Bürger-Wissenschaft: wie verändert das Netz die Rolle von Hobbyforschern

Wissenschaftliche Fortschritte haben immer auf die Arbeit der begeisterten Laien gezeichnet. Noch mehr so, jetzt, dank der Technologie

Eine neue Ausstellung mit dem Titel Beyond the Lab öffnet am Donnerstag, im Science Museum präsentiert einen Querschnitt der zeitgenössischen biomedizinischen Initiativen in Europa. Die Ausstellung wird die Arbeit von sieben europäischen Wissenschaftlern dringend forschen mit innovativen Anwendungen, mit dem erheblichen zusätzlichen Faktor, dass die meisten Menschen im Mittelpunkt der Projekte nicht im reinsten Sinne Wissenschaftler zeigen.

Die Ausstellung, die Teil der EU Bürger Wissenschaft Sensibilisierung ist Programm Funken, konzentriert sich auf biologische Innovationen, insbesondere im Bereich Gesundheit und Medizin, und zeigt Entwicklungen aus Portugal, den Niederlanden, Schweden und Großbritannien. Einige sind Gruppe Startups – Pieter van Boheemen offen für Molekularbiologie in Amsterdam, zum Beispiel – während andere Solo Initiativen wie Sara Riggare langfristige, Selbstuntersuchung Projekt um ihre eigenen Parkinson-Erkrankung zu bewältigen.

Ich hatte meine erste Symptome, als ich 13 war, aber ich wusste nicht, dass es der Parkinson-Krankheit bis vor 13 Jahren war als ich 32 war. Damals war ich ein Chemie-Ingenieur, aber ich änderte meine Karriere im Jahr 2010 und begann einen Doktortitel am Karolinska Institut in Schweden, forscht im Bereich der digitalen Selfcare für Parkinson – wollte ich mir und anderen zu helfen.

Ich begann, mehr über meinen Zustand und wie könnte ich es verstehen besser, aber es ist nicht leicht zu Parkinson effektiv zu messen. Dann hörte ich im Jahr 2011 über einen Finger-Tapping-Test zur Messung der Wirkung von Medikamenten bei Parkinson als Proxy verwendet wird.

Ich dachte mir, ich wäre in der Lage, diesen Test an mir selbst zu verwenden – wie viele Hähne kann ich in einer bestimmten Zeit tun? – und das ist, wenn Dinge wirklich begann.

Aufbauend auf diesen Test, konnten ich mehrmals mein Medikament Timing, die Schwankungen der mein Zustand übereinstimmen und die richtige Dosierung in einer systematischeren Weise finden optimieren. Ich auch meinen Schlaf und mein Aktivitätslevel verfolgen und die Nutzungsdaten, um Besuche mit meinem Arzt zu informieren.

Ich habe seit 20 Jahren mit dem gleichen Neurologen. Wenn er nicht so ermutigend gewesen, ich würde nicht wahrscheinlich weiter, aber er sagt, dass ich mehr über Parkinson Forschung wissen, als er tut.

Gesundheitsversorgung für chronische Krankheiten geht es darum, Beziehungen, Kommunikation und gegenseitigem Respekt, aber ich weiß eine Menge der Öffentlichkeit zu sprechen, in Schweden und im Ausland und ich habe viele Ärzte, die Patienten einfach nicht wissen, was sie tun, zu denken. Es ist herablassend, aber es ist auch aus der Güte ihres Herzens, weil sie nicht wollen, zu viel Patienten erwarten, die möglicherweise nicht die Zeit oder Ressourcen.

Patienten unterschätzen auch ihre eigene Fähigkeit, die was schade ist. Sie wollen genommen werden betreut von – natürlich, wir alle tun – aber sobald Sie anfangen, eine aktive Patienten Sie Vertrauen zu gewinnen, Sie zu verbessern und Ihre Erkrankung besser zu verstehen und auch können Sie Diskussionen auf einer höheren Ebene mit Ihrem Arzt.

Ich habe mehrere Ärzte und Forscher, die mir sagen, wie ich mit meinem Zustand interagieren hat das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt und das ist meine feste Überzeugung sowie.

Das erste Mal Sie denken: "Vielleicht ein Arzt muss nicht alle Antworten"; Es ist wirklich, wirklich beängstigend, aber sobald man über diese Hürde ist es äußerst hilfreich. Es werden ein paar Boxhandschuhe in meinem Teil der Ausstellung zu sehen – ich mache Boxen zu agil und aktiv zu bleiben, aber es ist auch ein Symbol:, den Kampf in Parkinson.

Tim Omer: Android-app für diabetes

Technologie für Diabetiker hat viel in den letzten Jahren Fortschritte gemacht. Bist du glücklich genug, um von ihnen halten, die medizinischen Geräte in zwei Kategorien einteilen: die erste ist eine Insulinpumpe, die liefert Medikamente durch eine Kanüle (einen Schlauch in eine Vene oder Hohlraum eingefügt); Das zweite ist der kontinuierlichen Glukose-Monitor (CGM), die steckt in Ihren Arm und Echtzeit-Blutzucker Daten gibt. Ich kaufte eine gebrauchte CGM von eBay ein paar Jahre vor, weil der NHS nicht sie liefern, und obwohl ich neugierig war, schnell verstanden, dass wir einen besseren Weg für die Verwaltung der Informationen erforderlich.

Das erste Gemeinschaftsprojekt, das hat mich aufgeregt über die unter der Leitung von Patienten Diabetes-Bewegung nennt man xDrip. Es ist eine Android-Anwendung und einige hausgemachte Schaltung, die in einer Tic Tac Schachtel passt so dass Sie zum Abrufen der CGM-Daten auf einer Website oder einem Smartphone. Die Menschen haben sogar begonnen xDrip Partys, wo sie sitzen alle Runde mit Lötkolben und das Gerät zu bauen.

Die anderen großen Community-Projekt ist eine künstliche Bauchspeicheldrüse-System unter dem Titel der OpenAPS – Bauten sie einen Algorithmus, der passt automatisch die Insulin-Pumpe anhand der CGM. So kann anstatt der Patient die Überwachungsgeräte und die Entscheidungen, ein automatisiertes System es alle fünf Minuten tun.

Ich komme nicht aus einer Wissenschaft Hintergrund, aber ich arbeite in der Datenverarbeitung, so kam ich an Bord Android app-Entwicklung gelernt so konnte ich diese zwei Kern-Community-Projekte nehmen und eine Anwendung um sie herum zu bauen. Es nimmt die Daten und macht Medikamente Vorschläge, alle 15 Minuten meine Smartwatch. Es nimmt die volle Entscheidungsfindung von den Patienten, sondern fordert den Patienten zu erkennen und Maßnahmen der Entscheidungen.

Menschen sind mangelhaft. Manchmal, mein Blutzucker kann hoch sein, aber meine app sagen mir meine Pumpe drehen deaktiviert ist, das ist das Gegenteil von dem, was ich normalerweise tun wollen. Die app weiß, dass ich habe genügend Insulin in meinem System, das in den nächsten Minuten aktiv sein wird und wenn ich habe mehr ich werde abstürzen. Ein Mensch kann nicht diese logische Entscheidung treffen; Wenn Sie mit dem Alltag kämpfen sind, sitzen nicht Sie es mit einem Stift und Papier arbeiten, Ihren Blutzuckerspiegel.

Arztpraxen Gefühle über die Community-Technologie fallen in zwei Kategorien: entweder sie sind aufgeregt, indem er Patienten, die pro-aktiv mit ihrer Krankheit sind oder sie fühlen sich bedroht und kämpfen mit dem Konzept der Patienten verwalten diese Entscheidungen ohne offizielle Unterstützung. Aber die Barrieren werden: Technologie und Informationen sind frei zugänglich, Hardware ist billig und Menschen begeistern sich für mehr Lebensqualität. Patienten geführten Bewegung wird fortfahren, müssen wir nur gut über die Risiken informiert werden.

Shazia Ali-Webber: Ich mag saubere Luft-Projekt

Mein Mann Asthma verschlechtert ein paar Jahren und seine Berater ihm gesagt, dass Leben in Hackney, Ostlondon, schlecht für die Gesundheit der Atemwege. Ich war damals mit unserem dritten Kind schwanger und wir haben eine familiäre Disposition zu Asthma, also fing ich mit Blick auf die Auswirkungen der Umweltverschmutzung auf Erwachsene und Kinder im Wachstum. Wir haben eine sehr verkehrsreiche Kreuzung auf dem Weg zur Schule, wo wir auf einer Verkehrsinsel stehen zwei Meter vom Auto Auspuffrohre – müssen zu überqueren, das ist, was mein Baby in seinem Buggy atmet täglich.

Wegen meiner Angst wollte ich Echtdaten und las ich einen Artikel über ClientEarth, der Rechtsabteilung für Klage gegen die Regierung des Vereinigten Königreichs auf Luftverschmutzung verantwortlich wäre. Seine Gemeinschaft Offizier sagte mir über Diffusion Rohre für die Messung von Stickstoffdioxid (Nr.₂) – den Schadstoff für die gesundheitlichen Probleme infolge der Luftverschmutzung verantwortlich.

Diffusion-Rohre sind winzige Glasröhrchen mit einem Gaze-Netz am oberen Ende. Sie entkorken, um die Luft im hängen lassen Sie rund zwei Meter hoch auf Laternen, Tore, wo immer Sie wollen, messen die Qualität der Luft, und lassen sie für vier Wochen. Sie erhalten dann ins Labor geschickt, die Partikel darin gefangen zu analysieren.

Wir liefen unsere ersten Tests im September 2014 um vier Grundschulen in Süd Hackney und dann erweitert es um vier weitere erweitert. Dann wiederholt er im Februar 2015, die Ergebnisse auf Karten gezeichnet und verteilte sie an den Schultoren. Wir fanden, dass fast alle Straßen testeten wir rechtliche Luftverschmutzung Grenzen für das ganze Jahr verletzt wurden.

Die EU-Staaten, die keine bestimmte Straße über 40 Mikrogramm pro Kubikmeter (g/m ³) Nr.₂gehen. Wir mußten die Feststellungen von 108 g/m ³ vor Hackney Rathaus und in anderen Bereichen ist es sogar noch höher. Wir haben ein großes, großes Problem und ich wollte sichergehen, dass Eltern Zugriff auf konkrete Daten, hatten da sie die Gesundheit ihrer Kinder auswirkt. Das ist nicht spekulativ – eine Studie vor ein paar Jahren namens Ausatmen gefunden kategorisch, dass Exposition gegenüber hohen Konzentrationen von Nr.₂ in der frühen Kindheit beeinflusst Atemwege Wachstum.

Vor zwei Wochen habe ich eine Gruppe von 24 Kindern, das House Of Commons; der nächste Schritt ist, die 403 Schulen in ganz London in den Bereichen der hohen Luftverschmutzung zu kontaktieren. Wenn Sie Bewusstsein wollen, das stärkste, was Sie tun können ist Echtdaten, bekommen echte Wissenschaft. Die Menschen sind zu intelligent; Andernfalls werde sie Frage, was du sagst. Sobald Sie diese objektive Tatsache gezeigt haben, können dann Sie politische Kampagnen beginnen. Thats, warum ich denke Bürger Wissenschaft ist nur noch mehr an Bedeutung; Es wird ein wesentlicher Bestandteil des modernen Lebens geworden.

Beyond the Lab erstreckt sich von Donnerstag bis 28 Aug an der Science Museum, London SW7