Gesundheit-Hacker: Patienten, die medizinische Innovation in die eigenen Hände

Des Wartens müde für einen Monitor für seine Diabetes, Tim Omer zu eigen gemacht. Er gehört zu einer wachsenden Zahl von Patienten, die unter Umgehung Medizinunternehmen zugunsten einer hausgemachten Revolution im Gesundheitswesen

Tim Omer ist ein 31-Year-Old Diabetiker. Seine Ärmel aufrollen, offenbart er, dass eine kleine Box, etwa halb so groß wie eine Zigarettenschachtel auf seinem Oberarm geklebt. Aus dem Feld läuft ein Sensor unter seiner Haut, eine Auslesen der seinen Blutzuckerspiegel auf sein Mobiltelefon zu liefern.

Dies ist etwas, welches nur wenige Typ1 Diabetiker in Großbritannien zugreifen – die Monitore kostet ca. £4.000 pro Jahr zu kaufen und zu pflegen und sind zu teuer für den NHS.

Omer ist kein gewöhnlicher Patient Er ist ein Bürger Hacker. Des Wartens müde für die Pharma-und Medizintechnikunternehmen Unternehmen zu kommen mit neuen, günstigen Möglichkeiten, das Leben von Diabetikern zu verbessern, hat er Angelegenheiten in die eigenen Hände genommen.

Ein bekennender Geek, er kaufte einen alte kontinuierlichen Glukose-Monitor (CGM) aus dem Internet und nutzte seine Fähigkeiten als IT-Spezialist, um es neu zu entwickeln, so dass es über eine selbst gebaute Tic Tac kommuniziert tun Feld Empfänger in der Tasche, mit seinem Handy und seine Smartwatch – etwas auch die Vollpreis-Version hält er nicht. Die jährliche Gesamtkosten beträgt etwa £1.000. Mit wenigen Klicks auf dem Bildschirm wird seinen Blutzuckerspiegel als Diagramm angezeigt.

"Ich habe jetzt mehr Informationen über meinen Zustand, damit ich besser verstehen, was ich tue. Ich fühle mehr Kontrolle – und das ist eine massive Verbesserung", sagt er.

Wenn Leute über Innovation im Gesundheitswesen sprechen, haben sie im Kopf ein neuer Malaria-Impfstoff oder ein Heilmittel für die Alzheimer-Krankheit. Aber diese Durchbrüche, trotz der fortgesetzten Investitionen von mehreren hundert Millionen Pfund in Forschung und Entwicklung, werden immer seltener. Die großen Gewinne dürften in Zukunft Anpassungen der bestehenden Technologie wie z. B. Handys ermöglichen die Lieferung neuer Formen der Pflege neue Möglichkeiten durch neue Spieler beinhalten.

Zur gleichen Zeit, der Druck auf die Ressourcen bedeutet Patienten müssen mehr tun, für sich selbst. Viele Patienten wie Omer wollen mehr Beteiligung. Die Bürger Hacker-Bewegung entwickelte sich als Reaktion auf was sie als das langsame Tempo der Entwicklung, der glanzlosen Haltung der Unternehmen der gewerblichen Wirtschaft und der plumpen Ansatz der Regulierungsbehörden zu sehen.

Bürger Hacker erschienen auf beiden Seiten des Atlantiks, arbeitet an Verbesserungen an bestehenden Hilfen für Kranke und behinderte Menschen. Ein aktueller Artikel in der Washington Post beschriebene wie technologisch versierte Patienten Hörgeräte optimiert haben, so dass sie musizieren, gebrauchte 3D-Drucker, ihre eigenen Prothetik und verbesserte Milchpumpen für junge Mütter. Diese Ideen entstanden, nicht von Wissenschaftlern in Forschungslabors, aber von Patienten an der Basis, die die Geräte tatsächlich verwenden sie entwickelt haben.

Menschen mit Diabetes haben ein Schlachtruf – #wearenotwaiting – signalisieren ihre Ungeduld, neue Lösungen zu finden und das Wort an andere Benutzer angenommen. Omer, der neun Jahre in der IT-Abteilung eines großen Entertainment-Unternehmens tätig und ist jetzt freiberuflicher Berater, errichtet seine app in zwei Monaten. Typ 1 Diabetes ist besonders reif für Innovationen im Gesundheitswesen, da Informationen so wichtig für das Management ist und die verwendete Ausrüstung einfach ist – den Finger stechen, setzen einen Tropfen Blut auf einem Test-Streifen, die Glukose zu messen und Insulin injizieren.

"Diabetes ist alles über die Verwaltung Ihrer Daten – auf Medikamente, Nahrungsmittel und Blut Glukose", sagt Omer. "Aktuelle Werkzeuge sind nicht bis zum Job und ich bemühe mich, Schritt zu halten." "Wir brauchen Hilfe." Sein nächste Ziel ist es, eine automatische Berechnung der Menge an Insulin zu erhalten, die er braucht, seinen Blutzuckerspiegel und andere Faktoren als ein Schritt zur Schaffung einer künstlichen Bauchspeicheldrüse zugrunde. Er teamed oben mit der Nächstenliebe Großbritannien Diabetes Online-Community, seine Erkenntnisse einer breiteren Öffentlichkeit zu bringen.

"Mein Ziel ist es, meine Arbeit zu veröffentlichen und anderen, so viele Menschen wie möglich zu nutzen." Wenn Sie versuchen, [Ihre eigenen Produkte] zu vermarkten, Sie alle möglichen Hindernisse gestoßen,", sagt er.

Dies sollte die Alarmglocken klingen. Regulatorischer Hindernisse gibt es für einen Grund. Diabetes ist eine potenziell lebensbedrohliche Erkrankung und Patienten verlassen sich auf die Geräte, die sie verwenden, die zuverlässig und vorhersehbar arbeiten müssen. Wenn modifizierte Geräte verwendet wurden, bevor man durch einen strengen Test- und Zulassungsverfahren, könnte sie Patienten ernsthaft gefährdet werden.

Auf der anderen Seite ist die Frustration der Diabetiker wie Omer über das Scheitern der großen Unternehmen, besser, billiger, leichter zugängliche Geräte entwickeln leicht zu verstehen. Wir können nicht ignorieren, die wachsende Nachfrage nach besseren Versorgung von Diabetikern – und andere –, die frustriert über das langsame Tempo des Fortschritts sind. Und es wäre töricht, die Expertise im Angebot von Patienten mit ein differenziertes Verständnis der Technologie zu verschwenden.

NHS England hat dies erkannt, durch die begrenzte Unterstützung für regelmäßige NHS Hack Days, die Menschen mit Problemen und es Experten in einem Versuch zusammenzubringen, digitale Lösungen zu finden, (obwohl sie nicht, dass echte Hacker wie Omer zugeben).

Aber wir müssen weiter gehen. Wir müssen finden einen Weg, das Talent zu nutzen, das es gibt und dem Wunsch des Patienten, sich in ihre eigene Versorgung und schützt sie vor ungeregelten Experimenten. Es kann sein, dass auf diese Weise können wir die säen die nächste Revolution im Gesundheitswesen.

Herr Darzis ist ein Chirurg und Direktor des Instituts für globale Gesundheit Innovation am Imperial College London. Er war Gesundheitsminister von 2007 bis 2009. Tim Omer Blogs auf hypodiabetic.co.uk