Live-Chat: Was passiert, wenn dein Sohn eine Krankheit hat, die Wissenschaft unbekannt


Für die meisten seines Lebens hat sechs-jährigen Bertrand Might von Krankenhaus zu Krankenhaus mit einer Krankheit erholte sich kein Arzt je gesehen hatte. Dann kamen zwei Wendepunkte: Erstens erhielt er endlich eine Diagnose, und die zweite — vielleicht überraschender — sein Vater schrieb einen Blog-Post, das sprengte im Internet.

Das Blog-Post mit dem Titel "Jagd auf meines Sohnes Killer" wurde auf dieser Website sehr neu aufgelegt wo es die Aufmerksamkeit der Journalisten Seth Mnookin gefangen. Diese Woche hat Mnookin eine Geschichte in der New Yorker Chronik was macht Familie seit geworden ist.

Bertrands Vater, Matt, wusste, dass er mehr Patienten mit der gleichen Krankheit als seinen Sohn für jede Hoffnung der Forscher oder Pharma-Unternehmen arbeiten auf eine Heilung zu finden. Blog-Post war die Saat der "Google-Rasterfahndung", wie er es nannte, die Familien zu finden. Matts Blog Post im Internet, schaffte es auf die Titelseite der Reddit, beleuchtet und wurde aus Posteingang zu Posteingang weitergeleitet. Bisher haben die Mights neun anderen Fällen wie Bertrands gefunden. Lesen Sie unseren Rückblick auf die außergewöhnliche Geschichte oder der gesamten Saga an der New Yorker.

Bertrands Geschichte über die Kämpfe, Widerstandsfähigkeit und versierte von einer einzigen Familie, aber es ist auch eine größere Geschichte darüber, wie das Internet ist das medizinische System verändern. Immer mehr Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien wenden sich um einander zu finden – für emotionale Unterstützung und auch für die weitere medizinische Forschung.

Matt Might and Journalist Seth Mnookin werden hier Fragen rund um die Geschichte im Live-Chat am Montag um 12 Uhr ET beantworten. Beginnen Sie jetzt Fragen.

Top Bild mit freundlicher Genehmigung von Cristina und Matt Might.

Etikett: Medizin, Gesundheit, Live-Chat, Seltene Krankheit
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