"Wir beschuldigen die Kranken dafür teuer": die Mutter, deren Baby AOL $1m kostet,

Nach AOL CEO Mitarbeiter sagte, dass er schneiden Altersversorgungsleistungen teilweise wegen der Kosten für zwei "distressed-Babys", wehrte sich eine Mutter

Deanna Fei ist kein Gesundheitswesen-Experte. Sie ist auch keine Datenschutz-Experten. Ihr zufolge ist sie nur eine Mutter – eine Mutter gezwungen, die Entscheidung, das Leben ihrer Tochter retten zu verteidigen.

FEI kam ins Rampenlicht im Februar 2014 als Tim Armstrong, CEO von AOL löste eine landesweite Diskussion über Gesundheits- und Privatsphäre als er Mitarbeiter sagte, dass er ihre Altersversorgung wegen Obamacare und Kosten im Zusammenhang mit zwei "notleidende Babys", die Tech-Unternehmen Mitarbeiter schneiden war. Eines dieser Kinder war Fei.

Jetzt ist die Schriftsteller erzählen ihre Geschichte in einem neuen Buch und in der Hoffnung, ein Licht auf die komplexen und beängstigend Schnittstelle zwischen Gesundheit, Privatsphäre und Versicherung.

Mila wurde fast vier Monate zu früh im Oktober 2012 geboren. Danach Fei und ihr Mann Peter Goodman, dann Redakteur bei AOL, hatte eine harte Zeit mit Menschen zu verbinden, sagte Fei. Sie verbrachte Monate Leben in Angst, die ihre Tochter, die am Leben war, war nicht zu machen. Zusätzlich sorgen und Angst gab es auch Scham und Schuld. War sie eine schlechte Mutter? War das ihre Schuld? Hat sie etwas dafür tun? Sollten sie etwas anders machen?

Als Armstrong rief ihre Tochter "distressed Baby" und "Put ein Preisschild auf ihr Leben" – $1m um genau zu sein – er gezwungen Fei, einen Schritt zurück und sagen: "Warum habe ich wurde beurteilen ihr und mir so schroff aller Zeiten? Dies ist etwas, das geschieht,"sagte sie.

Sitzen in ihrem Kinderwagen letzten Monat, als ihre Mutter ihr durch Brooklyn Prospect Heights geschoben, sah Mila alles andere als betrübt. "UPS LKW!" rief sie als eines der Zusteller braunen LKW kam ins Blickfeld. Der braune LKW ist ein vertrauter Anblick, sortiert oft liefern Pakete nach Fei. Ihr Bruder Leo, der drei und eine halbe, ritt auf seinem Roller in Kreisen um ihr und ihrer Mutter.

"sie regieren Art unserer Tage", sagte Fei, Mila als heftige beschreiben. "Jeder Tag ist ein Segen."

Mila ist das Hauptthema des Feis in Kürze erscheinenden Buch Mädchen im Glas, die erzählt die Geschichte von Mila Geburt und überleben. Das Buch, das am 14. Juli kommt, konzentriert sich auf die Familie Kampf um ihre zerbrechlichen Kind zu retten und auf die enormen Herausforderungen für Menschen, wenn ihre Gesundheitsversorgung mit den Unternehmen, die ihnen in Konflikt geraten muss.

"Dieses Gefühl ist üblich in der amerikanischen Gesellschaft, wo jeder Art von Gefühl gepressten finanziell in eine oder andere Weise. Es ist sehr einfach zu spüren, dass es immer ein Nullsummenspiel ist", sagte Fei. "Das ist, wie es für 99 % von uns – ist bekanntlich nicht-Tim Armstrongs der Welt."

In seinen Ausführungen machte Armstrong es scheint, dass das Unternehmen keine andere Wahl hatte, als ändern ihre Altersvorsorge 401 (k) Nachsorge für zwei vorzeitige Babys Unternehmen mehr Kosten, als es Kosten im Gesundheitswesen erwartet.

Anfang 2014 sagte er:

Zwei Dinge, die im Jahr 2012 geschehen. Wir hatten zwei AOL-Ers, die Babys, die geboren wurden, dass wir jeweils zahlten um sicherzustellen, dass diese Babys waren OK im Allgemeinen 1 Million Dollar erschüttert hatte. Und das sind die Dinge, die in unsere Leistungen Kosten summieren. So wir die endgültige Entscheidung darüber welche Vorteile hatten, wegen der erhöhten Kosten im Gesundheitswesen senken wir die Entscheidung getroffen, als ich die Entscheidung traf, im Grunde die 401 (k) Plan ändern.

Während Feis Familie nicht namentlich erwähnt wurde, war es leicht erkennbar, da gab es nicht viele Familien mit Frühgeborenen. Eine Verletzung der Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) von 1996 darstellt, dass laut Deborah Peel. Peel, ein Arzt, ist Gründer und Vorstandsmitglied der Patient Recht auf Privatsphäre, eine Stiftung mit einer Mission, um Patienten Kontrolle über persönliche Gesundheitsdaten wiederherzustellen.

"Natürlich ist es [ein HIPAA Verletzung], weil er Menschen aus ihren Informationen identifiziert. Es spielt keine Rolle, wenn er nicht mit ihren Namen. Er ihnen geoutet,"sagte sie dem Guardian. "Menschen in der Gesellschaft kannte sie. Ihre Nachbarn wusste vielleicht, dass sie für das Unternehmen gearbeitet. Sie wurden sofort geoutet."

Damals hatte kaum Fei von HIPAA gehört.

"Die emotionale Wirkung war also vor allem für mich, dass die rechtliche Aspekt davon völlig irrelevant zu spüren", sagte sie. "Niemand weiß genau was Armstrong wusste, aber die Tatsache, dass er genügend Informationen, um meine Familie sofort erkennbar an sich offenbart zählt als eine Verletzung der HIPAA."

Anderen Datenschutzexperten bestreiten, dass Armstrong die Privacy-Regeln brach. AOL lehnte einen Kommentar für diese Geschichte. Aber nachdem die Geschichte virale ging Armstrong entschuldigte sich für die Kommentare und anhand konkreter Beispiele, um seinen Fall zu machen, wenn Sie mit Mitarbeitern sprechen.

"Ich machte einen Fehler und ich entschuldige mich für meine Kommentare letzte Woche im Rathaus, als ich erwähnte, dass bestimmte medizinische Beispiele bei dem Versuch, unsere Entscheidung zu erklären Entscheidungsprozess rund um unsere Mitarbeiter nutzen Programme," sagte er in einem Memo.

Mit seinem lupine gut aussehen und Jet schwarzes Haar Armstrong ist der perfekte "designed für TV-Bösewicht", sagte Peel. Was nicht sagt, dass er genau der Bösewicht ist, was, den ihre Bewegung braucht.

Nach dem Lernen des Feis Tortur beschlossen Peel, direkt auf sie zuzugehen und sehen, ob sie interessiert sie wäre sich für die Rechte der Patienten einzusetzen. Im Jahr 2004 begann Peel Datenschutzrechte der Patienten um über Namen Amerikaner wie Fei über ihre Privatsphäre und ihre Gesundheitsdaten lobby. Immer diese Datensätze, die intimsten Menschen erzeugen, sind online und anfällig für hacking sowie die unvorsichtigen Kommentare von CEOs.

"Ich sah ihre Geschichte, wenn die Idiot CEO von AOL dämlich genug war zu handeln mit 5.000 Mitarbeitern und ihnen sagen, er war [ändern ihre 401 (k) Vorteile] wegen $2 m Frühgeborene" Peel sagte. "Du denkst, dass jemand, der ein Technologieunternehmen führt Privatsphäre, aber leider nicht verstehen würde."

Wenn sie zum ersten Mal von Peel hörte, Feis unmittelbare Reaktion war: Sie haben die falsche Person.

"Privatsphäre war nie ganz oben auf meiner Liste der Prioritäten", sagte sie. "Ich bin die Art von Person, wenn ich eine unerwünschte Erinnerung von Amazon, die ich brauche bekommen, Windeln oder Googles Richtungen zu einem Termin habe ich zu schätzen weiß. "Ich schätze wie die Dinge."

Nachrichten über Dinge wie Überreichweite in staatliche Überwachung machen sie unruhig, aber sie ihre Tendenz sagte wäre zu zucken und sagen: "solange ich keine Pläne, die nationale Sicherheit bedrohen, ich wirklich habe keinen Grund zur Sorge."

"In Bezug auf die Gesundheit Privatsphäre aber, sobald wir, über Gesundheit und unseren Familien anfangen, ich denke es ist sehr leicht zu erkennen, dass dies die meisten sensible persönliche Daten über uns," sagte sie.

Die Fragen der Rechte der Patienten, die erst jetzt an die Spitze der nationalen Konversation auf Privatsphäre kommt – ein menschliches Gesicht aufsetzen ist der Schlüssel, nach Peel.

"Wir Schuld die Kranken Leute dafür teuer"

Nachdem ihre Geschichte von nationalen Medien aufgegriffen wurde, wurde Fei mit e-Mails von Unterstützung und Sympathie bombardiert.

"Jeden Tag war ich Erwachen bis zu Dutzenden und Dutzenden von Nachrichten von fremden sagen:" so etwas wie dies zu mir geschah und ich immer stiller blieb. Vielen Dank für das Gespräch auf "," Fei sagte. Menschen, die Krebs, schwierigen Schwangerschaften und andere medizinischen Bedingungen heraus zu Fei erreicht hatte. "Diese Geschichten waren so herzzerreißend zu mir und ich denke, in der Vergangenheit hätte ich versucht, sie zu entlassen."

"Niemand weiß, wie oft es passiert aber nur nach meinem Posteingang zu urteilen, es ist sicherlich kein seltenes Ereignis und was mir auffiel, als ich begann, über das Thema Gesundheit Datenschutz zu erfahren ist, dass Mitarbeiter wehrlos gegen Dinge wie dies geschieht Ihnen."

FEI, sagte, dass erhielt sie auch ihren fairen Anteil an e-Mails zu sagen: "was Sie denken, Ihr Baby macht durfte Millionen Dollar Wert der Pflege? Sie sollten geblieben sind, um zu sterben."

"Es war ein Teil von mir, die ging:" vielleicht ihrer Obhut hat zu viel Geld gekostet. Vielleicht habe ich kein Recht sich zu beschweren "," sagte Fei. "Du musst eine gefühllose CEO wie fühlen werden:"Wow, 1 Million Dollar für einen einzigen winzigen Leben scheint eine Menge Geld." Auf der anderen Seite haben wir komplett Anhörung von $12 m Gehalt für einen CEO gewöhnt. "Das ist ganz gewöhnliche."

Im Jahr 2012 Kiltmakers Zahlen stieg auf $12. 1m. Seine Pay-Paket inklusive "einen Bonus von $500.000, Aktienzusagen von $2. 8m, Optionen von $5. 1m und einem Nichtdividendenwerte Incentive planen Entschädigung von $2. 8m, zusätzlich zu seinem Gehalt $ 1 Million" laut dem Wall Street Journal.

"Das ist, was wir tun, in den USA. Wir beschuldigen die kranken Menschen als teuer, aber den gleichen kranken Menschen überall sonst – in Großbritannien – würde nicht sie verursachen Mehrkosten für das System,"sagte Peel.

"Wir reden über echte Menschen."

Peel sagte, dass auch sie nicht vollständig schätzen, wie viel Schaden Privatsphäre eindringen, wie die litt die Fei auf Menschen hatte.

"Nicht die Kontrolle über Ihre Daten wirklich psychisch und emotional ist schädlich für menschliche Beziehungen, die wir dringend brauchen. Alle von uns. Wir sind auf diese Weise gebaut. Wir brauchen Liebe. Wir brauchen Nähe. Wir müssen darauf vertrauen können,"sagte Peel. "Die Art und Weise, die Internet funktioniert, um die Art von Grenzen zu zerstören, die Menschen müssen Beziehungen haben, ist es ein fucking Desaster."

Peel war schockiert über die überwältigende Menge an Antworten, die Fei erhalten hatte, als ihre Geschichte ans Licht kam. Früher Juni dieses Jahres, als Fei eine Grundsatzrede beim Patienten Datenschutzrechte Gipfel geliefert, erwarten Peel auch nicht Fei zu konzentrieren, der emotionale Aspekt der Tortur – die Gefühle von Scham und Schuld, dass diese Art der Exposition erstellt – aber Fei hat genau das getan.

"Vielleicht ich ganz, dass von Anfang an, sollte", sagte Peel. "Ich habe auch dieses Vorurteil gegen Menschen emotionale Schaden als Folge dieser Technologie sprechen, denn das Schlimmste für bestimmte Arten von Menschen zu sehen wollen."

FEI will das ändern.

"Unter Datenschützer, die Diskussion kann oft sein ziemlich theoretisch," sagte sie.

"Es ist meine Hoffnung, dass ich in meine Geschichte zu erzählen und bringen Licht in die Geschichten, die Menschen mit mir geteilt, eine Erinnerung bringen kann, von dem wir über echte Menschen, echte Trauma, echte Schwachstelle sprechen; "dass dies ist ein Thema, das meisten gewöhnlichen Amerikaner wenig wissen, aber es betrifft sie noch."