Was passiert, wenn Ihr Kind nicht essen konnte?

Bemutterung, in seiner einfachsten, geht es um ein Kind ernähren. Fütterung eines Babys ist eine Zeit für die Verklebung und der Esstisch ist das Zentrum einer Familie. In unserer Kultur dreht sich alles soziale rund ums Essen.

Was passiert, wenn Ihr Kind nicht essen konnte?

Februar 5-11 ist Feeding Tube Awareness Week in diesem Jahr, und wir bringen Sie in das Leben von acht Mütter, deren Kinder nicht bekommen, die Ernährung und Flüssigkeitszufuhr, die sie durch den Mund benötigen. Diese Mütter jonglieren Schule, Kindergarten, Arbeit, kochen Abendessen, und fahren bis Fußball, genau wie Sie. Aber sie schaffen auch Fütterungseinrichtungen, die Schnabeltassen weit hinausgeht.

Traci Nagy Sohn Lucas verbrachte die ersten zwei Monaten seines Lebens zurückfließt und Absaugen. Reflux ist als Nahrung oder Flüssigkeit oben aus dem Magen in die Speiseröhre zurück prallt; Absaugen ist wenn diese Lebensmittel oder Flüssigkeiten inhaliert werden. Zwei Monate ohne klare Diagnose erhielt er eine Magensonde, dass er genügend Ernährung und Flüssigkeitszufuhr überleben bekommen konnte.

"Ich hatte die Pumpe bereit. Ich zu stillen, war ", sagte Traci. "Aber er konnte nicht Riegel auf, und er war dünne Flüssigkeiten absaugen. Alles rund um Essen, als er zuerst geboren wurde war schrecklich. Alles, was Sie wollen, wann Sie mit Ihrem Kind über zunächst Bond denken, die nicht geschehen."

"Ich denke, dass viele Mütter bekommen sehr, sehr deprimiert, dass sie nicht in der Lage, ihr Kind in eine"normale"Art und Weise zu ernähren."

"Es ist eine ganz andere Erfahrung. Sie fühlen wie ein Versager als Eltern, denn du nicht in der Lage bist, etwas zu tun, die so zentral, Elternschaft und bemuttern. Es braucht ein wenig Zeit, Ihre Gefühle zu versöhnen, und erkennen, füttere ich mein Kind, ich bin nur fütterte ihn auf eine andere Art. Sie können immer noch halten Sie Ihr Kind, Ihnen eine Binky und füttern.

"Es ist nicht das, was Sie erwartet, und es ist nicht das, was Sie erhofft. Aber du musst weitermachen."

Um weitermachen zu können, Traci unternahm mehrere Schritte: "Ich musste geben alles Weg, und es aus meinem Haus. Sie wollen nicht Ihre "gescheiterten" BPA-freie Flaschen in Ihrem Haus zu sehen."

Traci suchte auch andere Eltern mit ähnlichen Situationen. Auch in der großen Metropole New York City hatte sie eine harte Zeit der Suche andere Eltern mit zu verbinden. Schließlich gründete sie die Fütterung Rohr Awareness Foundation, die sensibilisiert und hilft auch Eltern auf der ganzen Welt zu verbinden. Schnell wachsenden Facebook-Seite der Stiftung ist eine der aktivsten Komponenten, mit Eltern, Fragen zu stellen und den Austausch von Ideen rund um die Uhr.

"Es war füllen, der draußen war, Bedarf und Nutzung von social Media um zu tun", sagte Traci.

Es ist schwierig zu wissen, wie viele Kinder haben Fütterung Tubes.

"Statistiken nicht wirklich existieren," sagte Traci. "Es gibt eine Studie, die besagt, es gab 188.000 Platzierungen im Jahr 2005, aber 68 Prozent der Befragten waren im Menschen 65 Jahre und älter. Es ist Art von End-of-Life oder Anfang des Lebens."

"Es gibt nicht viel Forschung auf diesem," sagte sie. "Ich habe nicht einmal eine gute Liste von Bedingungen, die zur pädiatrischen Rohre führen, aber die Vielfalt ist unwirklich. Wir haben nicht auch einen guten Sinn für wie viele Rohre, die Rohre pro Jahr, und wie lange sie haben sie erhalten. Meine Vermutung ist, dass es leicht sein Rohr gefüttert jedes Jahr 100.000, aber ich nicht die Daten habe, es zu beweisen."

Kinder mit der Fütterung Rohre in der Regel beginnen Sie mit einer Nasograstric (NG)-Schlauch, der durch die Nase eingeführt wird. Der nächste Schritt wäre eine Magensonde (G), auch genannt eine "Button". Das ist mehr wie ein Hafen, der direkt in den Magen geht. Weitere Optionen sind J-Rohre, die direkt in den Dünndarm (Jejunum) gehen und G-J-Rohren, die Nahrung direkt in den Magen und den Darm zu platzieren.

Tracis Sohn Lucas ist jetzt eine gesunde oral mit einer Magensonde G, die Essen direkt auf den Bauch bringt. Er hat Gastroparese, was bedeutet, dass Lebensmittel durch seinen Körper den Weg sich nicht bewegt, wie, den es sollte. Im Gegensatz zu manchen Menschen mit Gastroparese, kann Lucas tolerieren sehr winzige Mengen von Lebensmitteln, aber nicht annähernd genug für ihn zu leben. Lucas hat einige Entwicklungsverzögerungen auch nonverbal ist.

Denn die G-J-Rohr unter Lucas Hemd versteckt ist, sind Menschen überrascht zu erfahren, über Lucas ungewöhnliche Methode "Essen."

"Aber er sieht so gesund," ist der Refrain Sondenernährung Eltern hören.

"Mein Sohn gesund aussieht, da die Einfüllöffnung arbeitet," sagte Traci. "Wir haben wahrscheinlich ein paar Jährchen auf dem Rohr gehen" fügte sie hinzu, feststellend, dass Lucas lernen, kauen, schlucken und verschiedene Texturen zu akzeptieren, bevor er in der Lage zu stoppen Sondenernährung. Er muss auch lernen, was es bedeutet, hungrig, denn derzeit ist er rund um die Uhr gefüttert.

Lucas wächst, und so ist die Fütterung Rohr Bewusstsein Stiftung.

"Unsere oberste Priorität, um die Menschen das Gefühl, dass sie nicht allein sind", sagte Traci." Weil sie nicht sind. Wenn Sie online gehen und sehen, wie viele Menschen es gibt, ist erstaunlich."

Eine künstlerische Mitglied der Stiftung erstellt die legendäre "Tubie Herz"-Logo.

"Eltern sehen einander mit dem ich Herz-eine Tubie-Logo, und sie verbinden. Sie befähigt Menschen zu sagen, ich liebe mein Kind, und das ist, wie sie gefüttert sind, und es muss nicht unbedingt eine große Sache sein. Es macht eine Spiel-Wechsler zu umarmen und es selbst."

"Es ist wirklich Eltern, die sich Dinge verändern. Eltern sind Gestaltung und Dinge, die eine medizinische Notwendigkeit zu dienen, aber Aufregung für das Kind bringen und Dinge mehr kinderfreundliche zu schaffen.

Eine Familie hat eine Reihe von ausgestopften Tieren mit Fütterung Rohre, rief Tubie Freunde, die sie für Krankenhäuser und andere Familien im Land spenden geschaffen. Eltern machen Spaß, kinderfreundlich G-Tube-Pads und verkaufen sie auf Etsy und Blogs. Eine der beliebtesten Marken von G-Tube-Pads ist meine Schaltfläche "Freunde, die kommen in lustigen Muster und Farben.

"Mütter sind wie MacGyver" sagte Traci mit einem Lachen. "Unternehmen sind nicht, was wir brauchen, damit wir uns verbessern, auf was wir bekommen."

Werfen Sie einen Blick in das Leben von acht Mütter mit Kindern Sonde ernährt:

(4) Kari: "Menschen, die Röhre gefüttert müssen nur anders essen."
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Delaware Eltern Kari und Dave haben zwei Kinder, Kristin und Kevin. Kristin erhalten Ernährungssonde nur nach drehen zwei, weil sie Lebensmittel Absaugen war, aber auch mit schweren Reflux Themen.
"sie jetzt ein GJ-Rohr hat, weil ihr Magen einfach nicht gut funktioniert und sie eine Menge der eingeschlossenen Luft drin bekommt, entlüftet werden muss", erklärt Kari.

Das schwierigste Teil für Kari ist "der Aufwand, um andere Dinge ständig beizufügen." Kristin hat schlechten Muskeltonus und kann nicht tragen einen Rucksack, die einige Kinder für kontinuierliche Feeds verwenden können.

"Aber der beste Teil ist weniger Stress über versucht, Medikamente und Ernährung in ihr zu bekommen."

"Ich möchte wirklich nur Sondennahrung bewusst sein und haben sie mehr Komfort, mehr Menschen", sagt Kari. "Menschen, die Röhre gefüttert Essen auf eine andere Weise, aber sie gerade essen, genau wie alle anderen. Wenn ich Spritze-ihr Futter bekomme ich mehr Blicke als wenn sie nur bis zu süchtig ist eine Pumpe und die Menschen, was los ist nicht wirklich sagen."

(Foto mit freundlicher Genehmigung der Familie verwendet.)

5. Jess und Kathy: "Es rettet ihr das Leben jeden Tag."
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Jess und Kathy sind die drei Kinder in Kansas: Charlotte, Carter und Delaney. Delaney hat eine Fütterung Rohr weil sie ihren Körper nicht essen richtig zu verdauen, und sie hat eine schlucken Erkrankung, so dass sie nicht in der Lage zu essen oder zu trinken die meisten Lebensmittel sicher.

Delaney hat auch eine mitochondriale Störung machen ihren kalorischen Bedarf sogar noch wichtiger.

"Das schwierigste Teil über Sondenernährung die Vorbereitungsarbeit ist", sagte Kathy. "Formel muss im Voraus gebucht werden, Taschen grundiert, Pumpe aufgeladenen, etc.." Es ist auch schwer, wenn sie links aus Essen Aktivitäten fühlt." Aber Kathy ist schnell darauf hin, dass es das alles Wert ist. "Ich liebe Delaneys"Tubie", weil ich, dass täglich weiß es rettet ihr das Leben. "Ich liebe, dass ich weiß, was in ihrem Körper vor sich geht und sie müssen nicht alle schrecklich Medikamente schlucken nimmt sie täglich."

Wie bei den meisten Familien mit Kindern Sonde ernährt, stellen soziale Aktivitäten und Mahlzeiten eine Herausforderung dar. "Beim Essen wir oft mit ihr spielen oder ließ sie mit gefälschten Lebensmitteln spielen", sagte Kathy. "sie hat Farbe oder mit Puppen am Tisch spielen können. Manchmal können wir sie zu einem Püree zu essen bekommen und das hilft ihr eingeschlossen fühlen."

Kathy will die Menschen wissen, dass "eine Magensonde nicht gruselig oder grober ist. Es ist einfach der beste Weg, um unser Kind zu ernähren, und daß es rettet ihr das Leben jeden Tag."

(Foto mit freundlicher Genehmigung der Familie verwendet.)

Traci: "Ich habe das Kind habe, das er die ganze Zeit gewesen wäre."
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Traci Nagy ist der Gründer der Stiftung Feeding Tube Bewusstsein. Sie und ihr Ehemann, John Cinkay, heben ihr Sohn Lucas in New York.

"Wir nehmen ihn zu Restaurants nicht," sagte Traci. "Einmal haben wir, weil wir in Boston waren für ihn zu Testzwecken. Der Server ihm über Cracker, gebracht, weil wir ihn füttern waren nicht. "Wir mussten diese ganze lange Erklärung dafür, warum wir ihn füttern waren nicht zu tun."

Traci weiß, dass Familien wirklich mit der Entscheidung kämpfen, Sondenernährung ihres Kindes zu starten, und sie sie nicht so ängstlich sind will.

"Ich war entsetzt davon", sagte sie. "Ich wollte wirklich nicht zu haben, um dorthin zu gehen. Es fühlte sich wie diese ganze Reise, ich wollte nicht, den nächsten Schritt zu nehmen. Aber bei jedem Schritt, den wir haben, ich war so froh, dass wir sie genommen. Es war so eine Erleichterung, nicht zu kämpfen, was mein Sohn musste Leben, wachsen und entwickeln sich, zu ihm zu bekommen. Und in ihm zu halten. Sie würde nicht so viel kämpfen, wenn Sie erfuhren, dass Ihr Kind Sauerstoff benötigt. Sie brauchen Nahrung und Flüssigkeitszufuhr. Ich kann nicht sagen Sie Unterschied in meinem Sohn aus der Zeit, die er der G-Tube bekam. Er schlief schlecht, war nicht interessiert, spielen oder lernen neue Fähigkeiten, woraufhin er war schlafen große, lachen, glücklich, begann zu stehen und Kreuzfahrt. Er fühlt sich so viel besser gerade erst die richtigen Nährstoffe in ihm und hydratisiert werden."

Traci hat durch die Veränderungen im Lucas erstaunt. "Ich habe ein anderes Kind. "Ich habe das Kind habe, das er die ganze Zeit gewesen wäre."

(Foto mit freundlicher Genehmigung der Familie verwendet.)

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