Kampf einer Mutter mit Neuroblastom

Die verheerende Auswirkungen von dieser seltenen Kinderkrebs ist eine Storyline in Krönung-Straße, aber bereits seit Adam Hay Familie Realität. Yvonne Roberts Berichte

Susan Hay und ihr Mann Alistair sind nicht in der Regel begeisterter Beobachter der Coronation Street. Aber seit August, verfolgen sie die Geschichte von Hoffnung, die vier-jährige Tochter von Fiz Brown und Tyrone Dobbs, die für eine seltene Krebsart bei Säuglingen, genannt Neuroblastom behandelt worden. Sie sind nur allzu bewusst, dass die Krankheit eine Überlebensrate von nur 65 % hat. Die Handlung erreicht ihren Höhepunkt an Weihnachten und wird zweifellos von Millionen verfolgt werden. Aber für die Hays, dies ist eine Geschichte, dass sie im wirklichen Leben gelebt haben.

Susan Hay freut sich über die Werbung, die dieses Krebses holt, die 100 Babys betrifft, Kinder und junge Menschen pro Jahr im Vereinigten Königreich und 1.300 insgesamt in Europa und den USA. "Es ist eine winzige Anzahl von Kindern, aber wenn es Ihr Kind ist, das ein ha'pence spielt keine Rolle", sagt sie. "Sie kämpfen und Sie weiterkämpfen."

Auf dem Millenniumsgipfel hatte der Hays, lebt in London, drei Kinder. Neil war 18, Holly, 14 und Adam von 10 Jahren. Adam hatte nur gewann ein Stipendium an einer öffentlichen Schule, Sport mad er klagte über Schmerzen in den Beinen, einen Tag nach einem Spiel des Fußballs,. Die Schmerzen beibehalten. Der Hausarzt vorgeschlagen erste "Growing Pains" dann juvenile Rheuma. Susan, Zeuge ihres Sohnes Verschlechterung, bestand auf ein CT-Scan. Der Scan erkannt eines Primärtumors in Adams Bauch. "Wir auf einer Kinderkrebsstation verschoben wurden bevor jemand mit uns sprach über was das bedeutete, und es war unheimlich,", sagt sie.

Es dauerte sechs Wochen, bevor Adam im September 2000 mit Neuroblastom diagnostiziert wurde. Viele Kinder haben Monate für eine genaue Diagnose zu warten, während in einigen Fällen Eltern "über ängstlich" gekennzeichnet sind und die Fehldiagnosen multiplizieren. GPs können nur ein oder zwei Fälle von Krebs im Kindesalter in ihrem beruflichen Leben zu sehen. Neuroblastom entsteht durch Nervenzellen entwickeln ungewöhnlich und kann passieren, als Embryo und Fötus in der Gebärmutter wächst. "Als Mutter, die ist kein sehr schöner Gedanke," sagt Susan. Ein Tumor entsteht aus bestimmten Nervenzellen, die wie eine Kette über den Rücken eines Kindes Bauch und Brust und in den Schädel nach der Linie des Rückenmarks führen, oder aus einem der beiden Nebennieren in den Bauch. Ein Klumpen erscheinen in den Bauch, Hals oder Brust oder andere Teile des Körpers.

Bisher ist die Ursache unbekannt. Es scheint nicht erblich oder durch den Lebensstil der Mutter sein, oder durch die Umwelt ausgelöst. "Es ist wie ein Blitzschlag in ein Feld", sagt Susan. Der Krebs kann sich bei Babys manchmal ohne Behandlung zurückbilden. Bei älteren Kindern, die in der Regel mehr weit verbreitete Krankheit, ist Behandlung nur 40 % der Fälle erfolgreich, nachdem sie, eine Bestrafung Kombination aus Operation, Strahlentherapie, Immuntherapie und Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzell-Rettung in der zuvor gesammelten Stammzellen des Patienten wieder infundiert des Patienten erhalten haben, das Knochenmark zu retten sind. Das Ziel der Forscher ist die Heilungsrate zu verbessern und ändern diese "Donnerbüchse"-Ansatz, der in lähmende Nebenwirkungen führen kann. Ein Leben gerettet werden, aber ein Erbe ist, gehören Niere und Hörprobleme, visuellen Schwierigkeiten und Probleme mit der Schilddrüse und des Wachstums.

Adam war in der Gruppe der Kinder mit ultra-high-risk Neuroblastom, für wen die Prognose sehr schlecht ist. Er starb im Jahr 2002, im Alter von 12, nach einem letzten Jahr Behandlung in der Middlesex Hospital (jetzt University College Hospital) und im Great Ormond Street Children Hospital (GOSH). Unter die vielen ethischen Dilemmata musste die Hays konfrontiert war, ob Adam und seine beiden Geschwister sagen, dass seine Krankheit terminal war. "Wir gesagt, seinem älteren Bruder Neil, aber nicht Holly. Sie war Adam stolz und Freude. Wir beschlossen, dass wir nicht wollen, das Glück zu ruinieren, die, das Sie noch gemeinsam haben könnte. Wir sagten nur Holly wenn sie kennen musste. Das machte sie sehr zornig. "Es ist eine Frage des Vertrauens."

Die Hays stimmte auch zu Adam zu einer klinischen Studie zur Beurteilung der Wirksamkeit der verschiedenen Behandlungen gehören zu ermöglichen. "Es ist nicht an die Eltern sehr gut erklärt", sagt sie. "Es bedeutet nicht, dass ein Kind ist Teil eines medizinischen Experiments. Es ist mehr inkrementelle Änderungen in Behandlung. "Wir dachten, es war wichtig für die Kinder, die nach Adam kamen."

Susan einrichten Adams Hüte im Jahr 2003, eine Wohltätigkeitsorganisation, Forschung zu finanzieren und auch Urlaub für Familien oft zerrissen von den Bedürfnissen der ein sehr krankes Kind und Geschwister viele Meilen entfernt, die möglicherweise Schulwechsel, wichtige Prüfungen zu sitzen und benötigen auch die abwesenden Elternteil. "Friends and Family fragte, was sie tun konnten," sagt Susan, eine leise gesprochen, sehr fokussiert Frau. "So baten wir um Spenden und Spenden. Als wir waren im Krankenhaus, eine Mutter, eine alleinerziehende Mutter, war fürsorglich für ihre 13 jährige Tochter die schreckliche Schmerzen war, während ihr Sohn in den Midlands rund um die Familie versendet wurde, während er seine GCSEs Tat. Am Ende er schrieb seiner Mutter mitten in der Nacht sagen, er konnte es nicht ertragen. Er ging mit seinem Vater zu leben. Familien können zusammenbrechen."

Adams Hüte vorgesehen zwei medizinisch ausgestatteten Ferienhäuser so Familien konnte einen Urlaub und erleben Sie die besseren Zeiten. Der Name der Nächstenliebe kam als Folge der sportliche Erinnerungsstücke und American Football Hüte – mehr als 1.000 insgesamt –, die Adam von auf der ganzen Welt zu erhalten. Susan hatte ihr Geschäft, Nurseryworks, eine Kette von Baumschulen in London und im Südosten an das amerikanische Unternehmen Bright Horizons verkauft. Als Chief Executive von Adams Diagnose hörte, sagte er mehr als 450 Baumschulen in der Gesellschaft von Adams Sport interessiert. Die Team-Hüte, die fast täglich Adam empfing wurden auf der Kinderstation gespendet, nachdem er gestorben war.

"Adam wurde sehr spirituell", sagt Susan. "Am Anfang gab es Ärger und" warum ich? " Dann fragte er seine Berater die offensichtliche Frage, aber nicht, wenn wir im Zimmer waren, so wäre wir nicht verärgert. Er litt viel Schmerz, aber wir auch sorgte dafür, dass es so viel Spaß und lachen wie möglich in den letzten Monaten. Seine letzten Worte waren: "Nimm mich an die Oberfläche." Er wollte freigegeben werden. Das ist für mich, einen friedlichen Gedanken."

Wie sie fertig geworden ist seit seinem Tod ist von der Fahrt nach vorne einer außergewöhnliche Allianz zwischen Eltern, Forschern und Klinikern, die mangelnde Aufmerksamkeit, seltene Krebserkrankungen wie Neuroblastom hervorzuheben und zu schmieden, internationale Zusammenarbeit und Studien zu gewährleisten, gibt es genügend Patienten Beteiligten zu versuchen, das Geheimnis solcher Krankheiten zu lösen.

Krebs die häufigste Todesursache durch Krankheit von Kindern und Jugendlichen in Europa bleibt jedoch Investitionen in die Forschung Krebs im Kindesalter hinkt weit hinter Erwachsene. Während in den vergangenen 50 Jahren Verbesserungen zu Behandlungen in der wohlhabenden Welt 80 % der Kinder bedeutet und Jugendlichen jetzt, in seltenen Krebsarten, wie risikoreiche Neuroblastom überleben, gab es kaum Verbesserungen. Darüber hinaus sind einige der in der Behandlung eingesetzten Medikamente antiquiert, mit hoher Toxizität. Diese Ungerechtigkeit ist es, was Susan Hay, vor über einem Jahrzehnt anzugehen.

Im Rahmen dieser Mission 2011 Adams Hüte wurde ein Teil der Kinder Krebs und Leukämie-Gruppe (CCLG) und Susan, jetzt in ihren 60ern, war Vorsitzender der Neuroblastom UK, eine Wohltätigkeitsorganisation gegründet in den 1980er Jahren, die Forschung gibt, 95 % der Mittel, die es aufwirft. Was diese Nächstenliebe geholfen hat, um zu erreichen wird am 24. November erlebt werden, wenn, mehr als drei Tage in Newcastle, Forscher und Kliniker aus der ganzen Welt, darunter Italien, Israel, Frankreich und Spanien, die Siopen (internationale Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie Neuroblastom) angehören für ihre Forschung Symposium treffen. Dieser Gruppe von Ärzten, die Planung und Koordination Studien auf junge Menschen mit verschiedenen Mustern von Neuroblastom werden zusammen kommen, um Informationen auszutauschen. (Die USA haben ein eigenes Netz von Ärzten, die Durchführung von Studien.)

"Susan und anderen Eltern erstaunlich, wie eine kleine Gruppe von nationaler und internationaler Kliniker und Forscher, die die Forschung neben ihrer Tagesjobs zu tun gewesen", sagt Dr. Kate Wheeler, Berater pädiatrischer Onkologe am Oxford Children Hospital und Vorsitzender des National Cancer Institute Neuroblastom Forschungsgruppe. Der Berater auf die Handlung der Coronation Street (und sie lehnte das Angebot eine Nebenrolle). "sie sind also dedicated to erweitern Wissen auf Neuroblastom und daraus, dass mehr Kinder an dieser schrecklichen Krankheit geheilt werden," sagt sie. "Aber es wurden nur wenige neue Wirkstoffe, die in seiner Behandlung seit Jahrzehnten verwendet. Das muss sich ändern."

Die großen Pharmaunternehmen haben bisher wenig Interesse gezeigt. Dr. Wheeler ist stumpf auf die Gründe – die Antwort ist wirtschaftliche und nicht medizinische. "Die Zahlen sind klein, so dass Pharmaunternehmen glauben, dass sie nicht Geld machen." Können die großen Pharmaunternehmen werden ermutigt, Anreize oder gezwungen, mehr bei Krebserkrankungen im Kindesalter zu investieren? Unite2Cure ist eine Gruppe von europaweiten Eltern, Kliniker, Forscher und Krebs Organisationen Kampagnen für mehr Kinder und Jugendliche mit Krebs um Europarecht zu beschleunigen, Zugang zu "neuer, freundlicher und potenziell bessere Drogen" zu ändern. Einer der Gründer ist Deborah Jane Binner, 52, dessen Tochter Chloe starb, im Alter von 18 im Jahr 2013. Sie hatte mit einem seltenen Kinderkrebs, Ewing Sarkom, vier Jahre zuvor diagnostiziert worden. Chloe war blockiert Zugang zu einer Erwachsenen-Studie, weil sie 17 Jahre und 10 Monate war, und die Altersgrenze 18 war und über. Deborah ist jetzt auf dem Brett eine neue Non-Profit-Organisation, Apodd (Beschleunigung der pädiatrischen Onkologie Drug Development), Förderung die Entwicklung neuer Medikamente für Kinder. "Unser Ziel", Deborah sagt: "soll das Rampenlicht auf die erschreckenden Mangel an Forschung in neue Drogen für Kinder und Jugendliche glänzen."

Unite2Cure hat eine Reihe von Vorschlägen zur reform des Gesetzes, einschließlich der Verpflichtung, dass jedes Mal, wenn ein Pharmaunternehmen entwickelt eine neue Behandlung für Erwachsene, die Droge Potenzial zur Bekämpfung von Krebserkrankungen im Kindesalter untersucht werden sollte. Unite2Cure organisierte eine e-Petition an die europäischen Regulierungsbehörden auf einer großen Konferenz in Brüssel im Januar geben, die eine Reihe von leitenden Ärzten und Organisationen unterzeichnet haben.

Einer der Unterzeichner, Professor Gilles Vasall, Präsident der Siope (die Europäische Gesellschaft der pädiatrischen Onkologie) sagt: "Derzeit gibt es große Durchbrüche in der Behandlung von Erwachsenen Krebserkrankungen durch Präzision Krebsmedizin, zielgerichteten Medikamenten und Immuntherapien. Kinder und Jugendliche müssen Zugang zu Innovationen, zu haben."

Mehr als ein Jahrzehnt nach dem Tod, sagt Susan die Heu-Familie an einem besseren Ort. Sie und Alistair, Architekt, führe nun Heu Studio in Cornwall – einen markanten Platz für Foto und film, Shootings, Ausstellungen und Tanz. Neil, 34, ist ein Sporttrainer, Holly, 30, arbeitet als ein Bildredaktion. "Trauerfall in Freunde und Geschwister eines Kindes, der stirbt ist noch zu wenig verstanden," sagt Susan. "Holly, benötigt zum Beispiel helfen, mehrere Jahre nach dem Tod als sie an der Universität war. Es hat lange gedauert, aber jetzt können wir zusammen lachen und erinnere mich an die guten Zeiten mit Adam."

Ihre persönlichen Kampf um ein besseres Angebot für Kinder mit seltenen Krebserkrankungen wird fortgesetzt. Sie sagt, dass sie und ihre Mitstreiter zeichnen Sie Beistand aus den Worten des verstorbenen Anthropologin Margaret Mead: "noch nie Zweifel daran, dass eine kleine Gruppe von nachdenklichen, engagierter Bürgerinnen und Bürger die Welt verändern kann. In der Tat ist es das einzige, das was jemals hat."

Weitere Informationen finden Sie unter neuroblastoma.org.uk