Home Away From Home: Warum meine autistische Kinder Leben nicht bei mir.
Ich habe Links Austin mit meinen Eltern und bin zu meinem Lieblingsplatz in der Welt gelaufen. Nein, es ist nicht das Taj Mahal, noch das East Village, noch den Grand Canyon bei Sonnenaufgang, sondern ein unscheinbares Haus in Beige Exurb. Ich klopfe und Fe, der das Haus leitet, lässt mich. Hellos/thank Yous. Ich Anerbieten eine Schachtel Pralinen, ein kleines Zeichen der Wertschätzung, wenn plötzlich ich die Spuren höre.
Ich kann ihn hören, noch bevor ich sehe ihn, die schnelle Atemzüge, seine nackten Füße Ohrfeigen aus eine raschen zu schlagen, als er Striche im Flur Creme mit Teppichboden ausgelegt, und hier kommt nun Ethan! Ethan! Wo laufen Sie durcheinander?
Er ist ein hoch zehn-jährige aber immer noch so süß wie eh und je, mit großen Augen und einen Mund wie ein O. Er ist gerade aus der Halle und in Chloes Raum erschossen. Für mich hat er nicht Zeit. Er hat wichtige Sachen zu tun. Er ist auf einer Mission. In der kleinen braunen Hand umklammert er etwas so kostbar wie jeden Edelstein von König Solomons Mines.
Als er schlagen Ausführungen, die er rauf und runter synkopiert, rauf und runter, mit einem schnellen Ska-wie. Ich jagen ihn in Chloes Raum, wo er, neben seiner großen Schwester Bett ist, sprang aus den Kugeln der Füße in den Himmel. Er ist so aufgeregt, er ist Hyperventilation, so dass, wenn er sagt das einzige Wort, er weiß, es kommt Rauschen heraus, kurz, und schnell, aber vor allem begeistert: "OohOohOoh!" Er öffnet seine Hand und seinen Schatz auf Chloes Disney Prinzessinnen Tagesdecke ruht. Es ist eine kleine, glatte Felsen. Die Art von dekorativen rocken Sie in einem Aquarium zu sehen. Moosgrün.
Dann dreht er und stürzt ab. Er hat mich noch nicht bemerkt. Aber das ist okay, er tut seine Sache, und wie auch immer, jetzt Chloe, dreizehn, wirft zurück ihr umfasst und wie sie bei jedem Besuch, starrt mich an. Sie ist verständnislosen auf den ersten, aber dann, um sicher Grad ändert sich ihr Gesichtsausdruck von Verwirrung in dämmernden Bewusstsein und dann erinnert sie mich plötzlich.
Ihr Gesicht leuchtet, wie es der erste Tag der Welt ist. Sie quietscht und lacht – denn sie keine Worte mehr, als ihr kleiner Bruder hat – und ihre Arme um mich wirft und mich fest hält. Wie immer, ich denke, dies die schönste Umarmung ist habe ich in meinem ganzen Leben hatte!
Und plötzlich ist es allemal Wert – die Therapien, die Kämpfe, die ominösen Worte von Menschen in weißen Kitteln, weil, Chloe in mein Ohr lachen. Keine gewöhnliche lachen, aber ein Lachen, das ist schön, melodisch, wie etwas Sie gehört, wenn Sie waren ein kleines Kind und es war Frühling und die Welt war grün und pulsierenden Leben und:
Ethan und Chloe sind beide autistisch. Und nun, wegen dieser unscheinbaren Ort, Dieses palastartige Traktat nach Hause, sie sind sicher und sauber und gut gepflegt. Jedes Mal, wenn ich besuchen und sehen, Fe und Marcie und den anderen, saubere Zimmer, die glänzende Küche, ich fühle mich so, so dankbar.
Es ist traurig, sie zu verlassen, aber ich weiß, dass der Anblick von Austin meine Stimmung zu heben. Er ist ihr großer Bruder, eine unbändige Bündel von Teen angst und Freude, und er braucht mich sehr viel. Er hat Autismus auch, nur ist es die Art High-funktionieren: Asperger. Er ist so brillant wie sie verzögert werden.
Für den Rest ihres Lebens Chloe und Ethan wird jedes Mal, wenn sie auf die Toilette gehen Hilfe benötigen und sie werden nie in der Lage, allein zu gehen. Das ist die besondere Art ihrer Behinderung, dass Ethan wird achtlos in den Verkehr und Chloe fahren alle ihre Kleider aus und Tanz auf dem Dach dreißig Fuß über dem Boden – all das bedeutet, dass weder ihre Mutter noch ich ihre Sicherheit nicht mehr gewährleisten können. Also legten wir die vor drei Jahren, als Ethan war sieben und Chloe war zehn, sie in einem Heim, wo Ellen Ethan fängt, wenn er beginnt zu laufen um 04:00, und Fe sorgfältig wäscht und Zöpfe Chloes Haare. Die Mitarbeiter dort füttert sie und setzt sie auf ihre Schulbusse, und macht sicher sie sind sicher und betreut vierundzwanzig Stunden am Tag.
Mit meinem Verstand frei von Sorgen um Chloe und Ethan kann ich meine ganze Aufmerksamkeit auf Austin konzentrieren. Und er braucht es. Dass Kind eines Tages, ein Genie-Stipendium gewinnen konnte, obwohl ich bin nicht sicher was für – vielleicht etwas entlang der Linien von mir (und das sind nur einige seiner neuesten Obsessionen) sumerischen Linguistik, großen Seen Paläontologie oder grüne Technik. Erstens hat er jedoch lernen einige grundlegende Dinge, wie zum Beispiel sicherstellen, dass seine Mathe-Hausaufgaben gut lesbar ist.
Austin wurde im Jahr 1992 geboren wenn die Autismus-Epidemie, die heute man in 150 Kinder trifft gerade begonnen hatte. Es gab keine Memoiren, how-to-Bücher oder Websites für meine Frau und mich. Früherkennung und Intervention, die Leitbegriffe des heutigen versierte Eltern waren unbekannt. Als Austin ungewöhnliche Verhaltensweisen – Faszination mit den Rädern von seinem Spielzeug LKW ausgestellt, versichert Gleichgültigkeit gegenüber Gleichaltrigen – Spezialisten uns, dass er war in Ordnung, nur ein wenig "verrückt."
Wenn Austin drei Jahre alt war, wurde Chloe geboren. Und für eine Weile war sie eine wunderbare, entwicklungsgeschichtlich perfekt kleines Mädchen: wachsam, temperamentvoll, fröhlich, lachen und reden die ganze Zeit. Doch kurz vor ihrem zweiten Geburtstag begann sie zurückziehen und verlorene Sprache. Sie verbrachte Stunden spinning allein im Hinterhof. Sie sprang so oft und so hart auf den Möbeln, den wir hatten, um eine neue Wohnzimmer eingerichtet. Bis zu diesem Zeitpunkt war meine Frau schwanger mit Ethan. Innerhalb von Monaten nach seiner Geburt wurden alle drei Kindern diagnostiziert.
Diese frühen Jahre waren sehr schwierig. Meine Frau gab ihren Job, die Kinder zu betreuen. Wir beschwatzen Schulen, Versicherungen und Autismus Forschungsklinik an der nahe gelegenen Universität, in einer Bemühung, zusammenschustern Therapien, die oft weit über unseren begrenzten Möglichkeiten zu zahlen waren. Die Belastung der Jagd nach Ethan durch einen Parkplatz bekommen Chloe zu uns in die Augen, der entscheidende If spätestens sehen aufregend aber unbewiesene diätetische Behandlung für Austin funktionieren würde, wuchs und wuchs. Wie so oft mit Eltern behinderter Kinder, meine Frau und ich geschieden. Unterdessen wurden alle drei Kinder mit jedem Tag größer und stärker wachsen. Und während Austin lernte, Chloe und Ethan traf ein Plateau.
Das Gruppenhaus hat ein Planet der Angst von meinen Schultern gehoben. Das Gruppenhaus hat ein Planet der Angst von meinen Schultern gehoben. Nun ich mich konzentrieren kann, wenn ich Austin bei seinem Psychologen zu seinem Shakespeare-Lager fahren, camping wenn ich unterrichte ihn wie Kochen und reinigen, und wann ich ihn nehme auf Cape Cod oder den Schluchten von New Mexico. Aufgrund der Wohngruppe ich bin ein viel besserer Vater für Austin. Wegen der Wohngruppe kann ich atmen.
Niemand hat mich kritisiert, für die Platzierung von Chloe und Ethan in einer Wohngruppe. Manchmal wünschte ich, aber würde jemand. Dann würden ich so einsam fühlen, wenn ich auf mich runter. Logik, Grund, ganz zu schweigen von lebhafte Erinnerungen an meinen eigenen schnell verschwindende Sinn für Vernunft in den letzten Monaten alle sagen mir, dass die Überführung war das richtige zu tun. Aber, in der Stille der Nacht, habe ich manchmal dieses nagende Gefühl, die sie sollten mit mir nach Hause. Es ist ein haunted Gefühl, das ich nicht glaube, jemals weggehen wird.