Ein wenig Magie & viel Gebet: ein Update von Arlo

Hallo Baby das erste Jahr! Ich zog den Monat Dezember vom Bloggen bei Babble wie es eine riesige Monat für unsere Familie war. Arlo unterzog sich einer urologischen Operation um einige Probleme zu reparieren, die kurz nach seiner Geburt entdeckt wurden und wir packten und zog in unser neues Zuhause nur zwei Tage vor Heiligabend. Zu sagen, es war chaotisch ist eine große Untertreibung.

Aber ich bin wieder da, mit ein kühles Jahr voraus und einige große Hindernisse und Ereignissen hinter meiner Familie. Arlo ist alle sich von seiner Operation geheilt, das Haus ist etwa 75 % ausgepackt und am besten von allen, wir haben einige ziemlich unglaubliche Nachrichten von Arlos jüngsten Augenheilkunde Termin.

Vergangenen Dienstag, nahmen wir Arlo für die erste Verabredung, die er mit seinem Augenarzt gehabt hat, da er 3 Monate alt mit okulären Albinismus diagnostiziert wurde. Ich habe so viel Vorfreude über diesen Termin, da ich wirklich Anleitung oder Feedback auf das, was als nächstes zu tun, über seine Vision erhalten haben. Es wurde ein langes Spiel sitzen und warten.

Zuerst trafen wir uns mit einem resident Augenarzt und sie hat einige erste Tests mit einem Leuchten, Lärm Zauberstab, um Arlos Aufmerksamkeit zu bekommen. Er folgte ihr mit den Augen und zog sie es um. Sie merkte, dass seine Nystagmus (eine unfreiwillige "wackeln" der Augen, die oft begleitet OA) stark nachgelassen hatte und er seine Augen noch für längere Zeit zu halten konnte. Sie erzählte uns dann, dass sie mit würde Arlo Vision getestet, um zu sehen, ob wir eine Vorstellung davon, wie gut er sah bekommen könnte.

Vision-Screening bestand aus einem großen weißen Schreibtisch und einen Bildschirm mit einem Rechteck in der Mitte ausgeschnitten. Die Dame, die die Tests lief würde die verschiedenen Panels in den rechteckigen Raum swap-Spielzeug, Puppen, Weiße Lamellen mit verschiedenen Streifen und Mustern auf sie. Sie messen seine Augenbewegungen, die Reaktionszeiten und die Vorliebe für bestimmte Objekte/Bilder.

Am Ende sie uns mitgeteilt, dass Arlos Sehschärfe (d. h. die Klarheit seiner Vision) & die Schärfe von dem, was er sieht im Normbereich für ein 7,5 Monate alten Säugling war. Er war im niedrig normalen Bereich aber noch normal. Ich kann gar nicht selbst die Freude beschreiben, die mein Mann und ich mit dieser Nachricht überflutet. Wir haben seit einiger Zeit verspürt, die unser Sohn trotz seiner Diagnose ziemlich gut zu sehen war. Er hatte keine seiner Entwicklungsmeilensteine verpasst und während wir sagen könnte, dass es ihm an Track oder Fokus auf Dinge ein wenig länger dauern kann, wir fühlten uns in den meisten Fällen, dass er so ziemlich alles sehen konnte.

Sie zeigte uns seine Gäste in einem Diagramm mit einer kleinen Box gezogen, wo er schoss und ich bat um eine Kopie davon. Sie lachte und sagte, niemand hatte ihr jemals dafür vor gefragt, aber ich wollte FRAME, SUCKER! Im Ernst, meine Augen mit Tränen schon jetzt darüber nachzudenken. Ihre Worte Normalbereich! Normalbereich! gehalten in meinen Ohren Summen.

Sofort danach trafen wir uns mit Dr.Buckley, eine spezialisierte pädiatrische Augenarzt, ursprünglich Arlo diagnostiziert, und er uns auf den Rest füllte. Er fühlte sich ziemlich zuversichtlich, dass Arlo nicht viele Probleme mit Strabismus (eine weitere Nebenbedingung hätten, oft im Zusammenhang mit OA, die eine Drehung heraus verursachen können oder "faul" Auge) und uns sagte, dass so weit wie das Spektrum der Vision für Kinder mit seinem Zustand geht, er fühlte, dass Arlo eine sehr milde Form davon hatte. Er warnte uns, dass er uns eine gewisse Bestätigung geben konnte, bis Arlo alt genug war, um umfangreichere Tests durchgeführt, aber er fühlte, dass seine Vision begrenzen ihn sehr wenig im Leben alle Anzeichen darauf haben. Ich machte eine Liste von Dingen, mit ihm zu sprechen, über "Therapie, Gläser, Tentonomy Chirurgie?" und er versicherte mir, dass Arlo keiner von ihnen jetzt brauchte. "Wir sehen uns in 9 Monaten für einen allgemeinen Check-in" sagte er, als wir den Raum verlassen.

Ich denke zurück an die ursprüngliche Diagnose. Hören die Worte "wahrscheinlich werden nie ein Auto fahren" "wird nicht spielen Baseball" "erfordert besondere Überlegungen – vision Aids, Teleskop-Objektive, etc.-in der Schule" und wie Angst und überfordert fühlte ich mich. In den Monaten seit der ursprünglichen Diagnose ich habe so viele Eltern und Lehrer/Therapeuten/Ärzte, die Arbeit mit Kindern mit Sehschwächen oder haben und meine Sorgen über meine Söhne Zukunft drastisch verringert. Egal, was das Ergebnis mit seiner Vision begann ich zu begreifen, dass Arlo jede Gelegenheit seiner Altersgenossen haben wollte. Ich habe gelernt, wie viele Services und Tools zur Verfügung standen, um sicherzustellen, dass das der Fall war und ich fühlte mich so viel Optimismus, was bevorstand.

Aber diese Nachrichten, die seine Augen weit besser als erwartet gearbeitet haben –, dass seine Lasten mit dieser Erkrankung wahrscheinlich Licht werden – es war die größte Antwort auf meine Gebete. (Und es wurden viele von ihnen) Es traf mich neulich, dass bevor wir es kennen, dieses Leben wir gewöhnt habe – Treffen mit Spezialisten zweimal im Monat, Angst von sich abzeichnenden Operationen, Graben durch medizinischen Fachzeitschriften versucht, Sinn der Dinge, Verwaltung mehrerer Medikamente und spezielle Diäten kann alle kommen zu einem Ende bald. Wir haben überprüft seine Urologie Fragen aus seiner Liste, eine Operation an seinem Herzleiden zu beheben als nächstes kommt, er hat fast seine Reflux entwachsen und nun das vorhergesagte Ergebnis für seine Vision ist weit besser als erwartet. Es ist eine sehr gute Chance, dass eines Tages wird all dies eine ferne Erinnerung.

Diese Erfahrung hat eine große Lektion in Perspektive zur Verfügung gestellt. Mein Sohn hat körperliche Herausforderungen mit seinem Körper und seiner Vision hatte, aber er ist sonst gesund, wächst sprunghaft, und glücklich sein können. In den großen Plan des Lebens und die Herausforderungen, vor denen viele Kinder und Familien gibt uns wurde so überschaubar... aber ich habe gelernt, nie, nie die Gesundheit meiner Kinder für wieder gewährt.

Arlo war schon immer mein "Magie" junge und er hat immer wieder verdient diesen Titel bewiesen. Beobachtete ihn steigen durch diese Herausforderungen und zu überwinden, ist eines der magischsten Erlebnisse meines Lebens gewesen. Mein Kopf und mein Herz fühlen als ob sie explodieren könnte, wenn ich an die Möglichkeiten, die vor ihm liegen. Die Zukunft für meinen Sohn, so scheint es, ist hell und klar.

~ M