"Es war eine Frage der sozialen Gerechtigkeit": Endometriose Aktivistin Sylvia Freedman auf ein Jahr der Veränderungen
Mit 24 Jahren einrichten Freedman Australiens erste patientenorientierte Endometriose-Konferenz Anfang einen radikalen Prozess der Öffnung Informationen für Millionen von Frauen leiden einen lähmenden Zustand
Es ist ein grauer Tag im Mai und ich sitze in einem Konferenzsaal der Universität Sydney, einen junge Frau Schrei zu beobachten, wie sie ein großes Publikum wendet. Die Frau, Sylvia Freedman, ist zu erklären, dass es das erste Mal Fachärzte, GPs und medizinisches Fachpersonal wurden eingeladen zu einer Konferenz neben Patienten und der Öffentlichkeit zu diskutieren, Endometriose. Aber es ist ihr eine Weile, um all dies zu sagen, weil sie weint. Lesley Seebold Freedman, die Mutter versucht, ihr zu helfen, aber sie weint auch.
Und bald genug, also bin ich.
Endometriose kann das gerne tun. Es können Sie mit Tränen zu den unpassendsten Zeiten reduzieren, weil die Schmerzen und Müdigkeit so überwältigend sein können. Aber das ist nicht der Grund, warum, den Freedman weint. Sie weint, weil bei 24, das ist ihr stolzester Moment und das Highlight eine ziemlich außergewöhnliche 2015.
"Der Tag der Konferenz war einst der besten Tage meines ganzen Lebens," sagt sie jetzt. "Es war so emotional – alle von uns waren in Tränen den ganzen Tag.
"Es war eine Mischung aus Gefühl, so traurig, dass jeder so eine Scheiße Zeit – durchgemacht hatte und hatte noch durchgehen – aber auch so erhebend, dass wir waren alle in einem Raum mehr darüber zu lernen."
Die Endometriose ist eine Krankheit in der Gewebe ähnlich wie die Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) außerhalb der Gebärmutter, am häufigsten in der Beckenhöhle festgestellt worden ist. Es kann wachsen auf Organe einschließlich der Eierstöcke, Gebärmutter, Darm und Becken-Seitenwand, wodurch Entzündungen und Schmerzen.
Die häufigsten Symptome sind schmerzhafte Perioden, Unfruchtbarkeit, schmerzhafter Eisprung Schmerzen während oder nach dem Sex, abnorme Blutungen, chronische Schmerzen im Beckenbereich und Müdigkeit. Trotz der Tatsache, dass die Krankheit 176 Millionen Frauen weltweit betrifft ist die einzig sichere Diagnose durch Laparoskopie. Es dauert durchschnittlich acht-und-ein-halb Jahre für eine Frau, mit der Bedingung richtig diagnostiziert werden.
Das ist frustrierend für Frauen, die mit der Krankheit leben, aber noch frustrierender ist der Mangel an Wissen über sie und der Mangel an verfügbaren Informationen über die langfristige Bewirtschaftung.
Freedman wurde im Jahr 2012 mit Endometriose diagnostiziert, und hatte eine Operation, um die Läsionen zu entfernen.
"Meine Operation war ein Erfolg für mein Arzt – sie fanden Endometriose, haben es alle aus, und ich war in Ordnung, Arbeit zu erledigen.
"Aber für mich, es nicht wie ein Erfolg fühlen, weil ich keine fühlen sich besser und in der Tat, hatte ich ein paar Monate ein gutes Gefühl, aber dann fing ich an zu viel schlechter fühlen."
Im vergangenen Jahr Freedman konnte nicht ahnen sie wären verantwortlich für Australien, das erste Medikament Endometriose bringen würde erfolgreich eine Konferenz abhalten, wo Patienten hören könnte Gesundheit erklären Experten die neueste Forschungsergebnisse auf Behandlung und Verwaltung von Endometriose, sie würde ein neues Maß begonnen haben, ein Finalist in einem nationalen Wettbewerb benannt werden.
Den Menschen, die ihr sagte, die Idee der Konferenz war ein Traum, sagt sie, es ist "cool" gewesen, ihnen das Gegenteil beweisen.
Die Konferenz führte auch zu einer Guardian global Untersuchung in Endometriose und deren Auswirkungen auf Frauen. Hunderttausende von Frauen erhielten eine Stimme – und wichtige Informationen über ihre verborgene leiden.
Aber Arbeit in diesem Bereich ist noch lange nicht vorbei.
"Endo ist eine wichtige gesundheitspolitische Frage." Kostet das Land über $ 7 Mrd. pro Jahr, das mit Verlust der Produktivität sowie die Kosten der Chirurgie und diese Art von Dingen,"sagt Freedman.
"Es bedeutet, dass in unserer produktivsten Jahren – und damit meine ich nicht"reproduktiven Jahre"– Frauen gezwungen sind, von Arbeitsplätzen, können nicht sie körperlich arbeiten. Es gibt eine Menge wirklich verheerende Auswirkungen."
Ein weiterer Nebeneffekt der Endometriose ist pleite, sagt Freedman. Viele Frauen müssen Monat für Monat Tage Freistellung von der Arbeit zu nehmen. Einige verlieren ihre Arbeit und die Kosten der Behandlungen ist hoch. Visanne reichen von $60 pro Monat bis zu $120, aber es gibt auch die Kosten für Arztbesuche, Schmerzmittel, Chirurgie und viele andere Rezepte Frauen mit Endometriose regelmäßig Bedarf gefüllt. Endometriose betrifft eine ähnliche Anzahl von Frauen als Diabetes und die Wirtschaft mindestens so viel kostet, aber es ist nicht einmal auf das Eidgenössische Department of Health Website aufgeführt.
"Wir möchten weiterhin auf Regierungsebene für Veränderungen", sagt Freedman. "Immer eine medizinische Behandlungen hier war unglaublich; der nächste Schritt wäre, es auf die PBS zu bekommen, weil es einfach nicht bezahlbar ist. Gibt es auch eine hohen Preis Diskrepanz zwischen Chemikern."
Unter anderem für EndoActive im Jahr 2016 möchte sie Care-Pakete an Mädchen und Frauen bei ihrem ersten Laparoskopie zu entwickeln.
"Immer eine Diagnose für mich wirklich hilfreich war nicht", sagt sie. "Ich hatte einen Namen, aber ich habe noch keine Tools, um mich besser zu fühlen."
Das Care-Paket enthält Informationen darüber, was uns erwarten würde, wie Sie zu bewältigen, wie gelingt es Schmerzmittel und Strategien für die Verwaltung der Bedingung in der langfristigen, einschließlich Diätberatung und Tipps zum Umgang mit Angst.
EndoActive möchte auch seine Datenbank verwenden, um weitere Informationen zu sammeln. Zum Beispiel wissen Ärzte jetzt, dass mehrere Laparoskopien Schmerzen aufgrund der Entwicklung von Narbengewebe, aber einige Frauen mit Endo berichten, dass bis zu 17 Laparoskopien erhöhen können.
"Hören, das macht uns krank und wir wollen wissen, wie viele Frauen mehrere Laparoskopien haben," sagt sie. "Es gibt einfach so viel, ist nicht bekannt, und das ist, weil keine Daten gesammelt werden."
Das Hauptziel des EndoActive ist es, Frauen mit Informationen zu stärken, damit sie Kontrolle über ihre Krankheit und deren Verwaltung zu übernehmen. Zu diesem Zweck EndoActive produziert eine DVD von der Sydney-Konferenz und Freedman will es in den Regalen der Bibliotheken in Australien.
"Es gibt so viel, dass ich habe gelernt, aber ich habe es gelernt, der einfachere Weg", sagt sie.
In der Tat, weil alles, was, die Sie gelernt ist, Sylvia sagt sie jetzt Leben schmerzfrei "ziemlich genau 100 % der Zeit" und will andere in der Lage sein, ihre Lebensqualität zu verbessern.
"Das Trauma der nicht über genügend Informationen, nicht genug Hilfe, hat uns so leidenschaftlich über informieren und Frauen Hilfe zur Selbsthilfe die Werkzeuge kennenlernen gemacht.
"Hätten wir Millionen von Dollar, würden wir dafür, dass jedes Mädchen die DVD vor ihrer ersten Operation gegeben wurde."
Aber Geld ist ein Problem. Die Konferenz wurde teilweise von Freedmans Eltern finanziert, und der Ticketverkauf nicht kostendeckend. Die Gesundheitsabteilung und Pharma-Unternehmen haben bisher Finanzierungsanträge weggestoßen, aber Freedman ist nicht bereit, noch nicht aufzugeben. Es ist eine Sache, die ihr am Leben hält:
"Sie nie vergessen, was es ist, jeden Tag Schmerzen zu haben, aber wenn Sie eine kleine Erinnerung davon erhalten-es nur, einen schlechten Tag aus Monaten sein könnte – du bist wie,"wie jemand mit dieser jeden Tag lebt?"
"Du kannst nicht, es einfach auseinander reißt Ihr Leben und Ihr könnt nicht tun die Dinge, die Sie tun möchten." Nur mit einer Diagnose oder nur die Operation und verlassen sie, ist nicht genug."
Als eine Frau mit Endometriose, die Mai-Konferenz teilgenommen haben, kann dieser Schriftsteller sagen, es war definitiv eine bahnbrechende Leistung 2015.