Leben mit einer Krankheit, die kaum verstanden wird


Mary Dejevsky stimmt darauf hin, dass öffentliche und professionelle Aufmerksamkeit zu Krebs auf Kosten der anderen schweren Erkrankungen (alle Krankheiten geben wir die Krebsbehandlung, 4 Mai). Ich habe Einbeziehung Körper Myositis, eine seltene Erkrankung, in denen die Muskeln verkümmern. Wie der Parkinson-Krankheit betrifft es ältere Menschen, aber es gibt andere Formen der Myositis, die bei jüngeren Menschen gefunden werden. Derzeit gibt es keine Behandlung, und Kürzungen der Sozialleistungen und der Health Service bedeutet Zugang zu unterstützen wie Physiotherapie, Ergotherapie Therapie und Rede ist sehr dünn verteilt. Bewusstsein der Myositis bei den Profis ist auch sehr gering, so dass Patienten laut Fürsprecher durcharbeiten Wohltätigkeitsorganisationen, in diesem Fall die Muscular Dystrophy Association, oder einzeln. Die Kosten für das Gesundheitswesen durch Notfall Krankenhauseinweisungen, Bett-blocking und schwere Behinderung ist hoch, und Zugang zu spezialisierten Dienstleistungen ist minimal. Ich bekomme meine wichtigste Stütze von einer geschlossenen Facebookgruppe wo Mitpatienten bieten wertvolle Hinweise auf einer regulären Basis. Ich stimme mit Mary Dejevsky, die Schärfung des Profils von neurologischen Erkrankungen eine viel höhere Priorität, nicht zuletzt sein sollte, weil ich gesagt habe, dass die Inzidenz der diagnostizierten Fälle steigt ist, vielleicht, weil einige Leute der höheren Profil Erkrankungen wie Krebs "geheilt" werden. Es ist ermüdend zu jeder Fachmann sagen Sie den Namen Ihrer Erkrankung zu treffen und dann erklären, was es ist.
Elizabeth Hoadley-Maidment
Penzance, Cornwall

• Mary Dejevsky äussert Bedenken, dass zu viel Fokus auf Krebsbehandlung und Pflege, gibt es vielleicht auf Kosten der anderen Bedingungen.

Dejevsky macht wichtige Punkte über den Mangel an Aufmerksamkeit, neurologischen Erkrankungen und psychische Gesundheit, aber es ist wichtig, das Ausmaß der Herausforderung Krebs Posen, Gesundheits- und Sozialwesen zu wiederholen. Krebs bleibt die führende Ursache des Todes in Großbritannien, und 2,5 Millionen Menschen leben derzeit mit einer Krebsdiagnose; Dies wird voraussichtlich auf 4 Millionen im Jahr 2030 steigen. Mehr Menschen als je zuvor auf lange Sicht jedoch oft in einem schlechten Gesundheitszustand überleben erfordert umfangreiche Unterstützung für den Rest ihres Lebens.

Aber es wäre ein Fehler, chronische Erkrankung isoliert zu behandeln. Es ist oft nicht als Kahlschlag als eine Person, die allein leben mit Krebs oder anderen schweren Erkrankungen. Unseren Schätzungen zufolge derzeit 1,8 Millionen Menschen mit Krebs mit mindestens eine andere chronische Erkrankung wie Demenz oder Herz-Kreislauferkrankungen Leben. Psychische Gesundheit ist ein weiteres wichtiges Beispiel dafür; Depressionen und Angstzustände gehen oft hand in hand mit schweren Krankheiten, einschließlich Krebs.

Diese die Bedürfnisse der Menschen sind oft sehr komplex, um diese Herausforderung, dass wir die Art und Weise ändern müssen, die wir nähern uns und Behandlung und Betreuung zu koordinieren. Als Beispiel hat Macmillan Cancer Support Krebs und Demenz Krankenschwester Spezialisten um die sich entwickelnden Bedürfnisse der wachsenden Zahl von Menschen mit Krebs und Demenz finanziert.

Wenn das Vereinigte Königreich keinen Person-zentrierten Ansatz zu umarmen, diejenigen, die behandelt werden auf lange Sicht verlieren, und unser Gesundheitssystem werden Mühe haben, die zukünftigen Anforderungen zu erfüllen, die ihm gestellt werden.
Dr. Fran Woodard
Geschäftsführender Direktor der Politik und Auswirkungen, Macmillan Cancer Support

• Nehmen Sie an der Debatte – e-Mail guardian.letters

Verwandte Artikel

Der Alptraum des Lebens mit einer Zwangsstörung

Das ist mein Blut? Ist es jemand anderem? Was passiert, wenn sie HIV-positiv waren? Was passiert, wenn ich es erwischt haben? Wissenschaft Verfasser David Adam zeigt, was es ist, mit einer überwältigenden Angst vor HIV-Infektion zu leben Am Tag der brasil...

Eine Theorie, die verändern wird, wie sehen Sie SpongeBob Schwammkopf

Wir alle wissen, dass, mit einigen wirklich dunkel Scheiße, wie Selbstmord Witze und eine mögliche Allegorie für Atomtests gefüllt ist. Aber was passiert, wenn ich Ihnen sagte, dass eines der beliebtesten Kinder Charaktere der Neuzeit ist nichts anderes a...

Henry war hier: fotografische Beweise des Lebens mit ein Kleinkind

Wer von uns hat nicht stolperte in die Küche für ein Glas eiskaltes Wasser mitten in der Nacht und stolperte über einige böse Spielzeug unser Kleinkind auf dem Teppich hinterlassen? %#@$*!!! Tödliche Legos Füßen durchstechen, ist winzige Plastikspiel...

ScienceLives: Einblick in die Entstehung des Lebens mit einer neuen Art von Mikroskop

Diese ScienceLives Artikel wurde LiveScience in Zusammenarbeit mit der National Science Foundation zur Verfügung gestellt. ScienceLives stellt den Menschen unter die Lupe genommen, die für Helen Hansma, geeignet ist, da ihre wichtigsten Forschungsergebnis...

6 grausamen Realitäten des Lebens mit einer Wanze-Befall

Soweit persönliche Katastrophen gehen, klingt eine Wanze Befall ziemlich kleine. Sie könnte sich sogar Fragen, warum es in den Schlagzeilen so oft neben allen von den wirklichen Problemen öffnet sich, die Leute haben. Bis das heißt, passiert es Ihnen. Dan...

10 Zeichen, Sie Leben mit einer zwei-jährigen

Ray Romano hat einmal gesagt, dass Kinder zu haben ist wie das Leben in einem Verbindungshaus (niemand schläft, alles gebrochen hat, und es gibt eine Menge von bis zu werfen) – und wenn Sie ein Kleinkind haben, wissen Sie genau, wie wahr das ist. Es ist e...

5 Gründe Superhelden-Filme sind eine Blase, die bald platzen wird

Bist du ein Liebhaber von Comic-Bücher, Fantasy-Romane oder Sci-Fi, sollten Sie jetzt im Himmel sein. Ganz Hollywood richtet sich nach Ihrem Geschmack. Hölle, bist du unter 20 Jahre alt, weiß Sie selbst nicht was es nicht ist, haben Hollywood $ 2 Milliard...

Eine Theorie, die verändern wird, wie man "The Shining" zu sehen

Wenn auf einem Barebone Zusammenfassung reduziert, ist die Handlung ziemlich einfach. Jack Torrance verrückt eine böse Präsenz im Overlook Hotel, treibt die zwingt ihn zu versuchen, unschuldige Frau und Kind zu töten und immer wieder eine unschuldige Tür...

Bernie Sanders gewinnt mit einer Gruppe, die seine Rivalen können nicht wiegen: Wähler

Vielleicht noch wichtiger als der Sanders Gewinn in den Umfragen ist wie es passiert ist: durch Hämmern geduldig auf seine Botschaft, unabhängig davon, was andere Kandidaten gesagt Als Trumpf weiterhin beide Parteien für die Aufmerksamkeit der Medien zu d...

Oliver Stone The Doors: ein Strohfeuer, die niemandes Feuer wird nicht

Mit mehr Staffeln als dieser Jim Morrison swagger Biopic sieht gut aus, aber es gibt nicht viel los unter Regisseur: Oliver StoneUnterhaltung-Klasse: D –Geschichte Klasse: B Gegründet 1965 in Kalifornien, Rock-Band The Doors haben mehr als 90 m Alben welt...

Neue Dell XPS 12 ist ein Oberflächen-Klon mit einer Tastatur, die Sie tatsächlich verwenden möchten

Dell hat soeben angekündigt, einen neue Windows-2-in1-Tablet-Computer namens XPS 12, die eine Reihe von Magneten verwendet, um in einem Laptop, zusammen mit einer Aktualisierung ihrer bestehenden XPS 13 und XPS 15 Laptops zu verwandeln. Wenn die Idee hint...

Interview mit einer Buchhandlung: die letzten Buchladen in Los Angeles

Welche Bücher möchten Sie in der letzten Buchhandlung auf einer postapokalyptischen Erde finden? Das war die Grundidee hinter der Geburt der letzten Buchhandlung in Kalifornien Interview mit einer Buchhandlung von literarischen Hub ist Teil der Wächter-Bü...

"Lehre der Hexen A" mit einer Steinschleuder, die Besen schießt

[youtube]7gybjyk6OTI[/youtube] Jörg beginnt das heutige Video mit den Worten: "wie Sie wissen, Hexen gefällt mir nicht." Und in der Tat, ich habe nicht speziell erinnern diese Vorliebe von ihm. Aber ich kann es glauben. Nachdem gerade ein Harry...

Angebote: Eine Smartwatch, die Sie hassen wird nicht, die GoPro, Karten gegen die Menschlichkeit

Wir sehen anständige Angebote hie und da für die GoPro Hero3 + Black Edition, aber weniger häufig für das billigere (aber immer noch hervorragend) silberne Modell. Wenn das Silber mehr in Ihrer Preisklasse, wirft Best Buy in eine $50 Geschenkkarte un...