Überschwemmungen, Bränden und einem sehr Reggae Weihnachten: wie Autismus berührte meine Familie

Dank mein jüngerer Bruder war unsere Familie zu Hause einen wunderbar chaotischen Raum voller Musik, lachen und der Rauch der brennenden 1970er Jahre Feldbetten. Und ich vermisse sie und ihn, mit einem Schmerz, der mein Bauch durchbohrt

Ich wache in den frühen Morgenstunden zu den Klängen der Höhlenforschung in Wohnzimmer Decke. Das Gewicht von dem überquellenden Bade geworden, so dass es nicht mehr den Druck aufrecht erhalten kann. Als ich mein Schlafanzug Bottoms aufrollen und mache meinen Weg der Wasserfall an der Treppe hinunter, stelle ich, dass mein Vater, stark-Bollock nackt ist aber für ein zerfleddertes violett Morgenmantel in bis zu seiner Mitte der Wade. Er ist verzweifelt abspringen. "Hilfe", sagt er.

Wir scherzen immer, dass mein Vater konnte durch etwas schlafen, aber das Rauschen aus dem überquellenden Bad auch ihn weckt. Mein kleiner Bruder ist besessen von Wasser. Er verbringt Stunden im Bad, streichen das Wasser in der Badewanne mit seinen Händen steht er drüber, plantschen. Ich habe keine Ahnung, was es ist, er sieht, aber stellen Sie sich vor Farben.

Wenn er es nicht tut, dass er unten am See mit meiner Mutter ist, zu Fuß entlang der Felsen, Steinwürfe sie zu spritzen. Und wenn er das nicht tut, ist er am Pool, mit seinem Postman Pat Trunks und seine Schnorchel Maske in ins kalte Wasser springen, weil, obwohl er nur fünf ist, er ein sehr guter Schwimmer ist. Nicht, dass er ist ein besonderer Glücksfall – er schwimmt mit einer Art of schiefes Doggy Paddel. Dies führt zu Problemen ein paar Jahre später als neue Freundin meines Vaters führt uns zu der Oase Ferienpark und dem Bademeister weigert sich, ließ ihn auf der Wasserrutsche, sofern er nachweisen kann, dass er zwei Längen des Pools schwimmen kann. "Er ist Autist," versuchen wir zu erklären, "er genau auf Anweisungen reagieren nicht." Aber sie weigern sich, ließ ihn auf, und mein kleiner Bruder weint.

Zu Hause ist es aber anders. Zu Hause mein Bruder kann ziemlich alles tun, was er will, und wenn im Bad spielen ihn glücklich macht, dann ist das, was wir ihn tun zu lassen. Die Probleme beginnen erst, wenn er mitten in der Nacht aufsteht, den Stecker in steckt die Hähne läuft und zurück ins Bett geht. Meine Mutter ist einen leichten Schlaf, aber sie ist an ihrem ersten Wochenende entfernt, da mein Bruder geboren wurde.

"Scheiße, Scheiße, Scheiße," wird mein Vater. Ich halte einen Topf geben und ihm helfen, Wasser aus der Haustür zu Ballen. Mein Bruder, der wirklich wie ein Engel – breit, blaue Augen aussieht, Pausbacken, blondes Haar, Grübchen – ist gerade aufgeregt: seine Hände flattern.

"Wollen Sie schwimmen gehen," sagt er.

So viel ist klar.

Nach der Flut kommt das Feuer.

Mein kleiner Bruder Lieblingsbuch ist Baby tragen zum Mond geht. In es Baby Bär setzt ein Sieb auf den Kopf und mit einem Karton geht herauf den Kamin auf dem Mond. Wir lesen es ihm fast jeden Abend wie er nach unten unter seinem Thomas die Behälter-Maschine Bettdecke kuschelt. Uns auftreten nicht, dass er es wörtlich nehmen könnte.

Zu diesem Zeitpunkt haben meine Eltern aufgeteilt. Mein Vater kommt vorbei und wir spazieren gehen. Wir beide Weinen. Wir gehen den Berg hinauf in die Dämmerung, wenn wir den Rauch sehen. Meine Mutter wirft brennende Kissen aus der Haustür und schreien. Mein Bruder Raumschiff der Wahl – ein unfireproofed, braun und orange floral Camp Bettmatratze aus den 70er Jahren, brennt auf der Terrasse. Im Inneren, neben das Feuer im Kamin, das mein Bruder und seine Luftmatratze versucht haben, auf, sitzen ist ein Moosgrün Sessel in Flammen. Das ist alles woran, die ich mich erinnere.

Meine Mutter erzählt mir später, wenn ich bin 28 und mit Therapie, sei ich hektisch mit Panik. "Sie liefen schreiend," sagt sie, "Sie sagte, Sie dachte, wir waren beide tot." Ich habe keine Erinnerung daran, und Frage mich, ob vielleicht habe ich es begraben. Mein Therapeut sagt, dass ich eine unbewusste gut Wut gegenüber meinem Bruder habe. Ich entgegen, dass Behinderung nicht immer dieser schreckliche, traumatische Sache und wir sogar darüber lachen. Er sagt, dass Lachen eine unangemessene Reaktion. Ich sage, dass ich wirklich wütend gegenüber meinem Bruder überhaupt nicht das Gefühl, dass ich ihn vermisse, dass ich mit gebrochenem Herzen fühle, dass ich nie mit ihm wieder in die Kindheit leben werden, die wir verloren haben. Er sagt, die Wut bewusstlos ist, also ich würde nicht wissen, ob ich oder nicht das Gefühl es war, und dass es dauert eine lange Zeit, vielleicht Jahren im Wert von Sitzungen, um freizugeben. Wie furchtbar praktisch, denke ich.

Hier sind einige Dinge, die mein Bruder liebt es, zu Hause zu tun: er zieht an den Wänden. Er klettert auf der Außenseite der Geländer, auch wenn er klein, weniger als zwei Fuß hoch, seine kleinen Füße baumelnd sechs Fuß weg vom Boden ist. Er Beiträge"" wichtige Briefe und Rechnungen über den Rücken der Wärmespeicher und Heizkörper. Er steht am Anfang die Spülmaschine und Schritte über die Lücke an den Rand der Küchentheke dann wieder erneut. Er leert die Ali Baba Waschkorb und trägt es. Er klettert auf dem Regal der Trockenschrank und Poos ganz saubere Wäsche. Er entleert sich das Getreide und der Orangensaft auf dem Küchenboden. Er spielt die ersten 26 Sekunden von Layla, bis das Bit, wo Clapton beginnt zu singen, dann wiederholen Sie die Pressen, auf der CD-Spieler. Er tut dies immer wieder.

Unser Haus ist immer voll von Musik. Manchmal, das ist eine gute Sache, wie im Moment, wenn wir erkennen, die er tanzen kann, weil er von einem Fuß zum anderen einsamen Highway von Shane MacGowan, schwankend ist lässt er uns seine Hände halten und wiegen sich mit ihm und wir weinen. Zu anderen Zeiten ist es nicht so gut, wie wenn er besessen von den Gipsy Kings wird (oder die "Reisen Monarchen" wie wir sie in Code, zu erwähnen, damit wir ihn inspirieren zu ihnen wieder drauf) und wir beginnen zu fühlen, wie wir in einem mexikanischen Restaurant Leben. Bis zum heutigen Tag, wenn ich, Bamboleo höre habe ich aus dem Zimmer gehen. Reggae Christmas, CD per Schwester meiner Mutter, die ist genau so, wie es klingt, ist ein weiterer Tiefpunkt, weil Leute aufhören zu kommen, um das Haus, um uns zu besuchen. Eines Tages verschwindet auf mysteriöse Weise.

Die meiste Zeit, aber die Musik ist gut: die Beatles, the Pogues, die Sex Pistols, Debbie Harry, Kirsty MacColl, the Clash, Earth Wind & Fire, die Beach Boys, Prinz (vor allem Prinz). Wir spielen Sie es laut. Wir tanzen in der Küche. Er folgt auf meinen Fersen durch meine musikalischen Flirts, raffte die ausrangierten bubblegum Aqua und Billie Piper. Wie ich meine Teenager-Pop-Punk-Phase geben, lernt mein kleiner Bruder Pogo. Ich aus meiner Green Day Hoodie wachsen und er beginnt, es zu tragen. Ich Absolvent auf Indie, und er umarmt Razorlight und the Libertines (klug ignoriert er das Emo Phase dazwischen). Wenn ich an meine Kindheit zurück denke, gibt es kein einzigen Moment wo ich nicht gespielten Musik erinnern können.

Das Leben ist chaotisch, gibt es keinen Zweifel: wir leiden unter Armut, Tränen, Wutanfälle, verzweifelte Anrufe zu sozialen Diensten und der DWP und eine ganze Menge von WC-im Zusammenhang mit Katastrophen. Meine Mutter hat zu gehen, ohne Schlaf seit mehr als einem Jahrzehnt (auch jetzt, Jahre nach meinem Bruder in Obhut ging, ich kann gelegentlich erkennen, etwas in ihrem Benehmen eines Überlebenden umklammert die Wand und fangen ihren Atem, wie sie von einigen Katastrophe Staffeln). Es ist schwierig für mich, einen ruhigen Ort, um meine Hausaufgaben zu machen, so dass ich oft es im Bus zu finden. Die Scheidung ist schrecklich, und mein Bruder braucht, um in seine Schuhe und Mantel zu schlafen, so dass er bereit sein kann, wenn mein Vater kommt um ihn abzuholen. Es gibt Unfälle, Blut, A&E. Einmal, schleppt er mich die Treppe kopfüber hinunter.

Ich habe Erinnerungen an einige dieser Ereignisse, aber nicht alle. Meine Mutter erzählt mir, dass jede Nacht, mein kleiner Bruder verwendet, um mein Bett-Matratze, Rahmen, alles verkehrt herum, und dass jede Nacht ich es zurück, wie würde es war ohne etwas zu sagen. Dies, sagt sie, weitere Monate keine Beschwerde. Ich weiß wirklich nicht, dies; Es ist nur ein weiterer Teil der liebevollen durcheinander, das unser Leben zu Hause war. Vielleicht sollte ich traumatisiert werden. Wenn ich nach Hause, um 18 Uhr, verlasse ich Weine um 10 Tage nicht mit Relief, und nicht, weil ich fühle mich schuldig für gehen, obwohl ich zu tun, sondern weil ich vermisse unser glückliches Haus.

Das Haus meines kleinen Bruders Spielplatz, sein Universum ist zwar die Außenwelt nicht so geeignet für ihn. Es ist überwältigend, unvorhersehbar. Geräusche sind zu laut, so dass er seine Ohren zuhalten muss. Lichter sind eklatante, viel zu hell. Routinen sind gestört oder willkürlich und ohne Ankündigung geändert. Manchmal legt er sich auf dem Boden der Supermarkt und Schreie, während fremde tut auf sein schlechtes Benehmen. Wir kümmern uns nicht – wir sind trotzig, unembarrassable. Wir bitten die Leute, wenn sie ein Bild möchten; Wir erheben unsere Stimme in der Öffentlichkeit.

Die meisten Menschen sind gut; Dies ist etwas, was ich glaube. Aber viele sind unwissend. Lokalen Kinder ahmen die johlen Geräusche macht er, ihre Hände in Hohn Klappe. Ich Schlag ein Junge auf den Schulbus für nannte ihn ein verzögern. Trotzdem die meisten Menschen vor Ort wissen, mein Bruder und sind nett zu ihm. Wir haben ein unglaubliches Team von Pflegekräften, Babysitter, Atempause Pfleger, Sozialarbeiter/-innen und Freunde. Menschen nehmen ihn schwimmen und Klettern, und für lange Spaziergänge. Sie begünstigt für uns – frei Sanitär, wenn er noch einmal die Toilette blockiert einen Nachmittag Pflege aus dem Pfund, ein Computer, der direkt vor der Haustür auftaucht. Ihren gemeinsamen guten Willen überzeugt mich, dass die Welt eine mitfühlende statt.

Mein Bruder wird immer größer, wird es offensichtlich, dass manche Menschen Angst vor ihm. Ich werfe ihnen nicht dafür. Auf der Außenseite sieht mein Bruder nicht deaktiviert. Er ist sehr groß und sehr gut aussehend, Mädchen oft überprüfen Sie ihn heraus, bis sie erkennen. Erschreckend zu sehen, wie er auf der Straße und starten Sie dann springen und Hupen abrupt, wie Sie aus Ihrer Haut springen muss. Einmal, packt ein Mann ihn aggressiv an der Vorderseite des seinen Pullover, quadrieren für einen Kampf. "Stop, Stop!", ruft meine Mutter. "Er hat besondere Bedürfnisse!" Der Mann ist gedemütigt und in der Nähe von Tränen. "Ich bin so traurig", sagt er. "Ich bin so, so leid."

Manche Menschen sind zwangsläufig Schwänzen. Mein Bruder lebt in einem Pflegeheim und geht ins Theater regelmäßig mit einem seiner Mitbewohner. Wenn ich ihn zum Mittagessen herausnehmen, seine Schlüsselkraft, Steve, sagt mir, wie ein Mann wütend wird, dass mein Bruder ist, treten seine Sitz und etwas entlang der Linien von sagt: "Sie sollten nicht lassen Sie ihn wenn er sich Verhalten kann nicht." Steve antwortet mit dem Satz: "Er ist Autist und hat so viel Recht, sein hier, wie Sie es tun." Schließlich verlässt der Mann, der zu diesem Zeitpunkt sich laut Aufhebens gekickt hat, das Auditorium, um eine Runde Applaus aus dem Publikum. Wie ich schon sagte, sind die meisten Menschen gut.

Wie wir alle hat mein Bruder ein innen- und ein Outdoor-Leben. Sein Leben, die einst die chaotisch und laut und voller Liebe und Musik, ist nicht nachhaltig, da er älter und ängstlicher wird und Epilepsie entwickelt. Jetzt besteht er auf eine fast klösterliche Minimalismus, sodass ihm immer besessen von Sortierung durch seine verschiedenen Objekte verhindert werden kann. Dies bedeutet, das Leben in einem nicht-autistische Haus, sogar eine bewohnt von Skandinaviern, wäre nicht nur unmöglich, sondern eine Grausamkeit.

Sein im freien Leben ist voller Aktivitäten: Spaziergänge am Strand und Diskotheken und schwimmen. Seine Pflegekräfte sind brillant. Wenn er einen Anfall in den Pool, einer von ihnen, hat rettet Matt, ihn vor dem Ertrinken. Steve Texte uns regelmäßig aktualisiert, ordnet FaceTime und sorgt dafür, dass er alles hat, die er braucht. Wir sind dankbar, dass sie alle für die hervorragende Arbeit, tun sie, die während sich bewusst, dass die hohe Qualität der Pflege und Betreuung erhält er unter ihm und uns, in jedem Moment gekehrt werden könnte. So ist das Leben unter dieser Regierung, für uns und viele andere, einige von denen viel weniger Glück in der Hilfe gewesen sein, die Ihnen zur Verfügung gestellt.

Mein Bruder ist in der beste Ort, den er vielleicht sein könnte, aber ich vermisse ihn mit einem Schmerz, der mich im Darm durchbohrt. Manchmal, wenn ich besuchen, er den Namen der Straße, die wir verwendet sagt, um davon zu leben, und ich mache mir Sorgen, dass er eines Tages denkt er wird dorthin gehen wir und es wartet auf ihn und alles wird das gleiche sein: die Kritzeleien an den Wänden, den Kopf Betten, die Musik, das Wasserzeichen auf der Decke. Aber jemand anderes lebt jetzt dort, und seit einigen Jahren getan hat.

Wir sind alle Wege zu verstehen und in Einklang zu bringen die Absurditäten unseres unkonventionellen Familienlebens, von denen Autismus eine große Rolle wurde. Mein Bruder hat seine Musik und treibt derzeit seine Betreuer an den Rand mit Eva Cassidy. Meine Mutter hat ein Buch geschrieben über Autismus und ist auf der Suche nach einem Agenten. Mein Vater verteidigt meines Bruders Pflege Platzierung hartnäckig angesichts der kommunalen Kürzungen, und er und seine Frau und mein jüngster Bruder begrüßen ihn in ihrem Haus für köstliche Sonntag Mittagessen, gefolgt von Spaziergänge entlang des Flusses. Ich schreibe.

Eine Diagnose von Autismus hat das Potenzial zu verwüsten und Splittern eine Familie führen zu Armut und Chaos, Kummer und Trauer, aber wir sind keiner von uns Opfer. Eine Schwester, mein Bruder war und ist nach wie vor ein Privileg. Unserer Kindheit zusammen war voller Liebe und ich würde jeden Tag davon wieder in diesem Haus, mit ihm, unser Zuhause sein erleben. Auch am Tag von der Flut, sogar das Haus in Brand, sogar die Gipsy Kings, sogar, Gott bewahre, Reggae Weihnachten. Alles davon.

• Ich habe nicht mein Bruder zu nennen oder ein aktuelles Foto von ihm zu zeigen, um seine Identität als gefährdete Erwachsener zu schützen.