runden Kopf. Ich glaubte nicht an ein Gebet, das ihr Erbgut verändern würde; Sie hatte Down-Syndrom, oder sie nicht. Und so was würde ich mich fragen, ein anderes Baby? Ich hatte mich schon entschieden, dieses zu haben. Schließlich fand ich Ruhe und Schlaf, mit dem Gedanken, sie ist, wer sie ist. Bereits, sie ist, wer sie ist, und sie ist mein.
Wie wir Pläne für, wer für Brennan kümmern sollte, während ich im Krankenhaus war, sprach ich von der Ultraschall wieder zu meiner Schwester Megan. "Höre," sagte ich am Ende eines langen Telefonanrufs. "Ich muss dir etwas sagen." Ich sagte ihr, denn wenn das Baby mit Down-Syndrom geboren wurde, wollte ich jemanden, der in der Lage, unsere Familien sagen, dass wir es gewusst hätten eine Möglichkeit war, und dass wir Frieden mit ihr gemacht hatte.
Wir konnten aber kaum. Liddy kam in die Welt bald nach, mit unzähligen Komplikationen, das Down-Syndrom nicht enthalten waren. Sie hatte ein Herzgeräusch durch einen angeborenen Herzfehler, geschwollene Nieren verursacht einen erhöhten weißen Blutkörperchen zählen, (weil sie und ich widersprüchliche Blutgruppen, die ihr Risiko für Anämie gelassen haben), und eine tiefe Grübchen an der Basis der Wirbelsäule, dass erforderliche Ultraschall-Überwachung und ein MRI, andere Komplikationen auszuschließen. Obwohl diese Fragen viel Überwachung erforderlich, würde sie letztlich selbst lösen. Liddy hat aber auch schwere Gastroesophogeal Reflux-Krankheit, eine Bedingung, die es schwierig für sie zu einer Gewichtszunahme in den ersten Jahren und ließ sie anfällig für Probleme mit der Atmung.
Wegen der Reflux schlief Liddy nur fünfundvierzig Minuten oder eine Stunde zu einem Zeitpunkt ihrer ersten Monate des Lebens. Sie konnte nicht dulden, den Kinderwagen, und ihrem Autositz machte sie anfälliger für den Rücklauf, weil es die Knie, um ihren zarten Bauch gedrückt. Sie gerade noch über einen längeren Zeitraum nach jeder Fütterung gehalten und werden musste, und verbrachte fast ihre ganze Zeit in die Arme. Wir haben unser Leben gelebt, in 30-Minuten-Schritten – füttern, halten, beruhigende – bei dem Versuch, Liddy die Krankenhausbesuche und wechselnden Rezepte verwalten und kümmern uns um ihr Bruder, der nicht einmal zwei war. Wir umgezogen in eine neue Nachbarschaft, wo wir noch Freunde gemacht hatte. John arbeitete lange Stunden zu einem neuen Job und kam nach Hause, mich vollständig entwirrt am Ende eines jeden Tages zu finden. Und dann würden wir die lange Nacht beginnen, die Schichten halten Liddy, in der Hoffnung auf ein paar verzweifelte Stunden Schlaf.
Wir konnten aber kaum. Vermisst haben wir unsere Freunde. Vermisst haben wir einander. Wir hatten das Gefühl, für eine sehr lange Zeit, sehr viel allein.
Eine Amniozentese würde nicht vorhergesagt Liddy Komplikationen oder haben mich auf die Realitäten des Habens eines kranken Kindes vorbereitet haben. Pflege von Liddy herausgefordert, meine Ehe, meine familiären Beziehungen, meine Freundschaften und meine geistige Gesundheit – meine Art und Weise des Seins in der Welt. John und ich waren naiv. Wir würden durch Liddy, die beeindruckende Bandbreite der Medizin Verständnis, sowie die Frustration und Trauer an seine Grenzen – und unseres eigenen lernen.
Liddy ist jetzt eine resolute drei-jährige liebt Essen Vanilleeis und tragen eine monogrammiert, rosa-weiß-gestreiften Rollkragenpullover, die zwei Größen zu klein. Sie Brennan um Bosse und schwelgt in der Gesellschaft von ihrem imaginären Katze, Julia.
Liddy noch hat Reflux – wird sie immer – aber Sie würden es nie erfahren, sie zu treffen, und es stört nicht mit ihr Essen oder schlafen. Alles andere hat sich gelöst.
Sie ist gesund, mit hart erkämpften kleine Rollen von Fett an ihren Knien und Knöcheln.
Sie ist wer sie ist, und sie ist mein.