Umstrittene "HeLa" Zellen: Einsatz unter neuen Plan beschränkt

Die unsterbliche Linie von Zellen als HeLa-Zellen bekannt schon seit Jahrzehnten ein entscheidendes Instrument für die Forscher. Aber die Zellen verwenden wurde auch die Quelle der Angst, Verwirrung und Frustration für die Familie der Frau, Henrietta Lacks, aus denen die Zellen ohne Zustimmung vor mehr als 60 Jahren aufgenommen wurden.

Nun, die National Institute of Health (NIH) hat einen Kompromiss zwischen dem Wunsch der Familie fehlt für die Privatsphäre und den Interessen der Forschung, zumindest in Bezug auf genomischen Sequenzinformationen aus den Zellen vermittelte, Beamten gab heute (7. August).

"In 20 Jahren am NIH, ich bestimmten Umständen angeklagt mehr wissenschaftlichen, gesellschaftlichen und ethischen Herausforderungen, als diese, kann mich nicht erinnern", sagte Francis Collins, Direktor NIH, auf einer Pressekonferenz heute früh.

Nach der Einigung mit der Familie, Forscher müssen für den Zugriff auf Daten auf der HeLa-Genom-Sequenz anwenden und erhalten über ein Bedienfeld, die Mitglieder der Familie fehlt, enthält laut NIH Direktor Francis Collins und stellvertretender Direktor Kathy Hudson, der den Plan umrissen, die angezeigt wird morgen (Aug. 8) in der Zeitschrift Nature. (Die Zellen sind mit dem Codenamen HeLa nach den ersten beiden Buchstaben des Namens Henrietta Lacks.)

"Für mehr als 60 Jahren unsere Familie in Wissenschaft ohne unsere Zustimmung gezogen worden hat, und Forscher nie aufgehört haben, sprechen Sie mit uns zu teilen Informationen mit uns oder rufen Sie uns eine Stimme im Gespräch über die HeLa-Zellen bis jetzt," sagte Jeri fehlt-Whye, fehlt Enkelin, während der Pressekonferenz.

Es fehlt-Whye beschrieben die Veröffentlichung des ersten HeLa Genom unter dieser neuen Politik als "historische, bahnbrechende Ereignis." Dieses Papier wird auch in der Donnerstag-Ausgabe von Nature veröffentlicht.

Die Lacks Familie hat keine Vergütung für die Nutzung der Zellen erhalten, und die Vereinbarung ändert sich nicht. [Die 9 bizarrsten Erkrankungen]

Das Abkommen ist ein vernünftiges Gleichgewicht zwischen der Familie Datenschutzinteressen und den offenen Austausch, das ermöglicht Forschung voraus, sagte Rebecca Dresser, Fellow at The Hastings Center und Professor für Ethik in der Medizin an der Washington University in St. Louis, der nicht bei der Vermittlung der Vereinbarung beteiligt war.

"Das interessanteste lobenswerte Element, aus meiner Sicht ist, dass die Familie in der Gruppe, die entscheidet teilnehmen werden, ob die Sequenzdaten gewähren. Das sie das Steuerelement, das viele andere Mitglieder der Öffentlichkeit sagen, sie wollen über die Verwendung ihrer Proben geben,"sagte Kommode LiveScience. "Es ist auch gut, dass sie beteiligt sind, nach so vielen Jahren vernachlässigt werden."

Ohne Zustimmung, wieder

Vier Monaten Gespräche unter der Familie begann NIH Beamten und anderen Personen, nachdem eine Gruppe am European Molecular Biology Laboratory im März Sequenzdaten aus einem HeLa-Zelllinie in öffentlich zugänglichen Datenbanken gebucht. Rebecca Skloot, Autor des Buches "The Immortal Life von Henrietta Lacks" (Broadway Books, 2011), detailliert die Familie Frustration in einem Artikel in der New York Times.

"" Das heißt private Familieninformationen,"" Skloot zitiert Jeri fehlt-Whye, fehlt Enkelin. "" Es sollte nicht ohne unsere Zustimmung veröffentlicht wurden.""

Genetischer Information kann Stigmatisierung, Skloot schrieb, und während Arbeitgeber und Krankenkassen es nicht verwenden können, um zu unterscheiden, gibt es keine solchen Rechtsschutz für Lebensversicherungen, Erwerbsunfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit.

Die Veröffentlichung der genomischen Daten ohne Zustimmung der Familie namens an um den Ursprung der Zelllinie selbst zu denken.

Im Jahr 1951, ein Arzt am Johns Hopkins Hospital nahm eine Probe für die Kultur von einer zervikalen Tumor, der Henrietta Lacks, einer damals 31 Jahre alte Afroamerikanerin gehörte, ohne darüber zu informieren, dass er dies tat, oder ihre Zustimmung zu Fragen, wie ist jetzt erforderlich.

Gut für die Wissenschaft, nicht für die Familie

Zellen aus diesem Biopsie wurde die erste erfolgreich replizieren kontinuierlich in der Kultur (und somit unsterblich genannt werden) und haben seitdem eine entscheidende Rolle in vielen wissenschaftlichen Durchbrüche. Forscher in den Weltraum zur Untersuchung der Auswirkungen der Schwerelosigkeit geschickt, und benutzte sie, um zum Beispiel den Polio-Impfstoff zu entwickeln. Die Zellen sind in mehr als 70.000 Forschungsarbeiten benannt.

Es fehlt Krebs nicht lange nach der Biopsie getötet, aber die Probleme noch nicht zu Ende. Ihre Familie nichts von ihrem unsterblichen Zellen erst 20 Jahre später, blieb, als Wissenschaftler begann mit ihren Kindern in der Forschung ohne deren wissen, berichtet Skloot. Später wurden ihre medizinischen Aufzeichnungen freigegeben und ohne Zustimmung veröffentlicht.

In der Natur Collins und Hudson darauf hingewiesen, dass das Genom der HeLa-Zellen nicht fehlt original Genom identisch ist. Die Zellen tragen die ihnen Krebs vorgenommenen Änderungen und weitere Änderungen im Laufe der Zeit verbrachten sie in Zellkulturen unterzogen haben.

Auch so, sagten sie, die Sequenzen tragen Informationen mit Implikationen für ihre Nachkommen.

Der neue NIH-Plan muss nicht das Gewicht des Gesetzes; Obwohl die Organisation die medizinische Forschung in den USA fördert, Forscher, die von anderen Einrichtungen finanziert es freistehen, Sequenz HeLa-Zellen und stellen die Information überall.

"Wir fordern jedoch die Forschungsgemeinschaft verantwortlich handeln und die Ehre der Familie wünschen," sagte Collins und Hudson.

Ein wachsendes Problem

Zwar fehlt die Situation der Familie außergewöhnlich, ist Datenschutz ein wichtiges Anliegen für Genomik. In der Regel sind Wissenschaft profitiert von den einfachen Austausch von Informationen und Ergebnisse der Sequenzierung Projekte oft in Open-Access-Datenbanken veröffentlicht.

Geber Identitäten sind nicht im Preis inbegriffen, finden Web Detektivarbeit manchmal, sie wie ein Forscher in der Jan. 18-Ausgabe der Zeitschrift Science berichtet.

Nach den geltenden Vorschriften des US-Forschung können Proben, die im Zuge einer Person medizinische Versorgung in der Forschung ohne Bewusstsein oder ausdrückliche Zustimmung des Benutzers verwendet werden, wenn die Informationen ohne identifizierende Informationen aufgezeichnet werden.

"Das Problem ist, dass vor dem Hintergrund aktueller Wissens- und Technologietransfer absolute Anonymität garantiert werden kann. Beamten prüfen, ob eine Änderung in der aktuellen Regel vorzuschlagen", sagte Kommode. "In Umfragen, Fokusgruppen und Interviews, viele Möchtegern Forschung Mitwirkende sagen sie wollen die macht, die Zustimmung zur Forschung nutzt ihre Proben."

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