Wie meine 5 Monate alte mit Spina Bifida trotzt Quoten

Du hast, es eines Tages zu einer Zeit zu nehmen.

Das ist, wie meine Frau und ich nähern sich die Herausforderungen der Elternschaft. Seht ihr, wenn mein Sohn Ezra Myelomeningozele Spina Bifida (SB) und Hydrozephalus bei 23 Wochen diagnostiziert wurde, sagte der Ärzte und Spezialisten, gäbe es eine sehr gute Chance, dass Esra nicht viel (wenn überhaupt) Funktion unterhalb der Taille. Kein Bein Bewegung, ergo keine wandern. Badezimmer-Funktion wurde wahrscheinlich aus der Gleichung sowie.

Den Tag Ezra geboren, musste er sich unterziehen eine spinale Reparatur um die Läsion im Rücken zu schließen. Dies war in keiner Weise ein "Fix", sondern mehr eine Notwendigkeit, und landeten wir Leben an der Kinderklinik mehrere Wochen nach der Geburt. Er braucht noch eine zweite Operation zu entlasten, die überschüssige Flüssigkeit sammeln in den Ventrikeln seines Gehirns (eine Operation, die wir gehofft hatten, er wäre in der Lage zu entkommen, ohne), und während es riskant (jede Operation ist riskant und das ist Gehirn-OP) ist – uns wird gesagt, dass Babys belastbar sind. Das wird nicht unser letzter Aufenthalt in einem Krankenhaus wahrscheinlich entweder sein. SB-Babys sind anfällig für Infektionen der Harnwege, so dass wir wieder ein paar Mal seit seiner Geburt im Krankenhaus gelebt haben.

Aber ich sage Ihnen, 5 Monate alt, Ezra ist dabei groß und trotzt der Quoten. Dieser junge kann kicken und seine Knöchel zu bewegen. Dies bedeutet natürlich nicht, dass er gehen werde; Er kann Hosenträger, einen Rollstuhl oder beides brauchen. Die Zeit wird zeigen. Er kann kacken. Glauben Sie mir, er kann kacken. Und er kann ein bisschen pinkeln, aber wir müssen ihn Katheterisieren alle drei Stunden, um sicherzustellen, dass seine Blase entleert wird.

Ja, es ist hart und anstrengend (und beängstigend die ersten paar Mal), aber wenn wir denken, was hätte sein können, gut – es ist wirklich nicht so schlimm. Wir wissen auch, viel schlimmer als unsere eigenen von zu vielen anderen Situationen. Wir versuchen, drei Kinder zu erziehen, so ist dies kaum die Zeit für eine Partei schade.

Zurück zu pinkeln Sache schrieb ich eigentlich ein Lied darüber. Na ja, über Katheterisierung. Ich bin ein TV, Film und Theater-Schauspieler/Sänger/Tänzer/Song-Schriftsteller. Eines nachts, ich war Cathing Esra und ich habe keine abgepumpte Milch geben ihm ihn zu beruhigen. Also begann ich singen ihm, das ist ein normaler Vorgang. Ein wenig Nat King Cole, Michael Jackson, Versuchungen, Ella Fitzgerald, Louis Armstrong – Sie wissen, die normalen Baby-Sachen.

Aber nichts funktionierte, also ich habe gerade zu singen angefangen, was ich dachte. Wie eine Real-Life-Musical – mit Babys! Ich konnte nicht das verflixte Ding aus meinem Kopf bekommen, so dass ich daran gehalten. Ein paar Tage später, es war ein voll-auf-Lied und Ezra und ich beschlossen zu dokumentieren, wie jede/n Performerin tun würde.

Es ist schwer, ein Künstler und ein Vater, versucht, es für Ihre Familie, wenn manchmal Arbeit Anrufe, die Sie entfernt werden. Ich bin ziemlich ein stay-at-home-Vater, es sei denn, ich unterrichte, Vorsprechen, Gigs, oder am Set oder Tour. Es klingt nach viel, aber wirklich, es gibt viel Zeit zu Hause mit den Kindern zu sein, während meine Frau bei der Arbeit auf, dass 9-5 Schleifen ist. So, während ich in der Regel zu Hause bin, wenn ich nicht bin, ist es schwer.

Ich erinnere mich einmal ich anfing Proben für Riverdance 20^th Anniversary Tour und am ersten Tag bekam ich einen Anruf von meiner Frau. Sie erzählte mir, dass sie einen Krankenwagen rufen musste und Ezra im Krankenhaus war. Das war ein echter Test für meine Frau und ich. Wie würden wir machen, meine Karriere zu arbeiten? Ich wollte kommen nach Hause, aber meine Frau ließ mich nicht – denn sie erstaunlich ist. Solch eine große Support-System haben wir in unserer Familie, die sie gut versorgt war und ich war in der Lage, in Schubladen und konzentrieren sich auf die Show.

Obwohl wir unsere Schwierigkeiten habe, muss ich sagen, dass Esras Reise unglaublich gewesen ist. Wir haben mit solch einem erstaunlich kleinen Jungen, gefüllt mit so viel Licht, Liebe und Magie gesegnet worden. Alle drei meiner Kinder sind wunderbar, und ich liebe es, ein Vater. Ich habe viele Titel, aber "Papa" ist das, was ich am meisten stolz bin. Es war schwierig, sich mit der Tatsache kommen, dass mein Sohn möglicherweise nicht in der Lage, Tanz mit mir zu erschließen. Aber ich sage mir, Stevie Wonder ist blind und schauen, was er tun kann. So Ez und ich Klavier spielen. Wir schreiben Musik.

Ich weiß nicht, welche Wunder seine Zukunft, und ich weiß nicht, welche wunderbare Dinge, die er erreichen werde. Aber ich weiß, dass ich nicht gehe, um eine Kleinigkeit zu lassen, wie "nicht wenige" mich daran hindern, lehrte ihn alles, was ich weiß, und wird der beste Papa ich kann möglicherweise.