Verwandten Kampagne für "Robins Gesetz" zu verpflichten, alten-und Pflegeheime, Familie zu informieren, wenn ein geliebter Mensch krank ist

Eine neue Untersuchung in den Tod ihrer autistischen Schwester nähert, weiterhin Familie für ein Gesetz zur Förderung der Rechte von Angehörigen zu kämpfen

Am Tag vor ihrem Tod war Robin Kitt Callender, wer war stark autistischen, hatte milde Spina Bifida und teilweise gesichtet wurde, war für mehr als drei Monaten mit intermittierenden Erbrechen und Durchfall krank gewesen, aber das erste, was ihre Familie ihr Zustand gehört.

In den Monaten vor einstürzenden an ihr Essex Pflege Hause, 53-j hrige, wer hatte lernen Behinderungen und Kommunikationsschwierigkeiten, besucht ihre GP-Operation sechsmal und A&E zweimal. Dennoch blieb ihre entzündliche Darm-Krankheit – eine behandelbare Krankheit – nicht diagnostiziert.

Keiner der Gesundheit und Pflege-Profis informiert Callenders Verwandten der Symptome oder erheblichen Gewichtsverlust, obwohl ihre Schwestern in der Regel ihr zu Terminen, begleitet sie ungern Untersuchungen ohne sie ermöglichen war.

Callender starb am 23. Mai 2012, weniger als 24 Stunden nach schließlich zum König George Hospital in Ilford zugelassen. Sie wog nur fünf Stein.

Eine gerichtliche Untersuchung kam im Mai letzten Jahres in Walthamstow Untersuchungsgericht in Ost-London, starb eines natürlichen Todes trug durch Vernachlässigung, mit Sachverständigen Kenntnis nehmend von verpassten Gelegenheiten, sie zu retten. Es ist jedoch eine zweite Leichenschau im Herbst dieses Jahres wie neuer Erkenntnisse über die medizinische Versorgung der Callender vorgelegt werden. Die Pre-Leichenschau Anhörung findet legt nächste Woche.

Während bei der Aussicht, eingeschüchtert, sagt Callenders Familie es ihrer Kampagne für ein "Robins Gesetz" startet. Dies macht es eine strafbare Handlung für ein Pflegeheim nicht zur nächsten Angehörigen zu informieren, wenn jemand, die sie unterstützen, die Handlungsfähigkeit in ihrem eigenen Interesse fehlt, eine anhaltende Krankheit ist, und dann stirbt. Sie wollen auch eine Informationspflicht auf medizinisches Personal Verwandten bei der Behandlung solcher Patienten sein. Es gibt keine gesetzliche Verpflichtung, Familien, best Practice-Richtlinien zu informieren. (Unter dem geistigen Kapazität Act 2005 fehlt jemand Kapazität, können Entscheidungen getroffen werden in ihrem Namen, aber nur wenn es gilt, in ihrem besten Interesse sein.)

"Nichts ist geschehen, da Robin das bedeutet dies konnte nicht wieder morgen passieren starb... die Zahl der Menschen, die Robin kannten war krank... keiner kontaktierte mich", sagt Karen Callender Caplan, die seit fast 15 Jahren, zusammen mit einer anderen Schwester für Robins Pflege verantwortlich. Caplan, 69, wer selbst hat eine autoimmune-Erkrankung, sagt ihre Schwester Fall beweist, dass best Practice "ungestraft ignoriert" werden kann. Sie hat Zivilprozesse laufenden in Bezug auf einige der Agenturen im Rahmen eines Angebots für "Antworten und Rechenschaftspflicht" beteiligt.

Der Fall erinnert an langjährige Anliegen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten schlechtere Versorgung erhalten, sind einem höheren Risiko des Sterbens und, dass Profis Familien in ihrer Obhut nicht vollständig beinhalten.

Im Juni letzten Jahres kündigte NHS England eine nationale Überprüfung der vorzeitigen Todesfälle von Menschen mit Lernschwierigkeiten. In jüngerer Zeit, dem Guardian unter Informationsfreiheit veröffentlichte Daten zufolge englischen Krankenhäusern nur 222 von 1.638 Todesfälle von Patienten mit Lernschwierigkeiten seit 2011 untersucht. Die Offenlegung Befürchtungen, dass Mängel am südlichen Health NHS Foundation Trust, der das Gerät wo starb die autistische Teenager Connor Sparrowhawk einen vermeidbaren Tod im Jahr 2013 lief, weit verbreitet sind. (Ein NHS England in Auftrag gegebene Bericht zeigte, dass südlichen Gesundheit gegen die ungeklärte Todesfälle von mehr als 1.000 Patienten mit psychischen Problemen oder Lernbehinderungen von April 2011 bis März 2015 untersuchen.)

Ausfälle, Verwandten einzubeziehen waren auch ein Thema nach der Exposition des Missbrauchs an der privaten Winterbourne Ansicht Behandlung und Referat in Gloucestershire vor fünf Jahren in dieser Woche. Der Mangel an Engagement, speziell in Pflegeheime, wie Callenders Fall zeigt, ist ein wachsendes Problem, gegeben NHS Englands Pläne zu bewegen lernen Behinderte aus institutionellen Stil Langzeitaufenthalte Krankenhäuser, in die Community-basierte Pflege, die Callender erhielt.

Caplan, sagt Hinterbliebene Verwandten Aktivisten, Antworten von unterschiedlichen Agenturen verfolgt werden müssen. In ihrem Haus Essex enthalten Felder sorgfältig gekennzeichneten Dateien Material aus einer Vielzahl von Organisationen aus dem Gemeinderat, die die Pflege, Pflegedienst, Krankenhaus Vertrauen und Regler, die Pflege Qualität Kommission (CQC) in Auftrag gegeben.

Wie werden Familien behandelt? Caplan, sagt: "spürt man entlassen, Sie fühlen sich ignoriert... müsst ihr eure Lenden gürten, musst du bullish und hartnäckig werden kann."

Caplan, sagt, dass ihre Schwester nicht zu Fuß bis sie vier Jahre alt war. Rede fehlt, sie Tönen und Gesten zur Kommunikation verwendet und Gespräche ziemlich gut verstanden. Bis zum Jahr 2002 beide Eltern gestorben, so dass Caplan, lebte in der Nähe, und eine andere Schwester, Sherry, wurde ihre Geschwister Wächter. Sie beruhigt ihr an zahlreichen medizinischen Termine und Untersuchungen oder Blutuntersuchungen. Sie merkte nicht, dass ihre Schwester Gewichtsverlust, sagt Caplan, da sie in der Regel in weite Kleidung gekleidet war.

Caplan räumt ein, dass während ihrer Schwester Verhalten eingestuft als "anspruchsvoll", vor allem in unbekannten Umgebungen anzeigen könnte "sie lustig war und einen tollen Sinn für Humor hatte". "sie liebte Essen Pizza Scheiben kopfüber... sie hasste Erbsen. Sie hatte Vorlieben und Abneigungen. Robin war ein menschliches Wesen und ein Leben." Doch Menschen mit Lernschwierigkeiten als Bürger zweiter Klasse angesehen werden, sagt Caplan.

Nina Ali, die Familie Solicitor bei Hodge, Jones und Allen, stimmt. Nachdenken über ihre Erfahrungen mit geistiger Behinderung im Zusammenhang mit Fällen, sagt sie: "wo gibt es Verhaltensstörungen und die Person wird wahrgenommen als schwierig zu behandeln, sie neigen dazu, aus der Tür geschoben oder abgewimmelt an jemand anderen so schnell wie möglich zu erhalten." Mit Familien sagt Ali, "ihre Bedenken sind in der Regel entweder auf taube Ohren fallen oder sind geradezu entlassen".

Ali begrüßt das Konzept der Robin Gesetz, aber fügt hinzu "Wenn wir wirklich wollen, um Dinge zu verbessern, der Fokus sollte auf die Steigerung der Qualität der Betreuung, Prävention von Mängel in der Versorgung über Bildung und Ausbildung, mit angemessene Strafe für die Nichtbeachtung".

Die Nächstenliebe Mencap Tod durch Gleichgültigkeit Kampagne schlägt vor, jedes Jahr gibt es 1.200 vermeidbarer Todesfälle lernbehinderte Menschen in den NHS.

Dan Scorer, Leiter der Politik, kritisiert diese "institutionelle Diskriminierung", hinzufügen: "die Regierung muss dringend die inakzeptablen Ungleichheiten im Gesundheitswesen anzugehen. Viele dieser Hinterbliebenen sagen, dass sie ignoriert wurden von Angehörigen der Gesundheitsberufe, obwohl Sie die Menschen, die ihre Angehörigen am besten kennen."

Die Patienten Sicherheit und Gerechtigkeit Charity Aktion gegen ärztlichen Behandlungsfehler Rücken Robin es Gesetz. Geschäftsführer Peter Walsh, sagt: "Wenn die Person mit einer geistigen Behinderung gesagt hat, sie nicht wollen, dass ihre Familie beteiligt, müssen eingehalten werden. Wenn ihnen die Kapazität fehlt, sollte der Standard sein, die Person, die nächsten Verwandten oder Anwalt ist informiert und eingebunden."

"Menschen erzählte uns, wenn wir für die Pflicht zur Offenheit [eingeführt, nach der Mitte Mitarbeiter Skandal zur Förderung der Transparenz in den NHS] Kampagnen waren:"Sie nicht nur gesetzlich Kultur ändern"... das Gesetz allein ändert nicht, wie wir arbeiten, aber es hilft."

Bellen, Havering und Redbridge Universität Krankenhäuser NHS Trust, der König George Hospital läuft, Sondermaßnahmen im Jahr 2013 genommen. In einer Presseerklärung, Matthew Hopkins, das Vertrauen der Chief Executive, sagt: "Ich möchte Miss Callender Familie aufrichtig entschuldigen." (Er hat Beileid an die Familie zum Ausdruck gebracht, aber dies ist die erste Entschuldigung.) Er fügt hinzu: "eine riesige Menge an Arbeit hat stattgefunden, um die Versorgung zu verbessern, wir für Patienten mit Lernschwierigkeiten seit Miss Callender tragischen Tod im Jahr 2012 bieten."

Ein Sprecher des Gesundheitsministeriums sagt: "Dies ist ein tragischer Fall. Wir erwarten, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten eine qualitativ hochwertige Behandlung bekommen. CQC beschreibt eine gute Pflege zu Hause als eine wo – gegebenenfalls – Familie und Freunde in Entscheidungen über die Pflege der Bewohner einbezogen werden. Er fügt hinzu, dass NHS England die weltweit erste Lernstörung Sterblichkeit Review-Programm in Auftrag gegeben hat. Dies soll unterstützen lokale Bereiche, Tod von Menschen mit Lernbehinderungen zu überprüfen und die Informationen verwenden, um die Erbringung von Dienstleistungen zu verbessern.

Callender des ehemaligen Pflegeheim wird von Pflege Gruppe Geldlöhne geleitet. Ihren Chef Peter Thompson sagt: "unsere Priorität ist, aktiv zu konsultieren, medizinisches Fachpersonal, um Krankheiten zu diagnostizieren. Familien und Betreuer sind entsprechend informiert." Er räumt ein, dass Support-Mitarbeiter nicht medizinisch ausgebildet sind und daher verlassen Sie sich auf die Beratung, Anleitung und Fachwissen von GPs und Berater über die Schwere der Erkrankung und die entsprechende medizinische Versorgung zu entscheiden.

Für Caplan, ein Gesetz zu steigern Familienrechte und lernbehinderte Menschen unterstützen würde bedeuten, ihre Schwester starb nicht umsonst: "Es würde bedeuten, dass ihr Leiden und ihr Tod etwas von bleibendem Wert erreicht hatten." Sie fügt hinzu: "Ich fühle mich als ob ihr Leben nicht von Bedeutung. Sie hatte ein lebenswertes Leben – sie wurde umfassend gescheitert."