Ich weiß zu gut die Dilemmata konfrontiert Ashya Königs Eltern

Mein Sohn hatte die gleiche Art von Krebs als Ashya König und wir ähnliche medizinische Dilemma konfrontiert, aber ich segne die NHS

Im Jahr 2010 wurde mein Sohn mit einem Medulloblastom, die gleiche Kindheit Hirntumor diagnostiziert Ashya Königs Eltern für die jetzt Protonentherapie in Tschechien suchen.

Er war wenige Monate vor seinem 6. Geburtstag diagnostiziert. Für die nächsten 18 Monate habe ich seine Seite nicht verlassen. Schnell entwickelt wir unsere eigene private Sprache – in physisch nah flüstert zu schnitzen unsere Welt aus den Zimmern voller (oft seltsam) Menschen zu sprechen.

Wir geschrieben Nachrichten miteinander in überfüllten Wartezimmern mit der Gebärdensprache-Alphabet waren wir sicher, dass niemand entziffern konnte, den Austausch von Bedeutung gefüllt, aber wortlos aussieht, ein Reich, virtuelles Vokabular, das schien plötzlich entstanden sind und voll ausgebildet. Ich war entschlossen, das sein, was er selbstverständlich könnte wenn alles auseinander gezogen wurde.

Das macht die viertägige Trennung von Ashya König von seinen Eltern fast unerträglich zu betrachten. Ich habe versucht, das Gefühl zu beschreiben, aber die Worte zwischen meinen Fingern auf einem Haufen Staub zerfallen. So bin ich auf eine sehr persönliche Weise haben erleichtert, dass Ashya und seine Eltern wieder vereint.

Aber diese Episode hat (andere) schlafende Dämonen gerührt. Kindheit Hirntumoren sind in der Regel mit einer Kombination von Chemotherapeutika und Strahlentherapie (hochenergetische Röntgenstrahlen) behandelt. Strahlentherapie ist besonders effektiv zur Behandlung von Medulloblastom, der spezifischen Tumor, die Ashya und unser Sohn hatte.

Bei unserem ersten zweistündigen Treffen mit seinem Onkologen habe ich sieben Seiten mit Notizen über die NHS Medulloblastom medizinischen Protokoll (Behandlungsplan), die sehr Ashya Eltern sind jetzt eine Herausforderung. Vier von diesen Seiten waren alles über die Behandlung unvermeidlich toxische Wirkungen – auf seine Funktion des Gehirns, auf seine Fruchtbarkeit und Wachstum auf sein Gehör... der Preis des Überlebens.

Medizin ist keine exakte Wissenschaft und medizinische Protokolle willkürlich, besonders wenn man dahinter und in das dunkle Universum der medizinischen Forschung untermauern sie spürt. Diejenigen, die sehen vielleicht finden, etwas, das aussieht wie Hoffnung, kürzlich in einem wissenschaftlichen Artikel in einer medizinischen Fachzeitschrift oder an einer Online-Community-Pinnwand.

Ehrlich gesagt, wenn Ihr Kind mit einer potenziell lebensbedrohlichen Krankheit diagnostiziert wurde, könnte Ihre Kritikfähigkeit ein gutes Stück entspannen. Man kann Dinge, die Sie zuvor als phantasievoll oder einfach "noch unbewiesene" abgelegt haben würde. Scheinen einige bonkers (Kaffee-Einläufe, zum Beispiel), während andere nur sehr "neu" (Proton Strahlen Therapie, zum Beispiel).

Als Chef medizinische Fürsprecher des Kindes wünschen Sie drehen jeden Stein um Erfolg zu maximieren und minimieren Schaden. Die Ärzte finden es vielleicht manchmal, aber ärgerlich, es ist zu hoffen, verstehen Sie machen nur Ihren Job, wie sie ihnen tun.

In einigen Fällen schob sie tatsächlich einen Unterschied machen, die Behandlung gewählt (es hat bei uns), und die Ärzte sind oft empfänglich, sogar dankbar für diese größere elterliche Engagement in der Behandlung des Kindes.

Natürlich ist die Antwort vielleicht noch sein "Nein" ("nicht verfügbar" oder "in diesem Fall nicht angemessen"). An dieser Stelle vielleicht manche Eltern und Patienten für die medizinische Innovation der USA, Sehnen, wo die Ärzte ihre eigenen Behandlungsprotokolle zu entwickeln und für Patienten in einem (privaten) medizinischen Markt konkurrieren. Dort heißt es, wenn Sie dafür bezahlen können, können Sie es haben. Die NHS ist auf der anderen Seite eine staatlich, öffentlich finanzierte Bürokratie.

Da die NHS öffentlich rechenschaftspflichtig ist, geht weniger Risiken ein und wird ein neues Protokoll verabschieden, nur wenn es einen längeren Schwanz Beweise für ihren klinischen (und Kosten) Wirksamkeit ausreichend nachgewiesen wurde. Manchmal, es wird eine neues Behandlungsprotokoll annehmen, aber nicht in der Lage, die Behandlung selbst zu liefern – dies ist der Fall mit Protonentherapie. University College London Hospital Foundation Trust und der Christie Hospital Foundation Trust in Manchester entwickeln derzeit Proton Strahl Therapiezentren; in der Zwischenzeit fördert die NHS qualifizierte Patienten zur Behandlung ins Ausland. Appetit für medizinische Risikobereitschaft variiert und der beste Ort, um krank zu werden ist irgendwo theoretische mitten im Atlantik.

Aber was auch immer falsch in Southampton vielleicht gegangen, ich bin froh, dass wir hier in der Obhut des NHS. Niemand hatte uns für die Erwartung-Zerschlagung, vernetzte Pflege vorbereitet, die wir durch die nahtlose Zusammenarbeit von Ärzten und Krankenschwestern am Great Ormond Street Hospital, University College Hospital, unserem örtlichen Krankenhaus und unsere Gemeinde Pflegeteam erhalten. Diesem Team gehörten Onkologen, Strahlentherapeuten, Psychotherapeuten, Endokrinologen, Audiologie und HNO- und Augenärzte. Das System funktioniert und die fallengelassenen Kiefer Freunde in anderen Ländern sind noch den Boden kratzen. Und entscheidend ist, unser Sohn ist sehr gut.

Aber jetzt, vier Jahre später, Ashya Fall hat der Argumente für die Protonentherapie entfacht, in erster Linie seine Ansprüche zu gesundes Gewebe, im Gegensatz zu den häufiger Röntgen ersparen Strahlentherapie basiert unser Sohn erhielt. Dies bedeutet, dass Protonen-Strahl-Patienten benötigen weniger (oder keine) Hormonbehandlung, um die unbeabsichtigte Auswirkungen der Strahlung auf die Hypophyse und Schilddrüse auszugleichen. Ihr Gedächtnis, die Konzentration und die Fähigkeit, Informationen zu verarbeiten, möglicherweise nicht (wie) beeinträchtigt und das Risiko von grauem Star oder sekundäre Krebserkrankungen später im Leben kann nicht durch Röntgen-Ausfahrt Dosen erhöht werden.

So, jetzt bin ich besessen über ob wir das richtige getan vor vier Jahren haben. Geschoben Ärzte uns gesagt, "nicht in diesem Fall geeignete" Protonentherapie, sollten härter, haben? Was wissen wir eigentlich, jetzt, da wir nicht (und vor allem, das konnten wir nicht) dann wissen? Ich baute mir eine feste Zuversicht über unsere Gründlichkeit und unsere Entscheidungen. Nun es ist infiltriert wird, von Zweifeln und ich gestresst bin.

Alles gut wird das Firmament nie vor Angriffen sicher sein. Es mag perverse, aber ein Teil von mir hofft, dass er weiterhin Zweifel dieser Art mehr getroffen werden, häufiger, intensiver, so schnell wie möglich ab. Ich möchte die medizinischen Forschung, weiterhin eine wirksamere Behandlungen weniger toxische Behandlungen, schneller und weniger schmerzhaft, billiger und zugänglicher Behandlungen zu entwickeln. Jedes Mal, wenn dies der Fall, ich werde mich kick und meine emotionale Dach undicht, aber es wird sich lohnen.

Camilla Bustani lebt in London mit ihrem Mann und zwei Kinder. Diesen Monat ist CLIC Sargent Kindheit Cancer Awareness Month (clicsargent.org.uk/content/childhood-cancer-awareness-month( )