Penn Medizin bricht Schweigen über Transplantationen für Menschen mit Autismus

Ein Großteil der Berichterstattung gewidmet Paul Corbys Suche nach einer Herztransplantation konzentriert sich auf die Herz- und Transplantation Seite der Dinge. Aber Paul, von Pottsville, Pennsylvania hat nicht Platzierung auf der Herz-Transplantation Liste kardialen Gründen verweigert.

Paul hat verweigert Platzierung auf der Herz-Transplantation-Liste, mindestens im Teil, weil er Autismus hat.

Paul, der eine seltene angeborene Herzerkrankung linken Ventricular Noncompaction (LVN) genannt wurde, hatte bereits drei Mini-Schläge. Er ist 23 Jahre alt. Sein Vater starb an einem Schlaganfall im Alter von 27 Jahren von der gleichen Krankheit verursacht. Penn Medicine in Radnor, Teil des Krankenhauses von der University of Pennsylvania, verweigert Paul Platzierung auf der Herz-Transplantation Liste teilweise, weil Paul autistisch ist.

Ein Brief von einem Penn Medicine Transplantationsarzt Pauls Mutter Karen Corby lautet: "Ich habe gegen eine Transplantation angesichts seiner psychiatrischen Fragen, Autismus, die Komplexität des Prozesses, mehrere Prozeduren und die unbekannte und unvorhersehbare Wirkung von Steroiden auf Verhalten empfohlen."

Penn Medizin lehnte zunächst die Geschichte kommentieren, wenn ich sie zuerst kontaktiert. Heute jedoch, beantwortet sie einige Fragen per e-Mail.

Wenn gefragt, ob Penn Medizin jemals eine Transplantation durchgeführt hat antwortete ein Patienten mit Autismus oder einer kognitiven Behinderung, Susan Phillips, SVP, Public Affairs bei Penn Medicine,: "Ja." Wir haben bei zwei Patienten mit Autismus Herztransplantationen durchgeführt."

"Kognitive Behinderungen (einschließlich Autismus), an und für sich, keine Person erhalten eine Transplantation zu disqualifizieren zu tun", sagte Phillips. "Wenn Einzelpersonen zur Transplantation Behandlung auf Penn oder anderen zertifizierten Transplantationszentrum bezeichnet werden, würde rund um ihren Gesundheitszustand überprüft werden. Dazu gehören die aktuellen gesundheitlichen Status und nach der Transplantation Prognose des Empfängers, die Auswirkungen von anderen bestehenden gesundheitlichen Problemen auf den Erfolg der Operation selbst und über längere Sicht sowie die mögliche Wechselwirkung zwischen einem Patienten bestehende medikamentöse Therapien und die Drogen, die notwendig zu stoppen wäre transplant Ablehnung."

Also hat warum Penn Medicine Liste Autismus in seiner Verweigerung schreiben?

Ich sprach mit international renommierten Autismus und Verhalten-Experte Dr. Catherine Lord über die Anliegen, die Transplantationen und Anti-Ablehnung-Steroid-Therapie für Menschen mit Autismus umgeben könnte. Dr. Lord, der Direktor des Center for Autism und die Entwicklung von Gehirn im New York-Presbyterian Hospital, spezialisiert auf Diagnose, soziale und kommunikative Entwicklung und Intervention im Autismus-Spektrum-Störungen (Ass).

"Ethisch, Menschen mit Autismus Zugriff auf jede medizinische Versorgung, die andere Menschen haben, sollte", sagte Dr. Lord. "Die Frage ist hier nicht, sollten wir dies tun, es ist wie tun wir das?"

"Während es kompliziert, eine Person mit einer Autismus Spektrum Störung (Ass) auf eine komplexe medizinische Regime zu denken scheint, ist die Realität, dass die meisten Menschen mit as, zumindest in den USA am Ende Einnahme von Medikamenten. Es ist nicht, dass sie nicht nehmen Medikamente, es ist, dass es muss sorgfältig im Hinblick auf die medizinische Nachsorge. "

Dr. Lord sagte, dass Nachsorge für eine Person mit Autismus auf eine individualisierte Bildung Plan (IEP) in Schulen, im Sinne des Habens eines Planes ähnlich sein sollte.

"Sie wollen einen Masterplan, der enthält, nicht nur was der Mensch braucht, aber wer soll es, zur Verfügung stellen", sagte Dr. Lord. "Es könnte sein, detailliertere und komplizierter für jemanden mit ASD, aber es ist immer noch ähnlich wie ein Plan, den Sie für, sagen wir, eine ältere Person geben würde, die von einer medizinischen Behandlung nach Hause geht. Es muss einen Plan, dass Dinge nicht durch das Raster fallen."

Dr. Lord betonte, dass es Möglichkeiten gibt, Menschen mit Autismus zu bewältigen mit den Belastungen von medizinischen Verfahren zu helfen – auch wenn so komplex wie Transplantationen.

"Dieser Plan muss nicht nur welche Medikamente zu decken, der Patient ist unter, aber die Auswirkungen der Medikamente zu überwachen und Überwachung der emotionalen Prozess einer Transplantation", sagte Dr. Lord. "Können Sie dem Patienten eine Möglichkeit, sich selbst auszudrücken geben? Können Sie ihm so viele Entscheidungen wie möglich geben, dass er ein Teil des Prozesses ist? Schritte wie das könnte auch sehr Angst reduzieren."

Die Bedenken, die in Penn Medicine schreiben gehört die "unbekannten und unvorhersehbaren Auswirkungen der Steroid auf Verhalten." Karen Corby hat mir gesagt, dass ihr Sohn Probleme mit seinen Gefühlen hatte (was relativ häufig bei Menschen mit Autismus), fertig und Kämpfe mit Wut, Angst und Depression – alle haben während dieser medizinischen Tortur verschärft wurden. Ich fragte Dr. Lord was kann getan werden, um die Auswirkungen auf das Verhalten von Steroiden zu vermitteln.

"Ich ernst nehmen würde die Tatsache, dass dieser junge Mann wütend ist, aber ich würde nicht sagen, nicht zu ihm Steroide, geben", sagte Dr. Lord. "Ich möchte bitten, was wir können, um zu tun, um ihn zu überwachen, und helfen Sie ihm mit seiner Wut umzugehen."

"Transplantationen sehr ernste medizinische Verfahren," sagte Dr. Lord. "Viele Menschen landen auf Anti-Angst-Medikamente und Schlafmittel. Es gibt eine emotionale Reaktion auf den Schmerz und Unsicherheit. "Ich glaube nicht, das wäre für jemanden mit Autismus sehr unterschiedlich."

"Für eine Weile versucht Ärzte, junge Menschen mit Autismus mit dem Steroid Prednison, mit der Idee zu behandeln, die die Regression verlangsamen könnte. Es hat nicht funktioniert, und es gab viele Nebenwirkungen, aber ich hörte nie von jemand aggressiv werden. Ich würde nicht sehen, dass als Grund dies nicht zu tun."

Dr. Lord hat, im Laufe ihrer Karriere auf pädiatrischen stationären Programme auf die Arbeit mit autistischen Patienten befragt. "Sie herausfinden, was sie verstehen und was sie stört," sagte sie. "Und dann Sie herausfinden, was das Krankenhaus bleiben zunächst für sie einfacher machen würde und dann die zweite für alle, die mit ihnen arbeiten."

Die Frage der Koordination der medizinischen Versorgung für Erwachsene auf dem Spektrum ist ein heikles Thema, sagte Dr. Lord.

"Die meisten genau festgelegten Bevölkerung von Menschen mit Autismus sind immer noch Kinder," sagte Dr. Lord. "Aber dieser Gruppe wird, natürlich, werden älter und brauchen Zugang zu medizinischer Versorgung."

Eines der Dinge, die Dr. Lord an das Zentrum für Autismus und die Entwicklung von Gehirn arbeitet trägt dazu bei, dass Hausärzte besseren medizinischen Versorgung durch koordinierende Betreuung für Erwachsene mit Autismus, vor allem Erwachsene mit Autismus, die Eltern, die Aufsicht über ihre medizinische Versorgung verfügen, nicht.

"Für Kinder haben die meisten Menschen einen Kinderarzt, der als eine medizinische"zu Hause"fungiert, und Eltern, die beteiligt sind. Für Erwachsene gibt es ein müssen für einen Allgemeinmediziner oder Krankenschwesterpraktiker der medizinische Koordinator, um die Komplexität zu koordinieren."

"Wirtschaftlich auf lange Sicht wäre es" Dr. Lord, zur Kenntnis genommen, "weil es wiederholte Fahrten zum Arzt sparen würde, oder Menschen krank werden, wenn sie nicht zu brauchen."

"Es ist ein allgemeines gesellschaftliches Anliegen", sagte Dr. Lord. "Wir müssen auf medizinische Koordination und Community-Services konzentrieren."

Paul Corbys Psychiater, Dr. Andrew Newton, hat nicht das Gefühl, dass Paul Autismus und psychiatrische Probleme sollte eine Barriere zu verpflanzen. Frau Corby teilte mir mit einen Brief, den Paulus Kardiologe Dr. Newton schrieb:

"Paul ist sehr wohl bewusst, die Schwere seiner Erkrankung und dies spielt im Kopf. Dennoch ist er weiterhin selbst gut zu halten.

"Vor kurzem erfuhr ich von seiner Mutter, die seine Herzerkrankung weiter verschlechtern, und das er für Herztransplantation erwogen. Von der psychiatrischen Sicht gibt es keinen klinischen Grund warum er nicht von cardiac Transplantation profitieren würde. Darüber hinaus ist Paul gut unterstützt von seiner Mutter und Onkel, die einen hohen Preis für diesen Kranken jungen Mann zu kümmern. Unterstützt wird er auch durch seine umfangreichen Familie wenn er Herz Transplantation zugelassen werden kann.

"Daher empfehle ich ihn ohne Vorbehalte für Herztransplantation, alle anderen Parameter stabil."

Wenn Penn Medizin nicht der Ansicht, Autismus, an und für sich ein ausschließender Faktor bei Transplantation Entscheidungen zu treffen, ist es noch nicht mir klar, warum es auf den Denial-of-Buchstaben aufgeführt. Ich habe den größten Respekt für das gesamte Gesundheitssystem des Krankenhauses von der University of Pennsylvania. Ich lieferte alle vier meiner Babies in eines der Krankenhäuser; Ich bin Penn Medizin Patient und habe nie nichts weniger als erstklassige Pflege erhalten.

Ich denke das ist ein Teil von warum dies alles so enttäuschend und störend für mich. Das Hospital der University of Pennsylvania ist ein landesweit rangiert Krankenhaus und U.S. News and World Report gilt es als das beste in der Region Philadelphia. Ehrlich gesagt, erwarte ich, besser. Ich erwarte ein Krankenhaus, ein Patient wie Paul Corby nicht entfernt. Ich erwarte, dass sie sich der Herausforderung stellen und erstellen Sie einen Plan, der Paul und Menschen wie ihn mit Autismus oder kognitiven Behinderungen, um die gleiche medizinische Versorgung wie alle anderen empfangen werden unterstützt.

Die Children Hospital of Philadelphia, vor einer ähnlichen Situation mit einem kognitiv beeinträchtigt Mädchen namens Amelia Rivera, verändert letztlich seine Politik in funktioniert es mit den Familien von behinderten Patienten, die Transplantationen benötigen. Es ist meine Hoffnung, dass CHOP Nachbar, das Krankenhaus von der University of Pennsylvania, das gleiche zu tun.

(Bildnachweis: Penn Medicine, Corby Familie, Weill Cornell Ärzte)

Joslyn Gray ist die Mutter von vier Kindern, von die zwei Autismus-Spektrum-Störungen haben. Lesen Sie mehr von Joslyn Babble Haustiere und in ihrem Blog, stark. schwärmen. Mad. Mami. Sie können ihr auch auf Facebook und Twitter folgen.

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