Ich sehe nicht mehr meine Tochter das Down-Syndrom, ich sehe nur ein schönes Mädchen namens Emma
Als meine Tochter geboren wurde ich hätte nie gedacht, ich wäre in der Lage, vorbei an ihrem Syndrom zu sehen, aber ihr ganzes Leben lang hat sie meine Erwartungen trotzte
Eines der schwierigsten Dinge über, der Vater eines Mädchens mit Down-Syndrom ist für mich zu erinnern, dass sie nicht repräsentativ für alle Menschen mit einem extra 21. Chromosom ist und sie in der Lage ist, erfolgreich zu sein und nicht als Einzelperson.
Ende letzten Jahres saßen meine Frau und ich im Publikum warten auf unsere Tochter in ihrer Schule Jahresabschluss-Konzert tanzen zu sehen. Emma kann kämpfen, um ihre Klassenkameraden in viele Dinge, aber nicht Tanz passen. Sie liebt es und ist sehr gut zu lernen, Routinen.
Wir hatte die Matinee Leistung verpasst, wie wir beide arbeiten, aber wir wussten, sie hatte auch bei den Proben zu tun und so waren gespannt, wie sie gehen würde.
Und dann der Vorhang öffnete, und wir beide wussten sofort, etwas nicht stimmte.
Emma war an der Front, aber ihre Körpersprache und den Blick auf ihrem Gesicht lassen Sie uns wissen, auch aus der Ferne unsere Sitze in der Mitte der Halle, dass Dinge waren zu schlecht zu machen.
Die Lichter, die späte Nacht (weit über ihre Schlafenszeit) und der Lärm kombiniert alle für eine massive Dosis von Lampenfieber. Als die Leistung anfing, Emma fing an zu weinen, auf den Bühnenboden eingebrochen und war eindeutig erschüttert.
Meine Frau sprintete auf der Rückseite der Bühne zu bekommen – ihr buchstäblich mit Emma von der Bühne ziehen.
Und während ich die Angst der Eltern sichtlich verärgert spürte, auch muß ich gestehen, frustriert, dass Emma die Chance verloren hatte, dem Publikum zu zeigen, dass ihr DS kein Hindernis war, seine Tochter zu sehen. Ich hatte auch Angst, gäbe es diejenigen, die – aus Güte – fragte mich haben würde, wenn es ein bisschen viel für eine neun-jährige mit DS auf die Bühne gehen und Fragen war.
Ich dachte wieder an diese Ereignisse während ich das hervorragende Video produziert für Welt-Down-Syndrom-Tag, "wie mich siehst du?"
Ich verstehe warum sie tun, und es ist, warum ich, ich liebe ihr zeigen in der Öffentlichkeit – glaube sei es in einer Schule tanzen oder nur in den örtlichen Geschäften, wo sie mir folgt, wie die Lebensmittel zu kaufen.
Aufgrund der Unwissenheit, die ich von Down-Syndrom hatte, als sie geboren wurde, ich will sie in der Lage, anderen zu zeigen, wie viel sie tun kann – so dass sie nicht so erschrocken als ich war, als, vor fast 10 Jahren Emma in mein Leben kam.
Aber die öffentliche Ansicht ist natürlich nur ein Teil der Geschichte.
Ich will nicht lügen: Emmas Eltern sein ist nicht einfach. Es gibt viele einfache Dinge, die sie nicht, dass die meisten neun-jährigen mit Leichtigkeit können, und es gibt einige Dinge, die sie wahrscheinlich nie tun wird.
Anders als die Schauspielerin in dem Video gemacht für Welt-Down-Syndrom-Tag, AnnaRose oder die fabelhafte Lauren Potter erscheint, die auf die TV Show Glee!, Emmas Wortschatz ist sehr begrenzt. Es bedeutet auch ihr erzählt uns von ihrem Tag geht wenig über eine Antwort von "Toller Tag!" oder "Nein", wenn ich Fragen, ob ihr Tag gut war.
Sie ist fast 10 und noch einen vollständigen Satz zu mir zu sprechen. Sie können jedoch zu jedem Song in Frozen mitsingen (und die Tanzschritte natürlich).
Sie versteht auch viel mehr als sie sagen kann. Sie versteht sicherlich genug zu wissen, dass mein Vater Witze verdienen einen verächtlichen und erbittert Schrei "Daaaaaad!"
Aber sie können nie etwas so abstraktes wie ein Diagramm zu erfassen, geschweige denn verstehen, was ich schreibe.
Dann wieder, könnte sie.
Ihr ganzes Leben, sie hat meine Erwartungen übertroffen – trotzte langsam, ja – zwei Schritte nach vorn einen Schritt zurück, sicherlich, aber konsequent über viele Aspekte ihres Lebens Emma hat gezeigt, daß sie es am Ende bekommt.
Es ist leicht, wenn man jemanden mit DS, die Erwartungen auf Null zu senken. Teil des Lernens, wie Emmas Vater wurde, ließ der Richter was sie kann (oder will) sein.
Dazu gehört auch die Neubewertung genau worauf es ankommt.
Ich kenne genug Eltern, hatte sich befassen sich mit der Tragödie zu wissen, dass unabhängig davon, ob sie in der Lage, nach den Roman von Jane Austen gelesen werden, die sie benannt wurde ziemlich irrelevant ist. Emma ist gesund und das sie noch streckt ihre Hand für meine wenn Sie zur Schule gehen, dadurch, dass ich sehr glücklich bin.
Aber immer noch, wie alle Eltern, ich möchte meine Tochter zu zeigen, sie am besten können – das ist, warum in dieser Nacht letztes Jahr war ich enttäuscht, dass die anderen Eltern ihrer Schule nicht, wie gut Emma gesehen hatte ist am Tanz.
Und so am nächsten Tag, wenn ich Emma aus ihrer Klasse abgeholt es fröhlich, war wenn Eltern und Lehrer Helfer zu mir zum Schwärmen Emmas Leistung kam. Denn Sie sehen, sie nicht die Nacht-Session, sondern die Matinee gegangen.
Und sie hatte absolut nagelte ihn.