Pauls Gesetz: Anti-Diskriminierung Organ Transplantation Bill würde zu Ehren Paul Corby

Paul Corby wartet immer noch auf eine Herztransplantation. Paul, 24, hat eine seltene, angeborene Herzerkrankung genannt linken Ventricular Noncompaction (LVN) macht sein Herz zu pumpen Blut in seinem Körper weniger in der Lage. Pauls Vater starb im Alter von 27 an der gleichen Bedingung.

Paul, lebt in Pennsylvania, trinkt nicht, raucht nicht und ist sonst gesund. Und noch Pauls Mutter, Karen Corby, kämpft um ihren Sohn eine Herztransplantation seit 2011 zu erhalten.

Was ist der Überfall? Pauls andere Diagnosen gehören Autismus, eine affektive Störung und einer geistigen Behinderung.

Ein Arzt an der Penn Medicine (Teil des Krankenhauses von der University of Pennsylvania) sagte Karen Corby über das Telefon, dass Paul nicht auf die Transplantation Liste gestellt wurde.

"Er gar nicht alle seine Medikamente auflisten" Karen sagt der Arzt sagte ihr.

"Ich sagte zu ihr: 'Ich gar nicht alle seine Medikamente auflisten. Er nimmt 19 Medikamente. Ich trage eine Liste. ""

"Der Arzt war mehr daran interessiert, die Tatsache, das er nicht alle seine Medikamente und die Prinzessin Peach Puppe, die er trägt für Komfort, als die Tatsache nennen könnte, dass er nie geraucht hat oder Alkohol getrunken", schrieb Karen in eine Petition schreiben. "Wo endet die Diskriminierung?"

Karens Petition Change.org angehäuft schließlich fast 300.000 Unterschriften, fangen die Aufmerksamkeit der Pennsylvania State Vertreter John Sabatina (D-Phila.), wer hat einen Verwandten mit einer geistigen Behinderung.

Rep Sabatina schlägt nun Gesetzgebung in Pennsylvania, die Diskriminierung von Menschen mit körperlichen oder geistigen Behinderungen bei der Beschaffung von Transplantationen verhindern würden. Der Gesetzentwurf ist vergleichbar mit Rechtsvorschriften, die in New Jersey früher in diesem Jahr im Anschluss an die Geschichte von Amelia Rivera, ein junges Mädchen von New Jersey verabschiedet wurde, die zunächst eine Nierentransplantation durch die Kinder Krankenhaus von Philadelphia (CHOP) wegen einer geistigen Behinderung verweigert wurde. Amelia hat da eine Niere gespendet von ihrer Mutter erhalten und floriert.

"Zwar gibt es eine Reihe von nationalen Standards für die Transplantation Kandidatur, betrachten einige Institutionen höchst subjektive Kriterien, wie geistige, Entwicklungs- und körperliche Behinderungen," sagte Rep Sabatina. "Leider haben Menschen mit Behinderungen nicht immer gleich behandelt, wenn diese eine lebensrettende Organtransplantation erhalten. Mein Gesetzgebung würde dieser diskriminierenden Praxis beenden."

"Angesichts der Tatsache, dass Paul und vielleicht viele andere eine Chance auf ein Leben bewahren Organtransplantation von Krankenhäusern in Pennsylvania verweigert wurde, ich inbrünstig glauben, dass der Gesetzgeber sich gegen diskriminierende Praktiken bei Organtransplantationen nehmen sollte", sagte Sabatina. "Ich fordere meine Kollegen Gesetzgeber, mich zu begleiten in Co-Sponsor dieses wichtige, lebensrettende Gesetzgebung."

Paul Corby, der voll und ganz den Ernst seiner Situation versteht, bekundete seine Unterstützung für das Gesetz in einer e-Mail an mich.

"Ich bin sehr froh, dass das Gesetz verkündet worden", sagte er. "Ich hoffe, dass es jeder hilft."

Karen Corby äußerten ihre Dankbarkeit gegenüber den Rep Sabatina.

"Ich Vertreter Sabatina ewig dankbar bin für die Kontaktaufnahme mit mir und dies geschieht", sagte sie. "Ich hoffe, dieses Gesetz hilft allen Menschen mit Behinderungen erhalten die Behandlung, die sie benötigen und verdienen."

Zur gleichen Zeit wollen Paul und Karen nicht ihre Hoffnungen zu hoch machen.

"Unsere Hoffnungen so oft enttäuscht worden haben," sagte Karen.

Anfang dieses Jahres eine Koalition von Behinderung Advocacy-Gruppen veröffentlicht einen Politikbrief umreißt die beunruhigende Geschichte der Transplantation Diskriminierung von Menschen mit intellektueller und Entwicklungsstörungen (ich / DD). Die kurze legt auch fünf wichtige Empfehlungen für die Richtlinienänderungen dazu beitragen, dass Menschen mit geistiger und Entwicklungsstörungen zu gleichberechtigten Zugang zu Organtransplantationen und notwendige postoperative Pflege genießen.

Wie die Politik kurze Notizen, trotz der Americans with Disabilities Act (ADA), wurde es historisch schwierig, Bürgerrechte Bundesrecht im Bereich der medizinischen Entscheidungsfindung zu erzwingen. Als die Mutter von zwei Kindern mit Autismus erschreckt das mich.

Ari Ne'Eman, Präsident des Autismus Self Advocacy Network (ASAN) und ein Mitglied des Nationalrates zum Thema Behinderung, nennt man diese Art von Diskriminierung "ein Grab Bürgerrechte Problem."

Wenn Sie Ihre Unterstützung anbieten möchten, können Sie eine Petition auf Rep Sabatina Website anmelden. Pennsylvania Bewohner werden auch ermutigt, kontaktieren ihren lokalen Gesetzgeber um sie aufzufordern, Haus Bill 1474, Pauls Gesetz zu unterstützen. (Ihre Gesetzgeber Kontaktinformationen erhalten Sie durch Eingabe Ihrer Adresse hier.)

(Bildnachweis: Karen Corby)

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