SUDC: Was Eltern wissen müssen über die weniger bekannten Cousin von SIDS

Wenn Alyssa Genshaft eine e-Mail-Warnung aus der privaten Online-Gruppe bekommt, der sie angehört, fragt ihr und anderen, ein neues Mitglied zu begrüßen, gibt es keine Ausrufezeichen impliziert festlichen Umarmungen, virtuelle High-Fives oder symbolische willkommen Wagen. Ein neues Mitglied bedeutet eine andere Säugling oder sehr jungen Kind ist gestorben, und desorientiert, verwüsteten und zerstörten Eltern ist auf der Suche nach etwas — nichts — in der Art eine Erklärung oder nur ein paar emotionale Unterstützung von anderen, die leider in der exakt gleichen Position gewesen.

Alyssas jüngste Kind, 17 Monate alte Max, wurde tot in seinem Bettchen auf 18. Januar 2013, von ihrem Ehemann, Ben gefunden. Max war nicht krank. Am Abend des 17. Januar gab es nichts falsch mit ihm. Er fröhlich mit seinem älteren Bruder gebadet, unterhielten uns angeregt über Skype mit seinen Vettern in Ohio und selig kuschelte mit Alyssa, wie sie lesen und sang ihm im Schaukelstuhl in seinem Zimmer, bevor sie ihn sanft küsste und ihn legte nach unten für die Nacht zu schlafen.

Die sofortige und dann letztlich mehr Zeit in Anspruch, detaillierte Autopsie fand keine offensichtlichen Todesursache. Es war kein Loch in sein Herz, Hirn-Aneurysma, Krebs oder etwas, das hätte eine schwarz-weiß-, konkrete Erklärung, warum ein ungeheuer liebevolle Kleinkind mit einer herrlich aufstrebende Persönlichkeit der Erde Jahrzehnte vor seiner Zeit überlassen.

Die meisten Eltern sind sich bewusst von SIDS-Sudden Infant Death Syndrome, die definiert ist durch die Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention "der plötzliche Tod eines Kindes weniger als 1 Jahr alt, die nicht erklärt werden kann, nachdem eine gründliche Untersuchung durchgeführt wird, unter anderem eine vollständige Autopsie, Prüfung der Todesszene und Überblick über die klinische Geschichte."

Die meisten Eltern wissen, dass Kleinkinder nicht Passivrauch ausgesetzt werden sollte. Wir wissen, dass Kissen, decken, Drop-seitig Krippen und Krippe Stoßstangen lebensbedrohlich sein können Gefahren. Aber manchmal – ohne die geringste Erklärung oder Grund – sie sterben. Die Genshafts kannte die Risiken und vermeiden sie alle. Max sowieso gestorben.

Was viele von uns nicht wissen, ist jedoch, dass manchmal ältere Kinder sterben ohne Erklärung, die plötzliche unerklärliche Todesfälle im Kindesalter (SUDC) bezeichnet werden kann. Laut einer Website für das Problem ist"es dem plötzlichen und unerwarteten Tod eines Kindes über dem Alter von 12 Monaten, das unerklärt bleibt nach eine gründliche Untersuchung der Rechtssache durchgeführt wird."

Dr. Henry Krous, der Direktor des San Diego SUDC Forschungsprojekts von 2001 bis 2012 war, sagt "in der heutigen Zeit gibt es keine Möglichkeit, SUDC zu verhindern, da seine Ursachen nicht bekannt ist. Es ist zu hoffen, dass zukünftige Forschung aufzuzeigen, wird durch die SUDC verhindert werden kann. Wenn Risikofaktoren, wie anfällig Schlafposition für SIDS identifiziert werden, könnte dann eine Reduzierung des Risikos von SUDC erwarten. In der Zwischenzeit Empfehlungen Sie optimale pädiatrische Versorgung, einschließlich Teilnahme an gut Kind Besuche, Aufrechterhaltung der aktuellen Impfungen und angemessene Gesundheitsversorgung, wenn klinisch angezeigt zu erhalten."

SUDC ist kein neues Phänomen, und es ist zum Glück relativ selten, mit "gemeldete Vorfälle in den Vereinigten Staaten 1,4 Todesfälle pro 100.000 Kinder zwischen 1 und 4 Jahre alt, im Vergleich zu 54 Todesfälle pro 100 000 Lebendgeburten für Kinder, die ohne Erklärung im Jahr 2009 starben." Aber wenn Ihr Kind unter 1,4 SUDC Todesfälle, sicher werden Sie zustimmen, dass 1.4 viel, viel zu viele ist. Es sei darauf hingewiesen, dass während der "Fälle" Kinder zwischen 1 und 4 Jahre alt, gehören SUDC tritt bei älteren Kindern, jedoch es eine höhere Instanz geschieht im Alter von 1 bis 4 hat.

Aber wie die großen Fortschritte, die ergriffen wurden, um Eltern die Risikofaktoren SIDs und auch nur von seiner Existenz bewusst zu machen, gibt es jetzt eine Bewegung im Gange, um SUDC ebenso bekannt zu machen. In der Tat ein Meilenstein ist gerade gegangen und zwar gab es keine Ballons oder Kuchen zu feiern, gab es noch viele Stille Cheers dennoch.

Letzte Woche wurde es erklärt, dass von hier aus, 28. Februar SIDS/SUDC Awareness Day im Bundesstaat New York ist. Ein Vater namens Greg Spina, die seine Geliebte Ethan SUDC verloren, machte die Reise nach New York Hauptstadt Albany am Tag der Auflösung von Senior Zustand Assemblyman Harvey Weisenberg, präsentiert wurde, sagt er "trägt die Kraft und die Liebe unserer kleinen an diesem Tag und sorgt dafür, dass jedes einzelne Kind, Baby, Kleinkind und Kind, das uns genommen wurde ihre Stimme hören und nicht vergessen hat und bin [I] bin gedemütigt, dies zu tun. "

Spina, die 28. Februar 2014 sagt, war "ein ganzes Jahr, 365 Tage im schrecklichen, dass wir [erwachte] auf diese ohrenbetäubende Stille [Ethan] nicht, hier zu sein. Die Kraft und Liebe das Ethan noch mir gibt ist, was mich, von Tag zu Tag, an manchen Tagen von Stunde zu Stunde hält... Also diese Leistung [ist] seiner Marke. "

"Ich hoffe und bete, dass eines Tages die Ärzteschaft das Wissen durch Organisation von Informationen und Forschung gewinnt, was bewirkt, unsere Babies dass zu entnehmen, uns davon, so dass keine einzige andere Elternteil erträgt die schreckliche Schmerzen, die wir alle gekommen, um als"normales"Leben jetzt ist klar," Spina sagte.

Als mit SIDS, es gibt noch so viel will gelernt sein, über SUDC, auch wenn es erblich ist. Dr. Krous schreibt:

Dies ist eine schwierige, wenn nicht unmögliche Frage zu beantworten, zu diesem Zeitpunkt. Es ist so wenig bekannt und veröffentlicht über den plötzlichen Tod von Kindern über ein Jahr alt. Die aktuellen medizinische Literatur scheint anzuzeigen, dass in der Mehrzahl der Fälle kann es kein erhöhtes Risiko für das spätere Kind sterben. Aber ein Großteil der Forschung muss getan werden, um das tatsächliche Risiko für nachfolgende Geschwister zu etablieren.

Es gibt vererbte oder genetischen Erkrankungen, die plötzlichen Tod verursachen können; Dies ist einer der Gründe, warum diese umfassende Postmortem Untersuchung sehr wichtig ist. Durch die Identifizierung der Störungen, kann entsprechende Schwangerschaft Beratung und medizinische Verwaltung der später geborenen Kindern unternommen werden.

Da SUDC nicht vorhergesagt werden kann, als der Staat New York Proklamation erklärte, "Es ist unerlässlich, die dort stärkere Sensibilisierung dieser schweren gesundheitlichen Krise und muss mehr getan werden, um die Aktivität an den Staat, lokaler und nationaler Ebene zu erhöhen."

Und das ist genau der Punkt: Wenn so wenig bekannt ist, existiert was muss bekannt sein, dass SUDC ist –, dass Kinder den Meilenstein von ihrem ersten Geburtstag erreicht zu haben bedeutet nicht, sie sind aus dem Wald in ihren Krippen und das elterliche und medizinische Wachsamkeit ist weiterhin kritisch.

Mit Hoffnung die nun jährlich stattfindende Anerkennung im Staat New York zu halten die Erinnerungen der süßen Seelen wie Ethan und Max lebendig wird ihren Familien zu helfen, wenn nicht heilen, dann zumindest zurückgekehrt zu ihnen einige der Liebe, die gerissen hat aus ihrem gebrochenen, schmerzenden Herzen.

Weitere Informationen über plötzliche unerklärliche Todesfälle bei Kindern und um eine Spende in Richtung Forschung und eine Heilung besuchen Sie bitte die SUDC Website.

Bildnachweis: Alyssa Shenk Genshaft