Aber er "sieht also Normal"

Ich erinnere mich an das erste Mal mein Sohn verstärkt auf die Platte das erste Jahr spielte er Baseball. Nicht nur sah er aus wie ein Miniatur-Major-League-Spieler, er handelte und wie man durchgeführt. Mit einem Schwung schickte er eine Linie fahren die Mitte des Diamanten, direkt ins Mittelfeld. Wenn der Center Fielder den Ball pfuschte, hatte mein Sohn die Wits über ihn sicher voraus, in zweiten Base tuckern. Die Menge der Eltern, wie meine Frau und ich, waren aus dem Häuschen. Ein Vater drehte sich zu mir und sagte: "Du hast selbst ein Heck eine Ball-Spieler!"

Schneller Vorlauf bis zum Ende des Spiels. Ich stand vom zweiten Base, Ausrüstung Tasche über die Schulter geschlungen, und wartete auf mein Sohn die Wahl zu Fuß von der Diamant durch seine eigene Kraft. Er machte ein finsteres Gesicht mich an, mit Armen gefaltet, nicht rühren, gleich hinter den Schmutz von Infield. Er rief mich jeden Namen in das Buch hatte, sagte mir, dass ich dumme, und schrie, "Lass mich in Ruhe!" so laut, dass der Cheftrainer ging um zu sehen, ob alles in Ordnung war. Ich versicherte ihm, dass es war.

"Sie spielte einen guten Spiel Buddy", sagte er beruhigend zu meinem Sohn. "Wir gerne einfach immer schalten Sie ihn auf und stellen Sie sicher, dass jeder einige Spielzeit bekommt."

Mein Sohn hielt seine Stellung. Seine Oberlippe gelockt wurde, gab es Rotz aus der Nase tropft, und er starrte, als wolle er uns beide zu töten.

Der Trainer dann drehte sich zu mir und sagte: "dies oft mit den Jungs passiert, wenn wir zuerst die Saison zu starten. Sie sind enttäuscht, wenn wir sie aus einer Position, die sie lieben zu einem anderen verschieben. Er werde aber gewöhnen."

Wenn es nur das, dachte ich mir.

Nach Wochen der mein Sohn benimmt sich wie dies, und die gutherzige Trainer versucht, ihn zu beruhigen, erfolglos entschied ich mich schließlich mit ihm hinsetzen und fetale Alkohol-Spektrum-Störung (FETALE) erklären. Ich teilte, die während meines Sohnes sah "normal" und auch "normale" gehandelt (die meiste Zeit), er litt an einer Erkrankung, die Schaden verursacht hat, sein Gehirn, speziell der Teil wo Vernunft und Logik vorhanden.

Er schaute mich Schielen. "Nun, er sieht aus wie ein normaler kleiner Junge," sagte er.

"Ich weiß", antwortete ich. "Die Diagnose hat er ist Spiritus-in Verbindung stehenden Neurodevelopmental Störung (ARND), die unter dem Dach der Kraniofasziale ist."

Er sah verwirrt.

Ich fühlte mich, wenn ich gesagt hätte, "Er hat Autismus oder Down-Syndrom," er würde sofort nickte haben. Leider haben nicht FASDs eine Stimme wie diese besonderen Bedürfnissen zu tun.

Wir viel gelernt aus dieser Erfahrung mit dem Trainer und viele andere wie sie — IEP treffen, kirchliche Jugendgruppen, Fußball, you name it.. Wir wünschen, wir könnte zurück gehen und wiederholen viele Begegnungen mit Leuten, die einfach nicht verstehen, wie ein Kind, das so normal wie meins (charismatische, perfektes Lächeln, Leben der Partei, eloquent) sah konnte nicht normal sein. Im Nachhinein haben wir ein paar Schritte entdeckt, dass Familien wie uns ergreifen können, um ihnen zu helfen, besser mit Trainer, Lehrer, Nachbarn, etc. unsere Kinder verstehen.

Teilen Sie die Fakten.

Wir können nicht anfangen zu zählen, wie viele IEP treffen wir in mit gegangen Material auf FASDs gedruckt. Unsere guten Freunde von Landesorganisation auf fetale Alkoholsyndrom und NTI Upstream haben eine erstaunliche Arbeit der Bereitstellung von Material, sogar ein großer Dokumentarfilm auf den Sachverhalt des FASDs. Nehmen Sie diesen Inhalt mit, vor allem, wenn es Ihre erste Begegnung mit Schule, Trainer oder Jugendpastor Ihres Kindes ist.

Haben Sie ein ehrliches Gespräch.

Carve-out Zeit, sich hinzusetzen und ehrlich über die Erkrankung Ihres Kindes zu sprechen. Einleitend sagen etwas wie dieses:

"Ich muss die Realität der [Name der Störung] teilen mit Ihnen. Ich weiß es ist schwer zu sehen, aber er oder sie beschäftigt sich mit fetale Alkohol-Spektrum-Störung. Es geschah, als er oder sie im Mutterleib Geburt war. Es verursacht hat [name der Verhalten]. Hier ist in der Literatur, die im Verständnis sehr hilfreich ist. Du hilfst uns geht von [Name der hilfreich zu bewegen, dass Person machen kann]."

Offensichtlich wird das Gespräch werden zwei Seiten, und wahrscheinlich länger, aber diese sind die kritischen Punkte, die Sie vornehmen müssen.

Teilen Sie Experten Perspektiven auf Kraniofasziale.

Eines unserer Lieblings Kraniofasziale Experten ist Dr. Ira Chasnoff, einer der führenden Forscher auf NTI Upstream. Haben Sie einen Arzt oder Therapeuten, es wird und kann eine Stimme für Sie, mit allen Mitteln, verwenden Sie ihre Perspektive bei der Kommunikation mit Menschen, die nicht verstehen.

Weiterziehen.

Es gibt einen Punkt, wenn genug ist genug! Du hast geteilt die Fakten, hatten die Gespräche, auch geteilt, Blog-Posts und Artikel aus Ärzte, Mediziner und Schriftsteller. Aber die Person einfach nicht gehen. An dieser Stelle ist es Zeit, einfach weiterziehen. Ziehen Sie Ihr Kind aus dem Team, stoppen sie Abwurf in die Sonntagsschule oder fordern Sie einen anderen Lehrer an.

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Wir lieben unseren Sohn. Es war hart an der zuerst zuzugeben, dass er nicht normal, und noch schwerer, die Gespräche mit ihm zu haben. Aber trotzdem, wir lieben ihn und wir wollen das beste für ihn. Aber das gleiche gilt für die Menschen um ihn herum – seine Lehrer, Trainer, kleine Gruppenführer in der Kirche, auch die Eltern von Nachbarskindern spielt er mit. Wir wollen das beste für sie zu. Sie sind nicht unsere Feinde; Sie sind Freunde und wir werden alles in unserer Macht zu bringen, auf der gleichen Seite mit uns zu tun, auch wenn sie nicht im gleichen Boot wie uns.

Unser übergreifendes Ziel ist immer, Brücken und Wege finden, um Partner. Sofern und solange wir am absoluten Limit mit ständigen Missverständnissen geschoben werden, machen wir dies unser Ziel.