Warum bekommen nicht Kinder mit Krebs Medikamente, die sie benötigen?
Ein wenig mehr als einer Woche vor, 8-j hrige Josh Hardy wurde nach einem tödlichen Kampf mit Adenoviren aus dem Krankenhaus entlassen. Eine viermalige Krebspatienten, Josh hat noch einen harten Weg vor ihm, aber nach eine massiven social Media Kampagne ihm kurzfristig Zugriff auf ein experimentelles Medikament zu erhalten half, die Wende in seiner Gesundheit war einfach nur super.
Das lebensrettende Medikament war übrigens eine antivirale Medikamente, kein Krebsmedikament. Hier ist eine harte Wahrheit: im Bedarfsfall die Hardy-Familie eine neue pädiatrische Krebsmedikament hatte sie wahrscheinlich würde nicht haben einen gefunden.
In den letzten 25 Jahren wurden nur zwei Medikamente zugelassen, speziell zur Behandlung von pädiatrischen Krebs in den Vereinigten Staaten, Vickie Buenger, Präsident von der Koalition gegen Krebs im Kindesalter, erzählte mir.
Der Hardy-Familie und ihre Unterstützer plädieren für mehr Kinder Krebs Forschungsförderung und sie schlugen vor, dass ich Bünger reden.
Bünger Tochter Erin starb an Krebs Neuroblastom vor ihrem 12. Geburtstag. Im Gegensatz zu Josh gab es keine Marke Spanking neuen Medikaments Erin es Leben zu retten.
Stattdessen seit Jahren profitierte sie von Medikamente zugelassen für den Einsatz in den 1950er und 60er Jahre.
"Es ist wirklich schwer zu glauben, dass Ihr Kind Drogen nimmt, die Ihre Eltern in den 70er Jahren nahm, sie lebendig zu halten," sagte Bünger.
Es begeistert mich schreiben "good News" Geschichten über Kinder wie Josh Hardy und Lilly Bumpus, ein Kleinkind, das über eine seltene Krebserkrankung gesiegt, die einst als unschlagbar galt. Aber es zu viele Geschichten am anderen Ende des Spektrums gibt – Geschichten wie die Bünger. Wie Lacey Holsworth. Wie Sam Sommer.
Warum werden nicht mehr Kinder-Krebs-Medikamente auf dem Markt?
Krebskranke Kinder halten teilweise sterben, weil für die Fortschritte der modernen Medizin, einige Medikamente entwickelt werden, um die Bekämpfung dieser Krankheit mehr amerikanische Kinder als jeder andere zu töten. Finanzierung für Krebs im Kindesalter dünn besetzt ist – weniger als 4 Prozent der Bundesrepublik Krebs Forschungsförderung widmet sich der Kinderkrebsforschung — und pharmazeutischen Unternehmen verfügen nicht über eine Tonne von Motivation, die Medikamente auf eigene Faust zu entwickeln. Die düsteren Statistiken ungeachtet der Markt für Krebs im Kindesalter Medikamente ist relativ klein im Vergleich zu den Märkten für potenziell rentabler Medikamente.
Bemühungen zur Verbesserung der Situation, so weit haben gemischte Ergebnisse erbracht. Vor kurzem feierten beide Parteien im Laufe der Gabriella Miller Kinder erste Forschung Act, ein Gesetz inspiriert durch ein 10-Year-Old Krebs Bewusstsein Verfechter, die letztes Jahr an einem Hirntumor gestorben. Die Rechnung würde $ 126 Millionen in Fonds für pädiatrische medizinische Forschung mehr als einem Jahrzehnt bieten.
Aber Bünger, deren Tagesjob arbeitet als Business Professor an der Texas A & M University, stellt fest, dass die Rechnung eine Reihe von Kinderkrankheiten umfasst, d. h. weit weniger Geld als Sie vielleicht denken werden tatsächlich Krebsforschung gewidmet sein. Es ist auch unklar, ob das Geld vom Kongress tatsächlich ausgegeben werden.
Gabriella Miller handeln "ist Autorisierung Gesetzgebung, nicht Aneignung." Es gibt keinen Grund zu glauben, dass kein Geld wird tatsächlich jemals angeeignet und, um das Budget hinzugefügt"erzählte Bünger. Sie zeigte auf eine entmutigende Beispiel in der jüngeren Geschichte: The Caroline Pryce Walker erobern Kindheit Krebs Tat, sagte sie, ähnliche Niveaus der pädiatrischen Krebs Forschungsförderung im Jahr 2008 berechtigt aber das Geld war nie angeeignet.
Bünger und andere Kritiker beachten Sie, dass die Miller-Rechnung kommt auf den Fersen von verheerenden Kürzungen bei den National Institutes of Health, Teil des letztjährigen Bundeshaushalt schneidet zusammenfassend als Sequestrierung bekannt.
"Sequestration war schädlich für das NIH-Budget und es war unverhältnismäßig in Kinder Patientenpopulationen fühlte, und ich bezweifle, dass wir diese Kürzungen bilden werden", sagte Bünger.
Anstrengungen zur Verbesserung der Kindern den Zugang zu Krebsmedikamenten
Während die Mehrheit der pädiatrischen Krebs Forschungsförderung seitens der Regierung kommt, sagte "ein Teil kommt aus Gelder von Kindheit Krebs Stiftungen, die Backen Vertrieb, Spaß läuft, Limonade steht und rasieren Veranstaltungen zur Bezahlung Forschungsversuche sponsern," Bünger.
Das heißt, die kleine Spendenaktionen – wie die Rasur einer meiner Kolleginnen Babbler Meredith Carroll über Anfang dieses Monats schrieb — wichtig.
In größerem Umfang einige Kinder Krebs befürwortet und andere drängen des Patienten Wahl Act. Die Rechnung würde Patienten schneller Zugang zu experimentellen Medikamenten ermöglichen, gleichzeitig für FDA versehen. Befürworter argumentieren, dass die Rechnung auch die Kosten Sperre für die Entwicklung neuer Medikamente senken würde möglicherweise so dass Pharmaunternehmen mehr Medikamente gegen kleinere Populationen zu entwickeln.
Während die Gesetzgebung Unterstützer sagen, zum Wohle aller Patienten wäre, könnte es sein, besonders vorteilhaft für diejenigen, die Zugang zu den paar experimentelle Drogen, die pädiatrische Krebserkrankungen behandeln kann.
Jonathan Agin sagte, dass der Patient Choice Act vor Jahren gewesen war, es seiner Tochter retten können hätte. Im Jahr 2011 starb Alexis Agin an einem inoperablen Gehirntumor zwei Wochen schüchtern von ihrem fünften Geburtstag nach verweigert Zugriff auf eine Studie Droge, die Ärzte für sie empfohlen hatte.
"Leider, wir werden nie wissen, ob dieses Medikament keinen Vorteil gegen ihren Krebs hätte" Agin sagte mir. Und er fügte hinzu, gibt es viele pädiatrischen Krebspatienten wie seine Tochter, die verzweifelt brauchen Zugang zu experimentellen Medikamenten und nicht immer diese aus verschiedenen Gründen.
"Eine Regelung wie die Patienten Choice Act würde Zugang zu Behandlungen, die zeigen, Versprechen und konnte gezielt gegen bestimmte genetische Treiber bieten", sagte er. "Wissenschaft ist weit Arzneimittelentwicklung und die Verfügbarkeit für krebskranke Kinder hinter sich lassend."
Bünger ist der Patient Choice Act noch grübeln, aber sie sagt, dass es klar ist, dass die Art und Weise Pharmaunternehmen und die Regierung Ansatz Arzneimittelentwicklung, zum Wohle aller Patienten, die natürlich auch die kleinsten reformiert werden müssen.
"Krebs im Kindesalter ist der Killer Nummer eins Krankheit von Kindern in den Vereinigten Staaten", sagte sie. "Ich weiß, dass wir besser machen können."
***
Verpassen Sie keinen Beitrag! Folgen Sie Alice auf Twitter und als "Gelinde gesagt unangemessen Mama" auf Facebook
Mehr von Alice:
Mamas Wunsch für ihren gelähmten Kindergärtner: ein Van
Welt-reisen Familie gerettet auf See nach Gegenreaktion Gesicht Baby wird krank,
7 Herausforderungen arbeiten Väter
Warum sind die Baseball Vaterschaftsurlaub Aufruhr großartige Neuigkeiten
Der Ausstieg aus der Tretmühle des Baby-Meilenstein
***
Foto mit freundlicher Genehmigung Jonathan Agin.