Warum ich entschied mich für meinen Sohn zu haben – trotz seiner angeborenen Herzfehler

Ich betete für ein Kind – und bekam eine früher als ich erwartet hatte. Immerhin hatte mein Mann und ich eigentlich nur "versucht" für einen Monat, bevor ich einen Schwangerschaftstest machen musste. Ich schlich sich in das Badezimmer voller Erwartung zu sehen, ein negatives Symbol starrt mich an, entdeckt die positiven Vorzeichen und erstarrte. Ich war schwanger.

Fünf Monate später, pulsierte das Auto vor Aufregung auf unserer Fahrt nach der medical Center, der Anatomie Sonogramm auf unserem Fötus getan zu haben. Der Techniker begann die Prüfung, aber ihr jähes Ende machte mich stutzig und riss mich aus meiner Unschuld. "Es ist ein Problem," sagte sie ruhig. Sie ging aus dem Zimmer mit unserem Glück brechen unter jedem Schritt nahm sie. Ich instinktiv packte meinen Bauch und drehte sich zu John, mein Mann.

Ein paar Minuten und später ein Leben lang ein Arzt eingetragen und mit Intensität und Zweck die Prüfung wieder aufgenommen. Meine Brust war eng. Mein Atem stockte. Mein Gehirn schließlich damit begonnen, die Situation sehr langsam verarbeiten: there-is-something-wrong-with-the-baby. Jeder Teil dieser Gedanke war wie ein Hammer schlägt mein Herz. John und ich waren gerade mein Baby seine Beine auf dem Monitor zu treten, als mein Arzt drei Worte gesagt, die unser Leben für immer verändert: "Cardiac Anomaly. Zu beenden."


Mein Sohn hatte einen angeborenen Herzfehler. Insbesondere ein Zweiseitig saugende linken Ventrikel. Der Arzt schlug vor, dass wir die Schwangerschaft zu beenden.

Aber Ärzte Köpfe arbeiten in Zahlen, Fakten und Statistiken. Aus ihrer Sicht handelte es sich um Tatsachen, (die ich im Laufe des nächsten Jahres gelernt):

Tatsache: Ich bin jung genug, um andere Kinder haben, so kündigen diesein "defekt".
Tatsache: angeborene Herzfehler betrifft 1 von 100 Kinder in den Vereinigten Staaten, so dass KHK die primäre Todesursache bei Babys.
Tatsache: die ältesten einzigen Ventrikel Patienten, die die Fontan, eine Reihe von drei Operationen am offenen Herzen, nur in ihren späten 30ern, machen jetzt ihre Zukunft ungewiss am besten.

Aber ich hatte ein paar Fakten meiner eigenen:

Tatsache: Babys sind belastbar.
Tatsache: die Liebe einer Mutter ist eine unbestreitbare, unzerstörbare Kraft. Sagt eine Mutter zu ihrem Kind zu kündigen ist das gleiche wie ihr Herz aus der Brust zu Rippen und verlassen ihr zitternd auf dem Boden – leer und leblos.
Tatsache: Kinder mit defekten kann Leben voller Freude, Liebe, Erfolg, und alle anderen normalen Emotionen und Erfahrungen.

Nach einer sehr langen Woche beschlossen mein Mann und ich nicht die Schwangerschaft zu beenden. Wir gingen durch Gentests und eine Amniozentese, Down-Syndrom und andere Erkrankungen auszuschließen. Unser Sohn nur hatte einen angeborenen Herzfehler. Die Wahl war für uns klar: um sein Leben kämpfen.

Wir verbrachten die folgenden Wochen immer Amateur Kardiologen, Erforschung der Diagnosis, bis unsere Augen bluteten. Um Aidan Herzfehler zu behandeln, müsste er die Fontan Operationen und Prozeduren durchlaufen. Bewaffnen uns mit Wissen war entscheidend für die bestmögliche Versorgung zu erhalten, und nach Wochen der Telefonate und treffen, konnten wir das beste Krankenhaus, Chirurg und Kinderkardiologe für unseren Sohn zu finden.

Dann kam den eigentliche Test: die Geburt und seine ersten beiden Operationen. Ich wurde induziert, und zwei Tage und später einen Kaiserschnitt, Aidan James Crowley war geboren, mit einem Gewicht von 7,13 kg und Messen 21½ Zoll lang (eine sehr gute Größe für ein Baby, das seine erste Operation vier Tage alten hätte).

Ich habe nicht bekommen, Aidan, zu sehen, die sofort auf der Intensivstation, bis zum nächsten Tag übertragen wurde. Ich erinnere mich an den Moment, ich ihn zuerst, sah als ob es in Zeitlupe passiert: Ich beugte sich über die Glaswand des seine NICU und in die kleinsten Ohren geflüstert, dass Mama war hier, dass Mama liebt Sie, und, dass alles in Ordnung zu sein. Als meine zitternden Finger seine Wange berührte, Griff seine winzige, Rechte Arm nach oben in Richtung meiner Tränen getränkt Gesicht. Der Neugeborenen-Intensivstation schien zu verschwinden, und Aidan und ich waren alle, die gelassen wurden – Augen gesperrt – aufeinander zugehen. Eine Liebe so rein hat es nie gegeben.

So weit, Aidan hat erfolgreich die ersten beiden Verfahren der Fontan unterzogen: die Norwood und Glenn. Seine Ausdauer ist wirklich außergewöhnlich. Die Ärzte sagten uns zu erwarten, dass er in der Neugeborenen-Intensivstation für sechs bis acht Wochen nach seiner Geburt sein, aber er wurde an seinem zehnten Tag entlassen. Und nach seiner zweiten Herzoperation Aidan wurde aus dem Krankenhaus entlassen, wieder, am zehnten Tag. Ich denke oft zurück an die Beine auf dem Monitor vor einem Jahr treten und Seufzen ein Aufatmen, die ich, selbst dann kannte, er war ein Kämpfer.

Sie können nur vorstellen, die Angst und befürchten, dass ein Elternteil Körper während der Operation ihres Kindes übernimmt. Diese Stunden werden immer wie die längste unseres Lebens fühlen. Und während es mich noch krank macht denken gehen durch eine weitere Operation (das letzte Fontan Verfahren), im Jahr 2014 vorerst die harten Zeiten sind vorbei. Im vergangenen Jahr reflektieren, überwältigt mich. Die Schwangerschaft, die Geburt, die Operationen. Ich habe noch Schrei – Aidan die Zukunft fürchten. Ich mache mir Sorgen, dass sein Herz müde und überlastet, wenn er in seinen Dreißigern ist. Ich fürchte, liegend in einem Krankenhausbett mit ihm, als Erwachsener, und hörte ihn mich fragen, warum ich entschied mich für ihn zu haben, wenn ich wusste, dies dass passieren könnte. Ich bete jede Nacht, dass mein Sohn mich überlebt. Und obwohl er phänomenal gut getan hat, der Gedanke an seine zukünftige leiden und ungewissen Leben wiegt schwer auf meinem Herzen.

Aber jeden Tag erinnere ich mich an seine Stärke, die er mir auf einer täglichen Basis zeigt. Aidan ist ein glückliches Baby; Ich höre sein Lachen den ganzen Tag. Und weil er nicht krank aussieht, bin ich vorübergehend in Denial-of-Leben. Ich habe angefangen zu singen während der Fahrt wieder. Ich habe aufgehört zu Weinen in der Dusche. Ich tanze beim Abendessen kochen.

Heute ist Aidan, neun Monate alt und 25 Pfund Mut. Er ist das größte Geschenk, das ich je bekommen habe. Menschen haben mir gesagt, dass Aidan Lächeln ihr Herz geöffnet hat. Sein Gebet-Seite auf Facebook hat mehr als 5.000 Fans aller, die ihn wirklich interessieren. Sie kommentieren, wie er ihre Perspektive auf das Leben verändert hat.

Ich raten schwangere Frauen nicht an der Anatomie Sonogramm zu denken, wie am ersten Tag können, den Sie das Geschlecht ihres Babys herausfinden, aber stattdessen, wie am ersten Tag, Anzahl der Herzkammern, Finger, Zehen. Wenn ein Baby mit einer unentdeckt angeborene Herzfehler geboren ist, kann Pulsoximetrie ein potenzielles Problem erkennen, indem das Niveau von Sauerstoff im Blut zu testen. Derzeit ist es nicht das Gesetz, Neugeborene zu testen, bevor sie entladen sind, aber viele Organisationen, die Sensibilisierung der KHK verzweifelt versuchen, diesen Test in jedem Krankenhaus im Land verpflichtend zu machen. Früherkennung rettet Leben.

Nie gab es sogar eine Sekunde, wenn ich die Entscheidung, mein Sohn bereut habe. Kinder wie Aidan möglicherweise schwieriger zu erhöhen, aber die Belohnungen sind keine Grenzen gesetzt. Viele Menschen suchen nach Helden in der Außenwelt; Ich habe mir entbunden.

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