Update auf Amelia: Familie weiter Hoffnung für Nierentransplantation

Die Geschichte von New Jersey Amelia Rivera, ein drei-jährige Mädchen, das braucht einer Nierentransplantation, hat nun auf der ganzen Welt zu verbreiten. Amelias Mutter, Chrissy Rivera, schrieb zuerst über ihre Tochter Geschichte in einem Blog-Post, die wir mit Ihnen hier auf Strollerderby gemeinsam. Frau Rivera sagte in ihrem Blog-Post, und hat gesagt, vor der Kamera für CBS News, das Krankenhaus der Kinder von Philadelphia verweigert Amelia eine Nierentransplantation, nur weil sie intellektuell deaktiviert ist.

Amelia hat Wolf-Hirschhorn-Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit, die kognitiven Fähigkeiten der Kinder betrifft, verursacht deutliche Gesichtszüge und zu Organversagen führen kann.

Amelias Geschichte hat viral gegangen, ist es klar, dass einige der Fakten ihre Geschichte und ihre Krankheit nicht richtig verstanden werden. Am wichtigsten ist, wird die Kinder Krankenhaus von Philadelphia (CHOP) verhindert ihr Fall aufgrund Datenschutzgesetz zu diskutieren. CHOP hat mehrere Aussagen über seine Facebook-Seite, die zuletzt veröffentlicht:

Während wir nicht in der Lage bleiben zu kommentieren, CHOP Patienten oder Fällen aufgrund von Gesetzen, die Privatsphäre der Patienten zu schützen, möchten wir noch einmal betonen, dass wir nicht Transplantation Kandidaten auf der Grundlage der geistigen Fähigkeiten disqualifizieren. Wir haben viele Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen, einschließlich der körperliche und geistige Behinderungen transplantiert.

Hier ist die neueste auf Amelias Geschichte:

Unterstützung wächst weiter

Die change.org Petition bitten CHOP zu überdenken, und geben Amelia die Nierentransplantation geht noch stark auf 32.900 Signaturen und zählen.

Timothy Shriver, CEO von Special Olympics, hat öffentlich Amelias Ursache auf Twitter und in einem herzlichen Blogbeitrag auf der Special Olympics-Website unterstützt.

Erzbischof von Philadelphia Charles Chaput, Leiter der katholischen Gemeinde Philadelphias, bot auch Unterstützung, mit dem Ausdruck seiner Besorgnis, dass "die Gewohnheit für die Behandlung von genetisch behinderte Kinder, da irgendwie weniger Wert des Lebens im Land wächst."

New Jersey Senatspräsident Steve Sweeney hat gesagt, er plant ein Gesetz illegal für New Jersey Krankenhaus, lebensrettende medizinische Versorgung basiert ausschließlich auf seine Behinderung zu verweigern. Senator Sweeney, die eine Tochter mit Down-Syndrom hat, sagte:

"Menschen mit geistiger Behinderung nicht als Bürger zweiter Klasse behandelt werden sollten," sagte er." Ihrer Behinderung machen nicht sie weniger Menschen oder verdient Respekt und Anstand. Ich werde sofort Gesetzgebung, die verhindern würden, dass diese Art der Behandlung nie geschieht, wenn jemand Pflege in einem Krankenhaus in New Jersey sucht vorlegen."

Die Children Hospital of Philadelphia, hat während in Pennsylvania, Primärversorgung und spezielle Pflege Büros an verschiedenen Orten in New Jersey. Es hat auch Verbindungen mit Krankenhäusern in Princeton und Somers Point, NJ. CHOP sagte in einer Erklärung, dass es noch zu überprüfen, der Gesetzentwurf.

"Senator Sweeney ist ein langjähriger Freund, CHOP und teilt unser Interesse in den Kindern mit Zugriff auf die beste medizinische Versorgung zur Verfügung," laut Aussage Krankenhaus. "Obwohl wir keine Möglichkeit, die vorgeschlagenen Rechtsvorschriften zu überprüfen hatte, stimmen wir mit Senator Sweeney, dass das Problem der nicht-Diskriminierung sehr wichtig ist und wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit ihm bei diesem wichtigen Thema."

Wenn sie eine Transplantation hat, würde neue Niere Amelias woher?

In beiden Stellungnahme Stück und in Internet-Kommentaren haben viele Menschen besorgt über ob Amelias potentiell kürzere Lebensdauer bedeutet, dass sie nicht auf der Anmeldeliste nationale Niere Spender aufgelistet werden sollen. Laut Frau Rivera ursprünglichen Blog-Post und späteren Interviews beantragt Rivera-Familie nie Amelia auf den Spender-Liste. Sie fordern nur für Familienmitglieder getestet werden, um festzustellen, ob eine Übereinstimmung vorliegt.

Während Erwachsenen-Größe Nieren natürlich in den Körper eines Kindes passen, haben medizinische Fortschritte erfolgreiche Methoden der Transplantation Erwachsenen Nieren in Kinder Pionierarbeit geleistet.

Gibt es wirklichen Gründe verweigern einer kognitiv beeinträchtigte Person eine Transplantation?

Nicht nur, weil die Person kognitiv beeinträchtigt wird. Eine Studie von 2006 an der Ohio State University auf Nieren-Transplantation bei Patienten mit geistiger Behinderung festgestellt, dass die Erfolgsraten so gut, oder besser, als bei Patienten ohne geistige Behinderung waren.

"Die Studien gute Einhaltung nach der Transplantation Medikamente durch konsequente Unterstützung von Angehörigen oder Betreuer berichtet," stellte das Papier.

Jedoch es berechtigte Gründe für einer Person eine Transplantation verweigern kann . Mary Beth Happ, Professor an der University of Pittsburgh Center für Bioethik und Gesundheitsrecht, sagte TIME Magazine, dass das Problem der schweren geistigen Behinderung und Niere Transplantation eine Quelle der Absicht für fast zwei Jahrzehnte wurde.

"Koexistierenden Gesundheitsprobleme wie geschwächtes Immunsystem und/oder Herz-Kreislauferkrankungen, die in (Wolf-Hirschhorn-Syndrom) weit verbreitet sind, sind ein zusätzliches Risiko, die Zentren zu verpflanzen und Eltern berücksichtigen," schrieb Happ in einer e-Mail.

Warum diese Geschichte so einseitig ist?

Hacken wird verhindert Datenschutzrecht Einzelfälle zu diskutieren. Allerdings habe ich CHOP Public Relations Personal zweimal gebeten, wenn sie eine Kopie ihrer schriftlichen Protokoll für die Entscheidung über Nierentransplantationen loslassen konnte. Ich habe auch leere Kopien der Formulare erhalten Eltern in diesen Situationen gefordert. Keines dieser Dinge sind spezifisch für Amelias Fall und sollte nicht von HIPAA zurückgehalten werden. Aber bekommen nicht ich Antworten darauf.

Meines Wissens hat CHOP nicht veröffentlicht keine zusätzliche Aussagen seit Dienstag Facebook Beitrag und seine Reaktion Donnerstag Senator Sweeneys Gesetzesvorschläge.

Was kommt als nächstes für Amelia?

Es wurde fälschlicherweise durch ein anderes Ventil für Nachrichten berichtet, dass CHOP nachgab, und beschlossen hat, die Nierentransplantation zu ermöglichen. Das ist nicht der Fall.

Allerdings hat laut CBS News, CHOP Rivera-Familie eine zweite Sitzung verlangt. Herr und Frau Rivera weiterhin optimistisch sein und hoffen auf ein happy End zu dieser Geschichte.

"Es ist ein Arzt, der uns nie gesehen hat, die diesem Aufruf ausführt," sagte Herr Rivera The Associated Press am Mittwoch. "Wir hatten eine tolle Erfahrung mit CHOP. Wir sind nicht gegen hacken, aber vielleicht etwas geändert werden muss. Ein Kerl getrübt, ihren guten Ruf."

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