Jetzt gibt es eine Chance für Familien, ihre eigenen Ashya König Angst zu vermeiden

Eine Vermittlung Strategie in Krankenhäusern, die Vermeidung von Rückgriff auf Polizei und Gerichte genießt Erfolg mit Eltern und Ärzte

Gesundheitlich angeschlagenen Five-Year-Old Ashya König ist wieder einmal mit seinen Eltern, Naghmeh und Brett, während die Gesundheitsteam an Southampton allgemeines Krankenhaus weiterhin durch Vertraulichkeit mundtot gemacht werden. Unterdessen weiter Fragen Misswirtschaft des Falles durch die Polizei, die spanische und die britischen Gerichte, das Krankenhaus und der Crown Prosecution Service wachsen. Jedoch hat es wenig Exploration ob ein anderer, versöhnlicher Weg könnte verfolgt, die die Könige Flug zu vermeiden, hielt Ashyas besten Interessen fest an der Spitze und der Medienrummel in Schach gehalten.

Ein zwei-Jahres-Pilot auf Konfliktlösung und Mediation an der Evelina Londoner Kinderkrankenhaus, das im Jahr 2015 endet könnte helfen, den Weg weisen. Einzigartig im Vereinigten Königreich, ist Evelina Konflikt Auflösung Projekt Schulung rund 1.000 Mitarbeiter für Konflikt zu deeskalieren und verbessern Sie die Kommunikation mit den Eltern. Darüber hinaus gibt es ein Service-Angebot Beratung für Familien, ein verbessertes System für den Umgang mit Beschwerden ("Wenn ein Elternteil einen Brief von uns liest sagt es:" diese Leute kümmern mein Kind?' ", sagt Helen Holloway, Gelenkkopf der Krankenpflege), und Mediation, einen Pfad durch eine scheinbar ausweglosen Situation zu finden.

"Vermittler unparteiisch," sagt Sarah Barclay, ein ehemaliger BBC-Journalist, Gründer der Non-Profit-medizinische Vermittlung-Stiftung, in Richtung der Pilot, der auch das Ausbildungsprogramm entwickelt, basiert auf Interviews mit Mitarbeitern und Eltern mit Konflikten beteiligt. "Ein ausgebildeter Mediator können sich nicht entscheiden, was am besten ist, aber er oder sie können sicherstellen, dass jeder zu hören ist und eine Lösung mit möglichst wenig Kollateralschaden."

Ein Vormittag in Evelina eine Gruppe von ein halbes Dutzend Krankenschwestern und Schwestern werden unterrichtet die Wege zum Konflikt, mithilfe eines Schemas Ampel grün, gelb und rot. Grün bedeutet unsensibel Gebrauch der Sprache (zum Beispiel ein Kind als "moribund", beschreibt); Profis geben widersprüchliche Botschaften und ein Mangel an Verständnis für die Umstände für die ganze Familie, einschließlich Schwierigkeiten mit anderen Kliniken. "Eine Mutter kann drei weitere Kinder, keine Hilfe und kein Geld haben", sagt eine Krankenschwester. "Das macht Druck."

Bernstein ist, wenn Mitarbeiter und Familie anfangen, Partei zu ergreifen; Mitarbeiter vermeiden Sie den Kontakt mit den "schwierigen" Eltern und Familien machen Sie sich Notizen und die Kompetenz der Mitarbeiter im Granulat Detail in Frage zu stellen. Rot das Kind ist nicht mehr im Mittelpunkt und Konflikt nimmt ein Leben von seinen selbst.

Die Ausbildung setzt sich für offene Fragen. Eine Mutter äußert sich besorgt über ein Kind Betrieb. "Was ist Sie besorgniserregend?" ist besser, "Oh, sie fein werden."

Vermittlungskosten rund £1.500 pro Fall im Vergleich mit Gerichtsverfahren, die Steuerzahler, die Zehntausende von Pfund für die rechtlichen Rechnungen des NHS Grundlage verlassen.

Victoria Butler-Cole, unbezahlte Berater MMF, ist der Anwalt, als Berater für eine NHS Trust fungierte als die Mutter von sieben-jährige Neon Roberts das Vertrauen vor Gericht nahm, die Notwendigkeit ihres Sohnes Strahlentherapie herauszufordern. "Gerichte mehr Vermittlung würde", sagt Butler-Cole. "Es ist unendlich viel besser als zu gehen, vor Gericht, wo der Richter-Seiten mit den Angehörigen der Gesundheitsberufe neun von 10 und die Situation ist noch weiter polarisiert."

Aspekte des Königs Fall wiederholt werden, immer häufiger als Eltern für den kulturellen Wandel in Kinderspitälern push gebunden sind. Die Ehrerbietung gezeigt, dass Ärzte hat sich verringert und viele Eltern sind Amateur-Experten, wenn sie Zugang zum Internet haben und bereit sind, "Doctor shopping" gehen. Krankenhaus-Personalmangel und schlechte Organisation auch eine Rolle spielen, und medizinische Entscheidungen und eine Familie Wünsche sind unweigerlich mit ethischen Dilemmata befrachtet.

"Was mehr zählt: ein wenig länger leben und Leiden eine große oder Lebensqualität?" fragt Dr. Simon Meller, ehemaliger Direktor der Kinder-Krebs-Einheit am Royal Marsden Hospital in London und ein Direktor der MMF. "Es ist eine Situation, die unmöglich ist für Eltern, auf eigene Faust zu lösen. Was ist so viel besser eine einvernehmliche Lösung mit einem Kind, nicht die Eltern, immer im Mittelpunkt."

In drei Monaten dieses Jahres sagt gab es 68 Fälle von Konflikten bei der Evelina – "die Spitze des Eisbergs", junior Arzt Charlotte Sayer, wissenschaftlicher Mitarbeiter an den Piloten. Die Konflikte enthalten Kommunikationsausfall (33), Uneinigkeit über die Behandlung (23), unrealistische Erwartungen (16) und Familien versuchen, Mikro-Management (13).

Konflikt absorbiert 241,25 Stunden Arbeitszeit. In einer Befragung von Mitarbeitern, die die Pilotenausbildung abgeschlossen hatte, berichteten 86 %, dass es geholfen hatte sie die Auslöser des Konflikts zu erkennen und es zu deeskalieren. Konflikt betrifft Familien, aber es führt auch Personal Krankheit, Arbeit Störung, weniger Zeit für andere Patienten und geteilten Gesundheitsteams.

"Viele Mitarbeiter übernehmen Konflikt ist nur ein Teil der Kultur," sagt Sayer. "In der medizinischen Ausbildung werden wir belehrt über die Kommunikation, aber nicht über das aktiv zuhören, was die Eltern sagen."

Im Jahr 2011 monatelang Henrietta und Andy Bonugli fünf unglücklich bei Evelina mit Isidora, jetzt 15, bekannt als Isi. Sie hat Rett-Syndrom, eine seltene genetische Erkrankung, die meistens Mädchen betroffen. Symptome sind Probleme mit atmen, gehen und Krampfanfälle. Aufenthalte in anderen Krankenhäusern nicht positiv gewesen. "Isi keine Stimme haben, aber das bedeutet nicht, sie kann nicht kommunizieren," Henrietta, 44, sagt.

"Wir hätten so leicht der König Familie. Bei Evelina bat ich mindestens zweimal am Tag, dass Isi in ein anderes Krankenhaus verlegt wurde. Ich sagte die Schwester, die ich wollte Isi – sie sagte, dass wenn ich habe die Polizei gerufen werden würde."

Unter den Vorfällen war ein Rohr-Feed gegen Henriettas wünschen, verursachen heftiges Erbrechen rapide angestiegen. ISI der medizinischen Aufzeichnungen sagen, dass dies eine "Fehleinschätzung". Das medizinische Team waren "sehr traurig" und stimmte die Feeds sollten allmählich erhöht worden.

Die Unterschiede zwischen klinischen Beurteilung und Henriettas Wissen ihrer Tochter bedeutete Vertrauen brach. Das Paar aufgezeichnet 36 Stunden Gespräche mit Beratern, weil sie sagten, sie widersprüchliche Informationen auf einer täglichen Basis und notwendige korrekte Informationen, Hilfe von einem US-Gastroenterologe erhalten.

ISI wurde schließlich zum pädiatrischen Intensivstation mit respiratorischer Insuffizienz gehetzt. "In der Gemeinde, die wir waren nicht konsultiert oder zugehört," sagt Henrietta. "In der Einheit fühlten wir uns schließlich sicher. "Die Berater, die es mit uns diskutiert und gemeinsam fanden wir einen Weg zur Verbesserung Isis Gesundheit."

Für die letzten drei Jahre Isi in Kent, dass Sondenernährung jede halbe Stunde zu Hause erfolgreich betreut wurde, Eltern und ein multidisziplinäres Team von ihr gewidmet. "Manche Ärzte haben eine Tendenz, unter der Bedingung, aber nicht auf das Kind zu betrachten", sagt Henrietta. "Das hilft nicht."

Ein Kinderarzt mit Isi es Fall war Dr. Esse Menson, wer also durch die Aufschlüsselung in Mitteilung betraf, die sie auf die Hilfe von Sarah Barclay aufgerufen. Anschließend gründeten sie das Evelina Konflikt Auflösung Projekt. "Wenn Ihre eigenen Kinder krank sind, Sie erkennen, wie Entmachtung es sein kann," sagt Menson. "In der Kinderheilkunde, Konflikt geht es weniger um Geschrei oder Gewalt, es ist als ob das Personal und die Eltern zwei verschiedene Sprachen handelt, so dass nichts nach vorne bewegt. "Wenn ein Kind erholt sich aber die Familie bleiben wütend und aufgebracht, ist das nicht Erfolg."

Alex Phillips ist Matrone auf der Neugeborenen Intensivstation mit 150 Krankenschwestern besetzt. Vor zwanzig Jahren, sagt sie, war die Überlebensrate bei Neugeborenen nach 24 Wochen sehr gering; jetzt überleben viele mehr aber oft mit extremen Komplikationen. Barclay geholfen, um mit dem Team zu vermitteln, wenn ein Elternteil umstritten war und weigerte sich Vermittlung selbst. "Es ist freiwillig", betont sie. "Keine Strafe."

Phillips ist ein Vermittlung zu konvertieren. "In der Vergangenheit haben, die wir im ersten Gang betrieben, sind wir ständig im fünften. Es ist verrückt. Es ist leichter zu führen in den Drogen-Schrank und vermeiden eine anspruchsvolle Eltern statt zu reden – aber reden was verpasst."

Dr. Hilary Cass, Präsident des Royal College für Pädiatrie und Kindergesundheit und Berater in pädiatrischen Umgang mit Behinderung bei der Evelina, sagt: "Manchmal ist es schwierig für Familien und Kliniker, eine gemeinsame Ansicht... zu erreichen, wo es es eskalieren ist nicht gut für jedermann, vor allem das Kind, das in der Mitte steckt. Aufgrund des Erfolges dieser Pilot, hoffen wir, ähnliche Systeme ausgerollt in Krankenhäusern im Land zu sehen."

ISI Mutter hat keine Zweifel. "Sarah war brillant", sagt Henrietta. "Mediation wurde zu spät für uns gebracht, aber ich sah es als solche eine positive Intervention. "Ich bin 100 % dahinter, wenn es Familien aus den Kummer sparen kann, die wir durchgemacht."