Übrig gebliebene Neugeborenen Blutproben brauchen eine bessere Rechtsetzung, Ethiker sagen

Der kleinen Flecken von Blut links nach Routine-Tests bei Neugeborenen wertvolle Informationen für Forscher liefern könnte, aber klare Richtlinien, die ihre Nutzung Regeln erforderlich sind, damit die Proben nicht zerstört oder sonst ganz verloren, sagen Experten.

Jedes Jahr 4 Millionen Babys in den Vereinigten Staaten gezeigt für bestimmte genetische Disorderswith einem Routine-Bluttest. Die übrig gebliebenen Blut aus diesen Tests hat eine Vielzahl von Einsatzmöglichkeiten und könnten Forscher um genetische Datenbanken um zu erfahren, wie Gene seltene und häufige Krankheiten beeinflussen, sagte Michelle Huckaby Lewis, ein Bioethiker im Genetics and Public Policy Center an der Johns Hopkins University zu erstellen.

Aber nur wenige Staaten haben Gesetze, die festlegen, was mit diesen übrig gebliebenen Proben getan werden kann und infolgedessen ihre Verwendung ist umstritten.

In Texas brachte Familien eine Klage gegen das Gesundheitsministerium nach dem lernen, dass übrig gebliebene Proben für Forschung ohne Zustimmung der Eltern verwendet wurden. Im Rahmen der Klage Siedlung im Jahr 2009 wurden 5 Millionen archivierten Blutproben zerstört. Und Minnesota plant, alle Proben zu zerstören, so dass sie für andere Zwecke als die Neugeborenen-screening-Tests verwendet werden können.

Experten sagen, dass die Zerstörung dieser Proben ist eine verpasste Gelegenheit für die künftige Forschung.

"Es gibt einige andere Möglichkeiten, um eine angemessene Snapshot genetische Veränderung", sagte Arthur Caplan, Bioethiker in New York Univesrity School of Medicine Division of Medical Ethics, unter Bezugnahme auf die genetische Information, die aus der Prüfung Jahren im Wert von Proben kommen würde. "Werfen Sie es Weg, oder nicht, ich denke, ist kurzsichtig und nicht jedermanns Interesse dienen" Caplan sagte.

Wissenschaftler sollte für eine Politik, die die Beibehaltung dieser Proben, während gleichzeitig unterstützen würde sich unter Berücksichtigung der Ethik der Zustimmung des Patienten einsetzen.

Derzeit sagte die häufigste Verwendung von diesen übrig gebliebenen Blutproben zu Prüfgeräte verwendet bei den Neugeborenen screening, um sicherzustellen, dass es richtig funktioniert, Lewis. Einige Forscher haben Proben verwendet, um die Prävalenz von HIV zu untersuchen, und Umweltgifte zu erkennen. Bevor die Proben in Texas zerstört wurden, hatten einige Forscher geplant, sie verwenden, um Gene, verbunden mit einer seltenen Hirnerkrankungen suchen.

Bisher haben sechs Staaten Gesetze, die Eltern zustimmen, bevor ihre Kinder Blut für Forschungszwecke verwendet werden kann. In Michigan, einem Staat mit ein solches Gesetz sind die Proben zu einem Biotrust für potenzielle zukünftige Forschung geschickt. Sechs Staaten haben Gesetze, die verbieten, mit den Proben für die Forschung. In 10 Staaten werden Proben für weniger als ein Jahr gehalten Lewis sagte.

Aufgrund der Geschehnisse in Texas und Minnesota Staaten, die keine Gesetze zur Lösung des Problems möglicherweise ungern die Proben für die Forschung zu behalten, weil sie nicht die Kontroverse beeinflussen Eltern Teilnahme an Neugeborenen-screening wollen, sagte Lewis.

Gesundheitsämter sagte sollten transparenter, wie sie die Beispiele verwenden, Lewis. Der beste Weg, dies zu tun wäre eine "opt-in"-Ansatz, der Eltern fragt, ob sie zustimmen, ihr Kind übrig gebliebenen Blutprobe für Forschungszwecke verwendet zu haben, sagte Lewis.

Es sollte mehr Aufklärung über die Vorteile, die aus der Forschung auf die Blutproben kommen könnte, sagte Lewis.

Was tun gegen ältere Proben, die ohne die Zustimmung der Eltern gehalten wurden, sagte Caplan ist es noch möglich, diese Beispiele ethisch zu verwenden.

Forscher arbeiten sollten mit der Gemeinde und Patientenorganisationen, richten Sie ein Panel in jedem Staat zu überprüfen, was ihren Zustand gesammelt hat, sagte Caplan. Dann sagte das Panel sollten sicherstellen, dass die Säuglinge Identitäten aus den Proben entfernt werden, bevor sie für die Forschung verwendet werden, er.

"Der entscheidende Schritt um sicherzustellen, dass die Öffentlichkeit versteht, dass kein Mensch heute alles über sie herausgefunden haben," sagte Caplan.

Eine andere mögliche Lösung, die in Irland vorgeschlagen worden ist, die Öffentlichkeit Kenntnis von der Existenz dieser archivierten Proben machen und dem einzelnen die Möglichkeit, ihre spezifischen Probe zerstört, wenn sie beschlossen haben, sagte Lewis.

Weitersagen: Klare Richtlinien erforderlich sind, um die Nutzung des übrig gebliebenen Blutproben von Neugeborenen screening, so dass die Ressource nicht verloren gehen, sagen Forscher.

Rachael Rettner auf Twitter folgen @RachaelRettner, oder MyHealthNewsDaily @MyHealth_MHND. Wir sind auch auf Facebook & Google +.