Getting Real über Autismus: Es ist keine Disziplin-Problem oder ein Problem der Vielfalt. Es ist eine Behinderung.
Auf der dritten ist Stock des Kennedy Krieger Institut in Baltimore eine gesperrte Ward Neurobehavioral Einheit (NBU) genannt. Dieses Gerät ist die letzte Station für Kinder mit schwersten Verhaltensauffälligkeiten – einige sind also Selbstverletzendes sie Polsterung auf den Armen tragen müssen, so dass sie selbst wird nicht beißen, bis sie bluten; andere sind so aggressiv Mitarbeiter während Therapiesitzungen Helme und Schilde Brust tragen müssen. Zu einem bestimmten Zeitpunkt sind laut Dr. Lee Wachtel, ärztlicher Direktor der NBU, die Mehrheit der Kinder am Gerät autistisch – wie mein zehn Jahre alten Sohn, Jona, der auf dem Gerät vom 17. Januar bis 2. Dezember 2008 war.
Einige autistische Kinder sind ziemlich hoch funktionieren, aber viele sind komplett non-verbale, inkontinent und scheinbar in der Lage dazu kaum etwas anderes als Klappe auf der Hand oder im endlosen Kreise drehen. Ich denke an die Kinder jedes Mal, wenn ich lesen Sie die neuesten in der jüngsten Flut von Versuche, Re-imagine Autismus als nichts weniger als verheerend, und wünschte, die Befürworter dieser Theorien könnte einige Zeit auf die NBU. Vielleicht würden sie dann erkennen wie naiv und gefährlich ihre Anstrengungen zur Minimierung dieser Epidemie tatsächlich sind.
Es mag leicht zu entlassen, die extreme Beispiele, jene Blowhards, die betroffenen Kinder zu undiszipliniert "Brats" zu reduzieren, wie sie Michael Savage im Juli letzten Jahres nannte oder "junior Idioten," laut Denis Leary in seinem Buch warum wir saugen: A das Gefühl gute Anleitung zu bleiben Fett, Loud, faule und dumme. Und ich vertraue darauf, dass die meisten Leute zögern, Denis Learys Beratung übernehmen: einfach alles. Aber die Tatsache bleibt, dass ein autistisches Kind werfen einen Wutanfall im Supermarkt sieht nicht viel anders als ein verzogenes Gör werfen einen Wutanfall in einem Lebensmittelgeschäft, und ich kann mir durchaus vorstellen wie Kommentare wie die Leary und Savage den geheimen Verdacht derer verstärken könnte, die autistische Kinder nur während ihrer behaftet und hysterische Momente gesehen haben.
Schwerer zu abzulehnen sind diejenigen, die ihre zügellos Meinungen als intellektuellen Diskurs Maske wie Owen Thomas Post, "Autismus, die Krankheit von der Internet-Ära" war die auf Gawker im Januar vorgestellt. Thomas neu konzipiert Autismus als eine Metapher für unser Zeitalter entfremdet, Internet-besessen zu Fragen, "sind wir alle vielleicht ein bisschen autistisch? Ist das Internet drehen uns in Roboter, nicht in der Lage, unsere Gefühle ohne mechanische Hilfe?: geben müssen ":-)" um zu kommunizieren, unsere Freude kann die kleinste Andeutung dessen, was die Krankheit wie sein kann. "
Es genügt zu sagen: Nein, es funktioniert nicht.
Thomas unterstützt seine philosophischen Überlegungen mit einem Anspruch sehr beliebt bei den Autismus-Nein-Sager: "der Konsens scheint zu sein, dass wir mehr Autismus Fällen sehen, weil wir mehr grundiert, für seine Symptome zu suchen sind. Das heißt, sehen wir Autismus überall, weil wir wollen." Die Idee, dass die astronomische Anstieg der Autismus-Fälle im letzten Jahrzehnt mehr mit der Wahrnehmung – mit Bewusstsein, oder angeblich erweiterte diagnostische Kriterien – zu tun hat, als ein legitime Anstieg der Zahl der betroffenen Kinder findet sich in David Safirs Leitartikel, "Hype rund um Autismus", erschienen im Jahr 2007 in USA Today. Dr. Safir andeutet, "In den 1990er Jahren begann die Definition des Autismus zu ändern um viele Kinder mit einer milderen Symptome: It sind nicht hilfreich, um eine"Epidemie"künstlich zu erzeugen, indem Sie Definitionen ändern."
Gott sei Dank, sollte eine neue Studie von UC Davis dieses Thema zur Ruhe zu setzen. Wie im Januar von Scientific American, der LA Times, Web MD und vielen anderen Quellen berichtet, haben Wissenschaftler festgestellt, dass Änderungen der diagnostischen Kriterien für den astronomischen Anstieg der Fälle von Autismus in Kalifornien erklären können. Die Studie kam zu dem Schluss, dass "Der 600 bis 700 Prozent Anstieg der Autismus in Kalifornien zwischen 1990 und 2000 berichtet, waren weniger als 10 % aufgrund der Einbeziehung von leichteren Fällen."
Aber die beunruhigendste Dementis von Autismus kommen aus einem Fragment der autistischen Gemeinschaft selbst: der Neurodiversität-Bewegung. Profiliert in mehreren prominenten Publikationen, einschließlich New York Magazine, Wired und The Wall Street Journal, glaubt dieser Gruppe, dass Autismus kein Handicap, aber nur eine andere Art des Denkens – eine Philosophie, die unabsichtlich legitimiert Leary, Thomas, Safir, Savage und jede andere Person, die zur Minimierung der Gefahr von Autismus legt. Denn wenn einige autistischen Menschen und ihre Familien nicht glauben, dass Autismus eine Behinderung ist, dann warum sollte jemand? Und wenn Autismus Behinderung nicht ist, dann warum sollte die Öffentlichkeit verlängern mehr Geduld oder Flexibilität oder Empathie gegenüber Menschen mit Autismus als gegenüber jenen ohne?
Als die Mutter eines autistischen Kindes sind die integrativen Grundsätze der Neurodiversität enorm verführerisch. Wer möchte nicht glauben, ihr Kind ist perfekt, wie er ist, wie Kerry Cohen in ihrem Essay argumentiert "Was ist falsch an diesem Bild?: meine autistischen Sohn muss nicht sein fest," die erschien im März hier auf Babble? Sondern der zentrale glaube der Bewegung zerfällt unter logischen Kontrolle: Wenn wir Attribute für unsere Kinder die Art und Weise wir bestellen Autos vom Autohaus wählen könnten, würde jemand sogar erwägen, der Autismus? Natürlich nicht. Weil braun und blau nur verschiedene Augenfarben sind; geschweifte und gerade sind nur verschiedene Stile des Haares; Autismus und typische Entwicklung sind jedoch nicht nur verschiedene Zustände des Seins. Ich kann keine Eltern wählen die Frustrationen, die Grenzen und die Kämpfe von Autismus – nicht für sich selbst und schon gar nicht für ihre Kinder vorstellen. Autismus, um es klar zu sagen, ist schlimmer.
Die Autismus Rights Movement entstellt grob die Autismus-Bevölkerung. Wie bereits erwähnt, haben viele der Befürworter der Neurodiversität leichte Formen von Autismus oder Asperger Syndrom und ich in keiner Weise bedeuten, den stolz auf ihre Leistungen oder ihre Ablehnung des Labels Behinderung – für sich selbst zu vermindern. Aber indem dieser Gruppe auf das Gesicht des "Autismus Rights Movement" (ein anderes Wort für Neurodiversität), sie sind grob falsch darzustellen, die Autismus-Bevölkerung. Dr. Wachtel schätzt, dass "weniger als fünf Prozent" der diagnostizierten autistische der sprachlichen und kognitiven Fähigkeiten zur Teilnahme an dieser Bewegung. "Die meisten gehen nicht zu wachsen bis zu Temple Grandin", ergänzt sie, bezogen auf die berühmten autistischen Autor und promovierter Nutztierwissenschaften. Im Gegenteil, glaubt Dr. Wachtel die durchschnittliche autistischen nie aufs College zu gehen oder live selbständig, und stattdessen wird sein ganze Leben mit der Kommunikation und sozialen Defizite, die die Störung – zu definieren, die Sinn für mich angesichts Jonas funktionieren macht zu kämpfen. Obwohl ihn seine Gäste auf die Kindheit Autismus Rating Scale (Autos) nur mild auf der "Moderate" Orte, entschloss eine aktuelle Bewertung der seine expressive Sprache, die von einer zwei-jährigen entspricht. Er hat kein Interesse an seinen Kollegen oder Geschwister, und unser Haus ist eine virtuelle Firetrap, weil wir Tamper resistant Sperren auf alle Türen und Fenster, Jona zu halten an der Flucht auf der viel befahrenen Straße an der Basis der unsere Einfahrt installieren musste. Dennoch danke ich Gott jeden Tag, weil ich weiß, dass es so viel schlimmer sein könnte.
Es ist eine Sache, das gezeigt worden ist, um die Aussichten für autistische Kinder – Frühintervention drastisch zu verbessern. Einige Studien haben gezeigt, dass mehr als die Hälfte von autistischen Kindern im Vorschulalter in frühe Interventionsprogramme eingeschrieben Kindergarten einbezogen sind. Andere Studien haben Frühförderung deutliche Zunahme bei IQ und verbale Fähigkeiten zugeschrieben.
Dies ist, wo Neurodiversität gefährlichsten – die Idee ist, dass Frühförderung als eine Absage an unsere Kinder Unterschiede gemieden werden sollten. Cohen, klagt, "unserer Gesellschaft hat dazu verriegelt: Idee, wir müssen etwas tun, und wir müssen es schnell tun. Organisationen drängen auf früher Erkennung. Kinderärzte haben neue Richtlinien für das screening von Kindern im Alter von zwölf Monaten für Entwicklungsverzögerungen erhalten. Der Vorschlag ist klar: ein Kind mit Verzögerungen ist inakzeptabel. "
Aber es gibt ein enormer Unterschied zwischen bedingungsloser Akzeptanz und bedingungslose Liebe, die durch die Neurodiversität Bewegung völlig übersehen worden ist. Ich liebe Jona, nur so viel und so bedingungslos, wie ich meine vier in der Regel entwickeln Kinder lieben. Aber ich würde behaupten, dass keine Eltern ihre Kinder bedingungslos akzeptieren, typisch oder nicht. Vom Moment der Empfängnis, spielen wir klassischen Musik im Mutterleib, in einem Versuch, unsere Babys intelligenter zu machen, und die Bemühungen von dort eskalieren: Baby Einstein Videos, Sprache eintauchen Spielgruppen, Flash-Karten – und das ist nicht einschließlich der unzählige Möglichkeiten wir sozial unterrichten unsere Kinder zu teilen, abwechselnd, sprechen höflich und angemessen und verantwortungsbewusst zu Verhalten. Alle Kinder kommen in diese Welt braucht eine Ausbildung, die etwas mehr strukturiert und intensiver als andere, und die Therapie braucht er unter dem Deckmantel der bedingungslose Annahme einem autistischen Kindes zu leugnen nur schadet ihm. Immerhin ist nicht unser Ziel als das gleiche für alle unsere Kinder, egal welche Fragen, die sie haben können, zu helfen, ihr Potenzial auszuschöpfen und die Anzahl der Optionen zu maximieren, haben sie als Erwachsene – Eltern? Egal, ob Jona sein ganze Leben – zu Hause lebt, solange es ist, denn das ist seine Vorliebe nicht, weil er keine andere Wahl hat.
Autismus ist eine Behinderung. Und es ist jedermanns Problem. Aber, aller Voraussicht nach werden Jonas nur andere Wahl eine Wohnanlage und das wird am Ende als eine Entscheidung seines Vaters und ich muss machen, ihn nicht. Da Autismus kein Disziplin-Problem ist. Es ist kein Medienrummel oder eine Metapher oder seine ganz eigene Kultur. Autismus ist eine Behinderung. Es ist eine Epidemie. Und es ist jedermanns Problem. Auch wenn Ihre eigenen Kinder auf dem autistischen Spektrum nicht, halte die Risiken für die Kinder, die noch nicht geboren, Sie werden im Laufe Ihres Lebens lieben: Nichten und Neffen, Enkel. Gerade jetzt, eine der 150 Kinder ist mit der Diagnose Autismus – für Jungen, die 80 % der autistischen Bevölkerung ausmachen, das Risiko springt man in neunzig. In anderen Worten, ist relativ stabilen demografischen und pädagogische Muster gegeben, ein Junge Morgen geboren dreimal häufiger mit Autismus diagnostiziert werden, als er zu eine Ivy League Universität zu besuchen. Ein Sportstipendium ist weniger wahrscheinlich, liegen in dieser junge Zukunft als die verzweifelten Zyklus von Interventionen und Therapien, Medikamente und pädagogische Praktika, die Leben für Millionen von Familien, die Unterstützung von autistischer Kindern ausmachen. Und die Lebenszeit Kosten der Fürsorge für die Kinder reicht von $3,5 bis $ 5 Millionen pro Kind.
Aber ich bin optimistisch, dass die Zeit, meine Kinder alt genug sind, um eigene Kinder zu haben, es nicht solch ein Crapshoot sein wird. Wie Irva Hertz-Piccotto, einer der Autoren von der UC Davis Studie kam zu dem Schluss, sollte "es an der Zeit zu beginnen, für die Umwelt Täter verantwortlich für die bemerkenswerte Zunahme der Rate von Autismus in California: Forschung verlagern von Genetik, an den Host von Chemikalien und infektiöse Mikroben in der Umgebung, die die Ursache für Veränderungen in der Neurodevelopment Kaliforniens Kinder dürften." Das ist so laut, ein Aufruf zum Handeln, wie ich gehört habe von der wissenschaftlichen Gemeinschaft in den acht Jahren seit Jona diagnostiziert wurde. Ich kann nur hoffen, dass jetzt, den Vitriol gegen Eltern, die Bedenken über Potenzial zum Ausdruck zu, die umweltbedingte Auslöser – Ja bringen, einschließlich Impfstoffen – nicht mehr, und die Menschen beginnen zu erkennen, dass, wie wir gegen die steigende Flut von Autismus kämpfen, dass wie Dr. Piccotto anmerkt, "zeigt keine Anzeichen für ein Abflauen," gibt es keinen Platz für uns gegen sie. Es darf nur bei uns.