Erzählt ihre Lebensgeschichte, wollen wir die Wiederherstellung der würde, der Gesellschaft 'Geister'
Mehr als 1 Million Menschen haben Demenz im Vereinigten Königreich. Geben wir ihnen eine neue Stimme, schreibt Orwell-Preisträger
Wenn die Menschen in den letzten Stadien der Demenz sind, können wir lieben sie (wo sie liebte) bücken, versuchen, die Klänge zu finden, machen sie einige Wörter, Sätze, eine Form der Kommunikation und eine Art von Bedeutung. Sogar eine Silbe ist jetzt kostbar. Es ist ein bisschen wie ein Elternteil Anstrengung, um aus ihr Baby Geplapper des Klangs – aber mit einem Baby diese emergent Sprache markiert den Beginn der großen Bildung des selbst und ist voller Hoffnung und Möglichkeit Sprache hören.
Mit der Person, die lebt – und wer stirbt – mit Demenz die Sprache, die verbindet uns mit anderen verschwindet, ist das selbst zerlegt. Eine ganze Welt wird UN-gemachtes. Wir kommen an die Dunkelheit, Stille, die radikale Verlangsamung des Todes: Demenz langer Abschied.
Die ehrenwerte, oft mutige, Tradition der Journalisten, aufzudecken, was verborgen ist wird von Orwell Prize gefeiert. In der neuen Kategorie, für die ich, war "Verfügbarmachen Großbritanniens sozialen Übel", gab es wunderbare Geschichten, die untersucht verborgene Welten (Banken, Krankenhäuser, Haftanstalten...), um herauszufinden, was es, ging auf die nackte Wahrheit hinter vergitterten Türen.
Ich schrieb über Demenz und Kunst in einem Versuch, eine Sprache zu suchen, was wortlos geworden ist. Kunst ist heute frisch und phantasievoll beleuchtet die Erfahrung des selbst-Verlust in einer Weise, die keine externe, sachliche Konto, aber lebendig, tun können. Kunst kann uns an den Rand der Dunkelheit dauern.
Aber Demenz ist nicht verborgen – oder wenn es ist, es ist versteckt im normalen Anblick. Mehr als 1 Million Menschen im Vereinigten Königreich haben Demenz. Jeder dritte Krankenhausbetten sind von ihnen besetzt. Sie sind überall; unter uns in den Straßen, die wir, die Geschäfte entlanggehen gehen wir ins; auch in unseren Häusern. Wir sehen, wie sie, und wir sehen sie nicht. Wir kennen sie, und wir kennen sie nicht. Sie sind unserer Gesellschaft Geister, und wir sollten verfolgt werden.
Stattdessen sprechen wir oft über sie als Objekte: sie sind (grausamsten Ausdruck) "Bett-Blocker". Sie sind Belastungen. Sie sind zu lösenden Probleme. Sie sind erschreckende Statistiken. Sie sind bürokratische Hindernisse. Weil sie für uns nicht nachvollziehbar sind, erschrecken sie uns; und weil sie alt und ihre Körper verfallen sind, sie sogar Ekel uns, für sie unerträgliche Wahrheit des Lebens erinnern: wir alle müssen sterben. Sie sind nicht versteckt – aber wir sind oft von ihnen und ihre zerstörten Bedeutungen versteckt und so versteckt sich vor uns, bei alten Menschen werden wir, wenn wir Glück haben, eines Tages wird.
Das Stück, das ich über Demenz und Kunst schrieb gehörte zu viele Artikel, die ich habe im Beobachter über die Pflege von Menschen mit Demenz geschrieben und entstand aus einer Kampagne, die ich mit meinem Freund und Co-Kämpferin, Julia Jones ausgeführt wurden. Johns Kampagne kämpft für mehr Mitgefühl und Person-zentrierten Pflege medicalised und oft einschüchternd innerhalb des Krankenhauses.
In den letzten 18 Monaten habe ich erfüllt und arbeitete mit fabelhaft, freundlich und heroischen Pflegekräfte, Krankenschwestern und Ärzte, und ich habe auch gesehen, die schreckliche Kosten der Demenz für alle diejenigen, deren Leben berührt sind. Es gibt so viel Einsamkeit und so viel Verlust.
Aber Menschlichkeit darf nicht verloren gehen. Auf Pinnwände über den Betten wo Demenzkranke, verwirrt und oft Angst liegen, gibt es oft Fotos von ihnen, als sie jünger waren. Also irgendwo im Inneren, dass alte Frau liegen schlaff und Leiche-Like ist auch ihr jüngeres Ich: strahlend, schön, einfach Einstellung auf ihrer Reise. Dieser Mann, schreit nach Hilfe auf einer gequälten Schleife ist auch der Vater seinem neue Baby in seinen Armen hielt. Kunst ermutigt uns, sie als kostbar und als Mensch zu sehen. Als einer von uns.
Wenn der Orwell-Preis Journalisten, die aufdecken würdigt, was verborgen ist, ehrt es auch diejenigen, die eine Stimme der stimmlosen, zu denen geben, die nicht sprechen für sich selbst oder ihre eigene Geschichte erzählen. Das ist politische Journalismus in ihrem tiefsten Sinne (und deshalb die Joseph Rowntree Foundation, die mit den marginalisierten und enteignet arbeitet, ist ein geeigneter Sponsor der "Sozialen Übel Verfügbarmachen Großbritanniens" Kategorie).
Geschichten zu erzählen ist Teil dessen was uns menschlich macht. Mit Geschichten wir Sinn der Welt und stellen eine Art von Ordnung auf Chaos. Wir bearbeiten ständig unser eigenes Leben zu einer Erzählung, die eine kohärente Bedeutung zu geben: ohne dies, sind wir verloren.
Und Menschen mit fortgeschrittenen Demenz werden verloren: uns und sich selbst verloren. Sie können sich nicht mehr sprechen und ohne Erinnerung, die Teile ihres Lebens zusammen zu binden, sind sie gefangen in einem endlosen Gegenwart. Seit Krankheit meines Vaters und seiner traurigen haben lange sterben, ich versucht, ihre Geschichten zu erzählen.
Nachdem ich den Preis gewonnen und war zu Fuß rund um die Halle, grinsend wie ein Kürbis und zwei in Gläser Person nach Person kam zu mir zu sagen: mir auch. Ich habe eine Geschichte zu erzählen, meine Mutter, mein Vater, meine geliebten. Manchmal sind die Geschichten gut: am vergangenen Donnerstag eine Frau erzählte mir, wie sie ihre Beziehung mit der Mutter während ihrer Krankheit repariert hatte, und wie wird ihr Betreuer eine schmerzhafte Geschenk gewesen. Ein Mann beschrieb seinen Vater mit seinem Auto durch den Nebel und nicht in der Lage, seinen Weg nach Hause finden. (Natürlich nach Hause hier bedeutet auch das Haus des selbst.)
Wir sind alle alten Seefahrer tragen die Geschichten, die wir sind gezwungen zu sagen, zu teilen und weiterzugeben. Die Geschichten, die Journalisten schreiben können helfen, uns vorzustellen, wie es ist, zu anderen Menschen, mit Erfahrungen, die sich sehr von unseren eigenen unterscheiden, Einfühlungsvermögen und Anleihen mit unterschiedlichen Kulturen und Geschichten zu schmieden.
Aber während wir rückwärts, identifizieren können, weil wir wissen, was es ist, jung zu sein, ist es schwer, nach vorn zu identifizieren. Bis wir dort ankommen, ist das Alter eines fremden Landes.
Die Frage, wie wir kümmern uns für Menschen mit Demenz ist auch eine Frage, wie wir leben und wie wir sterben. Es geht darum, was es bedeutet, Mensch zu sein. Wir sind alle Menschen. Wir alle haben Geschichten.